特集 在宅難病患者の災害発生時の対応策
第１部 新潟県中越地震・中越沖地震を経験して
大学脳研究所神経内科 教授 西澤 正豊
第２部 地域ネットワークで日本初の在宅人工呼吸器装着患者の
災害訓練
笹川内科胃腸科クリニック 院長 みえalsの会 事務局長 山中 賢治
第３部 在宅人工呼吸器装着難病患者災害訓練の実際
日本ALS協会 理事 西尾 朋浩
第４部 在宅人工呼吸器装着者の電源確保の重要性
独立行政法人 国立長寿医療研究センター
長寿医療工学研究部 診療関連機器開発研究室長 根本 哲也
同 長寿医療工学研究部 生活支援機器開発研究室長 伊藤 安海
同 研究員 久保田 怜 / 同 部長 松浦 弘幸
第５部 訪問看護ステーションにおける
災害対策マニュアルの設置と具体的運用
京都橘大学看護学部 河原 宣子、江間 祐恵
紀南医師会訪問看護ステーションほほえみ
長谷川さおり、 立嶋はつよ、 花尻 潤子
三重大学大学院工学研究科 川口 淳
第６部 「大規模災害時における行動・支援マニュアル」の作成と検証
佐賀県難病相談・支援センター 指定管理者
NPO法人佐賀県難病支援ネットワーク 理事長 三原 睦子

連載企画
■写真紹介 “夢の扉”を巡って交流が生まれ
愛知県の田中さん母子と大阪府の村上さん
■呼吸リハ 人工呼吸器管理下で無気肺
～ 体位、体型の呼吸機能への影響 ～
宮崎善仁会病院 リハビリテーション部 理学療法士 河野 芳廣
■筋ジストロフィーの治療とケア 他院への緊急搬送が必要になった
筋ジスおよび類縁疾患患者の事例
独立行政法人国立病院機構 西別府病院神経内科部長 後藤勝政
■パーキンソン病講座 在宅ケアにおける医療連携
東京都西東京市／みわ内科クリニック（内科・神経内科）
院長 三輪 隆子
■脊髄小脳変性症のすべて 皮質性小脳萎縮症
山梨大学大学院医学工学総合研究部 神経内科学講座
教授 瀧山 嘉久
■トピックス 神経疾患の遺伝子医療 ～ 神経内科医の果たす役割 ～
信州大学準教授（医学部脳神経内科、リウマチ・膠原病内科
信州大学医学部難病訪問診療センター） 吉田 邦広
■コミュニケーション 入力機器としてピストル型スイッチの可能性
～難病患者の試作した重度難病患者支援機器～
札幌市障がい者パソコンボランティア パソコンインストラクター
北海道難病連 筋無力症友の会 患者会員 香田 潤
■食事療法 経管栄養導入の決定
いわき市立総合磐城共立病院 内科・リハビリテーション科
いわき食介護研究会 代表 皆川 夏樹
■在宅医療 神経難病患者の在宅医療における無床診療所との
連携支援
山形大学医学部内科学第三講座 木村 英紀／川並 透／加藤 丈夫