勉強になります
★★★★☆2023年09月11日
オー＆オカ パート
初めてALSの患者様と発症から関わらせてもらってます。学ぶ事の多い難病の道しるべとして、ありがとうございます。
役立つ雑誌です
★★★★★2021年07月09日
kayosann 無職
在宅でALSの夫を看取った後、更にALSについて知りたいと思い定期購読を始めました。この雑誌からは、医師や看護師など多くの難病医療に関わる方々の専門知識と患者・家族の貴重な声を知ることができます。今月号（VOL.27 ,NO.４）には、原因不明で治療法が確立していないALSの治療開発の最新情報が掲載されており、夫は新薬の恩恵にはあずかることはできませんでしたが、この記事を読み、これから多くの患者・家族が希望を持つことができると、遺族としても嬉しく思いました。また、「患者の声 生きるための選択」を読んで、一人でも多くの人が、ALSでは避けて通れない厳しい選択を迫られる患者の苦悩を知って欲しいと思いました。
難病
★★★★☆2016年11月04日
井上由美子 パート
看護師を30数年していたものの、難病の多さに改めて驚いています。実際の症例を掲載してくれてますので、納得するここばかりです。
呼吸器について知っておくべき事
★★★★☆2013年10月13日
ms パート
呼吸器について知っておくべきことは、職種によって、ポイントが異なります。医師、看護師は必要性の判断、効果、評価、装着の仕方などで、そのような記事は多いのですが、コメディカルにとっても分かりやすい、現場で使える情報（種類、利用方法、医療費、制度など）を掲載してほしいです。
勉強、情報共有
★★★★☆2013年09月14日
momotan 会社員
最新の情報が手に入り、自分の環境がどう違うのか、同じなのか確認もできる。仲間がいると安心できる。ただ、発行部数が少ないためか、高いので★一つ減らしました。
難しい時と、すごくおもしろい時がある
★★★★★2012年12月06日
もみた 会社員
特殊な病のため、知人が記事になることがあり、とても励まされたり、つっこみながら読んだり、と楽しく購読してます。
延命治療
★★★★★2012年10月07日
ms パート
「本来的」に自己の死を考えるのと、「頽落」した社会人が他者の死を考えるのとは次元が異なると思うようになりました。尊厳死（安楽死）は社会的・文化的・歴史的・法律的その他諸々のレイヤーの重なりでできあがった事象として向き合わねばならない重大問題と考えます。思考を進める資料の一つが西洋北欧諸国の事例です。本号で紹介されているドイツは、思想的にも福祉制度においても興味深い国です。
職場で紹介されて
★★★★★2012年10月07日
ms パート
神経難病患者が告知で受ける衝撃はあまりに大きく深刻だと知りました。支援者はその気持ちに寄り添い本人の状態に応じた情報提供する心構えが必要ですね。情報収集にうってつけの雑誌に出会えて幸運だと思っています。
いきるパワー
★★★★★2012年01月02日
momotan 会社員
特殊な病気に対する治療法、情報交換にはこの本は必需品です。同病者の苦労、克服法などを読むにつれ、自分だけじゃないんだという孤独感からの解放も味わっています。
