難病と在宅ケア 発売日・バックナンバー

特集　視線入力からAI・分身ロボットまで：広がる難病患者の社会参加
総　論「テクノロジーの民主化」による難病患者の社会参加
　　　　　　岩手県立大学　伊藤　史人
第１部　楽しく、楽に、自分らしく〜生成AIが開く、当事者の新しい一歩
　　　　　　国立病院機構北海道医療センター　田中　栄一
第２部　分身ロボット「OriHime」による就労とその未来
　　　　　　オリィ研究所所長　吉藤オリィ
第３部　視線入力とAIが拓いた、親子でつむぐ新しい未来
　　　　　　当事者家族　畑中　優子　他
第４部　意思伝達装置と就労
　　　　　　株式会社オレンジアーチ　宇田　竹信
第５部　生成AI活用による重度障害児支援アプリの開発
　　　　　　島根大学大学院自然科学研究科　荻巣　光
第６部　盲ろうの特別支援学校教諭によるAI活用授業
　　　　　　熊本県立特別支援学校 教諭　橋本　紗貴


連載企画
●写真紹介　難病を受け入れ、私らしく生活するスタイル
　　　　　東京都／筋ジストロフィー　富岡　晴子
●リハビリ　動けない・伝えられない患者への関わりを，私たちはどう捉えるか
　　　　　　～完全閉じ込め状態（TLS）患者へのリハビリテーション実践と思考～
　　　　　医療法人社団武蔵野会 狭山神経内科病院　望月　愛弓　他
●筋ジストロフィー　病状が進行し医療的ケアの増加した思春期筋ジストロフィー患者のQOLとは
　　　　　新潟病院　髙嶋　優羽　他
●難病研究会　中山間地域におけるALS患者の在宅療養を支える
　　　　　　　～難病診療連携コーディネーターの立場から～
　　　　　しまね難病相談支援センター　須山　和子
●緩和ケア　長期療養中の筋強直性ジストロフィー患者に対する緩和ケアの一症例
　　　　　　～非現実的な希望にどう寄り添ったか～
　　　　　医療法人社団 三誠会 北斗わかば病院　田畑　健
●在宅介護　「生きる選択ができない」
　　　　　　　～在宅療養を希望するALS患者の意思決定支援から見えた地域資源の課題～
　　　　　地方独立行政法人　公立甲賀病院　杉本　優
●コミュニケーション　エア文字盤と口文字を併用したALS患者の新たなコミュニケーション支援
　　　　　吉野内科・神経内科医院　竹部　博晃
●ALS看護　ALS患者の希望実現に向けた特定看護師の実践
　　　　　滋賀医科大学医学部附属病院　今井　毅　他

特集１　ALS患者の在宅支援に関する実態調査アンケートの実施
導入部　ALS患者の在宅支援に関する実態調査アンケートの実施について
　　　　　　　「難病と在宅ケア」編集部
第１部　ALS患者の在宅支援における「家族・支援職」の視点による実態調査報告
　　　　～全国486名のアンケートから考察する、意思決定支援の難しさと地域資源不足の構造的課題～
　　　　　　　　ユースタイルラボラトリー株式会社　長久保智弘
第２部　実態調査 2026：在宅における医療と介護のミスマッチをどう埋めるか
　　　　～吉野内科・神経内科医院の視点から～
　　　　　　　　吉野内科・神経内科医院　大谷　美月　他


特集２　難病患者の就労支援
第１部　神経難病治療と就労の両立を目指す～治療と仕事の両立支援～
　　　　　　　　聖マリアンナ医科大学　萩原　悠太
第２部　岡山県における難病患者就職サポーターの活動報告
　　　　　　　　岡山公共職業安定所　安原　奈那
第３部　東京都難病相談・支援センターにおける難病患者の就労支援について
　　　　　　　　東京都難病相談・支援センター　三井　環　他
第４部　神経難病患者の就労支援
　　　　～サービス付き高齢者向け住宅に入居中のパーキンソン病患者が在宅就労を導入した事例～
　　　　　　　　ゆとり庵北越谷訪問看護ステーション　鈴木　祥　他

連載企画
●写真紹介　一人暮らし、という言葉の中身
　　　　　千葉県／筋萎縮性側索硬化症（ALS）松村恵美子
●筋ジストロフィー　筋ジストロフィー患者のケアで知っておきたいこと ～合併症とその対応～
　　　　　独立行政法人国立病院機構箱根病院　北尾るり子
●ALS看護　その人らしさを守るALS療養者の在宅ケア～日々の関わりと支援の工夫～
　　　　　地域ケアステーション・八千代　西尾まり子
●言語聴覚士　言語聴覚士の介入による伝える力の再構築と関係性変化
　　　　　大分県　言語聴覚士　大野　伊世
●在宅看護　重度障害者の地域移行を可能にした病院と自立生活センターの連携支援
　　　　　　～「施設しかない」と言われた状況からの自立～
　　　　　自立生活センター・小平 / 境を越えて　長田　直也　他
●コミュニケーション　筋萎縮性側索硬化症患者の「生きたい」を支援するための意思伝達装置の導入と経過の一例
　　　　　富岡地域医療企業団　公立七日市病院　山浦　卓哉
●口腔ケア　慢性流涎への新しい治療と口腔ケアのコツ
　　　　　中東遠総合医療センター　渡邉　浩司　他

特集　難病患者の個別避難計画のリアル
第１部　災害時における難病患者・医療的ケア児支援の課題と今後の方向性
　　　　～個別避難計画と地域連携による実効性の高い備えの構築～
　　　　　　　朝日大学　今福　恵子
第２部　人工呼吸器使用患者等の災害弱者を災害から守る“電源ドナー”
　　　　　　　日本ALS協会 愛知県支部事務局長　西尾　朋浩　他
第３部　訪問看護ステーションのBCPについて
　　　　　　　社会医療法人甲友会　西宮協立訪問看護センター　稲葉　典子
第４部　医療的ケア児の命を守る災害時支援
　　　　～武雄市における個別避難計画策定と多職種連携による「顔の見える」訓練の実践～
　　　　　　　武雄市こども家庭課　福田亜紀子
第５部　初めての避難訓練で感じたこと～自助努力だけでは限界がある～
　　　　　　　在宅人工呼吸器装着難病患者当事者家族　小舟　有希

連載企画
●写真紹介　在宅療養について考える
　　　　　神奈川県／筋萎縮性側索硬化症（ALS）　畠中　一郎
●在宅医療　神経変性疾患における在宅療養支援の実際
　　　　　　～多職種連携とトランスディシプリナリーアプローチ～
　　　　　聖マリアンナ医科大学　白石　眞　他
●遺伝医療　難病医療における遺伝のケア～患者・家族の傍らで支援する皆様へのメッセージ～
　　　　　金沢大学附属病院　関屋　智子
●ALS看護　高度急性期病院における筋萎縮性側索硬化症患者の自宅退院に向けた看護師の役割と課題
　　　　　聖隷浜松病院　二橋美津子
●言語聴覚士　摂食と嚥下改善のための知恵：STとしてできること
　　　　　新潟医療福祉大学　落合　勇人
●リハビリ　神経筋疾患における呼吸リハビリテーション研修会を開催して見えてきたこと
　　　　　訪問看護ステーション嫩草　金子　弘美　他
●訪問看護　難病療養者やその家族への訪問看護の実際
　　　　　兵庫県看護協会尼崎訪問看護ステーション　畑中　文恵
●難病看護　地域とつながる炎症性腸疾患（IBD）患者の支援：拠点病院看護師の実践報告
　　　　　北海道公立大学法人　札幌医科大学附属病院　蛯澤　直美
●難病看護　神経難病の意思決定支援における臨床倫理～正解のない選択に向き合うということ～
　　　　　九州大学　岩木　三保
●臨床倫理　自己決定の「奥」を探る
　　　　　　～本人の意思は、医療行為の決定において如何に反映され得るのか？～
　　　　　鶴巻温泉病院　伊藤　博明
●人工呼吸療法　これまでの常識が傷をつくる？気管カニューレ交換時のカフ手技を再考する
　　　　　大分県勤労者医療生活協同組合　大分協和病院　髙木久美子　他

特集　神経疾患におけるドラッグロス問題を考える
第１部　本邦におけるドラッグ・ラグ／ロスの現状と課題
　　　　　　国立研究開発法人　国立精神・神経医療研究センター　中村　治雅
第２部　ALSにおけるドラッグ・ロスの現状、解決に向けて
　　　　　　北海道大学病院 　佐久嶋　研
第３部　筋ジストロフィーにおけるドラッグロスの現状、解決に向けて
　　　　　　国立研究開発法人 国立精神・神経医療研究センター　青木　吉嗣　他


連載企画
●写真紹介　止まった夢が動き出す―遠回りの先に見つけた新たな夢
　　　　　千葉県／自己免疫性肝炎　藤井　優花
●各種難病　潰瘍性大腸炎の理解と最新治療について
　　　　　広島原爆障害対策協議会　健康管理・増進センター　上野　義隆
●ALS医療　地域で支える筋萎縮性側索硬化症の治療戦略
　　　　　東邦大学　平山　剛久
●難病医療　指定難病と診断され、受給者証を発行された患者の中にも誤診がありうる
　　　　　小倉記念病院　白石　渉
●難病看護　妊娠期における女性多発性硬化症病者の経験と思い
　　　　　湘南鎌倉医療大学　牧　千亜紀　他
●各種難病　免疫性血小板減少症（ITP）～病態と作用機序に基づく治療の考え方～
　　　　　聖マリアンナ医科大学　横山　明弘
●口腔ケア　神経変性疾患患者における口腔ケアの取り組み
　　　　　国立大学法人滋賀医科大学　梅本　絵美
●リハビリ　筋萎縮性側索硬化症に対する作業療法の取り組み
　　　　　北里大学　高橋香代子
●難病研究会　かながわ難病相談・支援センターの取り組み
　　　　　国立病院機構箱根病院神経筋・難病医療センター　今井　富裕
●緩和ケア　信仰をもつ終末期筋ジストロフィー患者の緩和ケア
　　　　　独立行政法人国立病院機構大牟田病院　田中亜由美　他
●パーキンソン病　パーキンソン病療養者における災害時の薬の備えに関する実態調査
　　　　　石川県立看護大学　牛村　春奈　他
●人工呼吸療法　人工呼吸器管理に精通した特定看護師による神経難病多職種外来の実践
　　　　　滋賀医科大学医学部附属病院　相澤　千草

特集　神経難病と栄養
第１部　神経難病の嚥下障害と栄養管理
　　　　　　東京大学　摂食嚥下センター　上羽　瑠美
第２部　筋萎縮性側索硬化症における栄養療法
　　　　　　東京都立府中療育センター　清水　俊夫
第３部　多系統萎縮症の栄養療法
　　　　　　岐阜大学　國枝顕二郎
第４部　筋ジストロフィーの栄養療法
　　　　　　関西労災病院　野﨑　園子
第５部　パーキンソン病における栄養療法
　　　　　　医療法人徳隣会　つつみクリニック福岡　坪井　義夫
第６部　神経難病患者からみた栄養療法
　　　　　　脊髄性筋萎縮症 Ⅱ型　有村　優子
第７部　神経難病における経管栄養管理
　　　　　　東京都立神経病院　木田　耕太

連載企画
●写真紹介　患者家族から当事者となって
　　　　　栃木県／筋痛性脳脊髄炎／慢性疲労症候群患者　岡本　未和
●ALS看護　急性期病院における神経筋疾患患者の在宅療養に向けての多職種介入
　　　　　独立行政法人労働者健康安全機構　大阪ろうさい病院　尾上　佳苗　他
●SCD　　　遺伝性脊髄小脳変性症における家系内遺伝情報共有の現状と課題
　　　　　信州大学医学部附属病院遺伝子医療研究センター　佐久　彰子　他
●各種難病　肺高血圧症の最新の治療と診断
　　　　　　～難病疾患にどうアプローチするか～
　　　　　国立病院機構東京病院呼吸器センター　守尾　嘉晃
●訪問看護　全国データから見る神経難病患者を受け入れる訪問看護事業所の特徴
　　　　　国立看護大学校　河田美那子
●言語聴覚士　在宅生活を支える音声訓練：軽度認知症を伴う脳梗塞症例に対する干渉波電流刺激併用の一例
　　　　　芙蓉会　南草津病院　岡野　雄二
●ALS看護　『レスパイト入院時の取扱説明書』を用いた在宅ALS者の支援：症例からの示唆
　　　　　福島県立医科大学　星　真行
●リハビリ　人工呼吸器・胃瘻造設したALS患者に対し、早期から多職種連携を行い自宅での歩行獲得を目指した1症例
　　　　　伊那中央病院　尾名高裕生　他
●人工呼吸療法　医療療養型病床における長期人工呼吸器ケアユニット設置の導入効果
　　　　　　　　～神経難病患者受け入れ拡充と看護師特定行為実践の影響～
　　　　　琵琶湖養育院病院　沖田　聡嗣　他

特集　免疫性神経疾患について
第１部　免疫性神経疾患の進歩する治療戦略と在宅支援の視点から
　　　　　　広島大学病院　内藤　裕之
第２部　神経筋疾患のリハビリテーション診療について～神経免疫疾患を中心に～
　　　　　　群馬大学　和田　直樹
第３部　多発性硬化症におけるQOL低下要因の解析
　　　　　　東北大学　阪本　直広　他
第４部　サービス付き高齢者住宅における視神経脊髄炎に対する多職種連携による取り組み
　　　　　　Resoraナーシングホーム鈴鹿　丹羽　若奈　他
第５部　長期間診断されずに経過していた多発性硬化症症例
　　　　　　医療法人雄心会　青森新都市病院　布村　仁一


連載企画
●写真紹介　ドラべ症候群と歩む
　　　　　京都府／ドラべ症候群患者家族　佐々木千恵
●ALS看護　気管切開下人工呼吸療法を希望せず、終末期呼吸ケアに難渋しながら
　　　　　　在宅看取りを行ったALS患者の3症例
　　　　　ホームケアクリニックこうべ　片山　優子
●SCD　　 脊髄小脳変性症のリハビリテーション治療
　　　　　四條畷学園大学　松木　明好　他
●嚥下障害　進行する嚥下障害に寄り添った栄養摂取の取り組み
　　　　　　～「楽しく・おいしく」を目指した福山型筋ジストロフィーの1症例～
　　　　　NHO東佐賀病院　リハビリテーション科　酒井　光明　他
●患者の声　立ち上がって歩こう
　　　　　　～HALを用いた球脊髄性筋萎縮症のリハビリを体験して～
　　　　　球脊髄性筋萎縮症患者　沼田　規雄
●緩和ケア　初学者のための神経難病緩和ケア入門
　　　　　がん・感染症センター都立駒込病院　二宮　智子
●災害対策　摂食嚥下障害を有する神経変性疾患患者に対する災害時の食支援の手がかり
　　　　　旭川医科大学　山根由起子
●てんかん　学校・保育現場を支えるてんかん支援の広がりと地域啓発の取り組み
　　　　　　～てんかん診療支援コーディネーターとしての実践から～
　　　　　大分大学医学部附属病院　佐々木基子　他
●摂食嚥下　ALS患者の終末期において摂食・嚥下障害看護認定看護師として
　　　　　　食を通しその人らしさを支えた一事例
　　　　　国立病院機構柳井医療センター　岩本　美保
●難病看護　神経難病とどう向き合うのか　～仏教の人間観を通して確かめる
　　　　　脳神経リハビリ北大路病院　岸上　仁

特集　神経疾患における口腔ケア
第１部　在宅における歯科訪問診療
　　　　　　　東京科学大学　堀家　彩音　他
第２部　被災時における口腔ケア
　　　　　　　東北大学　中久木康一
第３部　できるかぎり口から食べること
　　　　　　　浜松市リハビリテーション病院　野本亜希子
第４部　神経疾患における口腔機能と歯科の役割
　　　　　　　永寿会恩方病院　大久保正彦
第５部　人工呼吸器装着、胃ろうがある人の口腔ケア
　　　　　　　陵北病院　大野　友久


連載企画
●写真紹介　リハビリ入院からのひろがり
　　　　　埼玉県／肢帯型筋ジストロフィー患者　吉永　貴子
●各種難病　CIDPの診断と治療のポイント
　　　　　千葉大学　水地　智基　他
●コミュニケーション　発話困難な難病当事者の意思伝達
　　　　　　　　　　　～一人のALS当事者の事例より～
　　　　　ALS当事者　佐藤　雄二
●在宅看護　在宅医療・介護の日ごろからの連携に関して
　　　　　　～本人の意思に関して考える～
　　　　　船橋市在宅医療支援拠点ふなぽーと　佐々木ゆかり
●難病医療　神経難病における電気生理の重要性
　　　　　医療法人 三州会 大勝病院　有村　公良　他
●ALS看護　在宅生活を送る筋萎縮性側索硬化症者および家族介護者の視点からみた課題
　　　　 福島県立医科大学　星　真行　他
●難病医療「免疫異常が関わる疾患」～免疫について正しく知ろう～
　　　　　日本医科大学武蔵小杉病院　岳野　光洋
●ALS医療　当地域における筋萎縮性側索硬化症患者の呼吸器導入率・胃瘻造設率と地域連携課題
　　　　　信州上田医療センター　澤田美乃里　他
●難病医療　多発性硬化症・視神経脊髄炎スペクトラム障害の病状説明
　　　　　神戸大学　千原　典夫
●難病看護　多職種で治療方針を検討し人工呼吸器管理下で自宅退院に至った若年ALS患者の一例
　　　　　名古屋大学医学部附属病院　狩矢　侑香　他

特集　ALSの看護について
第１部　病院から在宅へ医療処置における連携
　　　　～ALS患者の願いを叶えるために病院の立場から～
　　　　　　　横浜市立脳卒中・神経脊椎センター　高野　美帆　他
第２部　在宅での緩和ケアを希望したALS患者・家族の意思決定支援
　　　　～多職種連携における訪問診療同行看護師の役割～
　　　　　　　医療法人社団　白羽会　つばさ在宅クリニック　新鎌ヶ谷　森井　麻理
第３部　ALS患者の意思決定における保健所保健師の支援の在り方
　　　　　　　千葉県君津保健所（君津健康福祉センター）　髙梨　里美
第４部　在宅ALS患者の人工呼吸器装着をめぐる意思決定に関する訪問看護支援
　　　　　　　株式会社瑠璃の邑　訪問看護ステーションポポハート　秋本　芳美
第５部　在宅診療における末期ALS症例に対する緩和ケアの検討
　　　　　　　穀内クリニック　穀内　洋介


連載企画
●写真紹介　難病カフェでの出逢い
　　　　　山形県／顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー患者　梅津真由美
●難病研究会　難病法施行後の神経難病について
　　　　　兵庫県立尼崎総合医療センター脳神経内科　影山　恭史
●臨床倫理　人工呼吸器をつけますか？～神経難病とACPについて
　　　　　NPO法人ケ・セラ　植竹　日奈
●各種難病　強直性脊椎炎の最新治療について
　　　　　横浜市立大学附属病院　岸本　大河
●パーキンソン　パーキンソン病パンデミック時代の波に立ち向かう
　　　　　　　　～いま私たちが起こせるアクション～
　　　　　吉野内科・神経内科医院　工藤早栄子
●SCD　脊髄小脳変性症 ～病気の理解と治療について～
　　　　　戸塚共立いずみ野病院　髙橋　竜哉
●難病看護　「訪問看護のための難病看護事例検討ツール」を使った事例検討会の実践報告
　　　　　静岡県立大学　加納　江理　他
●各種難病　悪性関節リウマチについて
　　　　　横浜市立大学付属市民総合医療センター　大野　滋
●パーキンソン　パーキンソン病療養者の意思決定に関する国内文献の検討
　　　　　静岡県立大学　田中　貴大　他
●小児医療　訪問看護師が捉える小児患者への退院支援や退院指導への思いと期待
　　　　　岐阜大学　山田加奈子　他

特集　遺伝と向き合う筋疾患医療：現場で求められる対応
緒　論　遺伝学的検査と主治医・医療者の責務は
　　　　　　大阪大学医学部附属病院　髙橋　正紀
第１部　筋疾患に対するProactive medicineと遺伝カウンセリング
　　　　　　北海道大学　松島　理明　他
第２部　女性ジストロフィノパチーの診断と医学管理
　　　　　　国立病院機構あきた病院　小林　道雄　他
第３部　筋疾患（筋強直性ジストロフィー）の発症前遺伝学的検査
　　　　　　大阪大学医学部附属病院　米井　歩　他
第４部　神経・筋疾患の出生前・着床前遺伝学的検査の現状と今後
　　　　　　国立成育医療研究センター　佐々木愛子


連載企画
●写真紹介　「生きよ」――命に意味があると信じたその日から
　　　　　愛知県／潰瘍性大腸炎患者　名和　杏子
●難病研究会　難病医療の推進　より広く、より深く
　　　　　医誠会国際総合病院難病医療推進センター　大薗　恵一
●在宅医療　かかりつけ医としての在宅医療の実践
　　　　　医療法人敬寿会やすい内科　安井　直
●各種難病　表皮水疱症の治療とケア
　　　　　東邦大学　石河　晃
●人工呼吸療法　急性期における機械による咳介助
　　　　　独立行政法人国立病院機構仙台医療センター　鈴木　翔
●ALS看護　移行期におけるALS患者のニードに沿った看護ケアの取り組み
　　　　　独立行政法人国立病院機構福島病院　佐藤　涼　他
●就労支援　RDワーカーの現状と未来を探る
　　　　　難病者の社会参加を考える研究会　森　一彦
●パーキンソン病　パーキンソン病療養者と家族を対象とした看護師が行う便秘改善方法に関する文献検討
　　　　　静岡県立大学　山本　祐子　他
●医療的ケア児　医療的ケアを受けている方々のあそびの支援
　　　　　NPO法人Rumah kita　吉田美知代
●難病看護　神経筋難病患者の人工呼吸器装着に関する意思決定のバリエーションに応じた看護実践
　　　　　南岡山医療センター　木村　古都　他
●人工呼吸療法　人工呼吸管理患者における理学療法の基礎
　　　　　兵庫医科大学病院　笹沼　直樹

特集　ALSと診断されても、自分らしく生きる
第１部　ALSと診断されたら―最先端治療と情報の上手な選び方
　　　　　　　東京都立神経病院　脳神経内科　木田　耕太
第２部　ALS治療薬とのつきあい方
　　　　～新規薬剤を含むALS治療薬の服薬管理・副作用対策・生活の工夫～
　　　　　　　東京都立神経病院　薬剤科　平島　由香
第３部　難病とともに安心して生きるために～東京都の支援制度と相談窓口～
　　　　　　　東京都立神経病院　患者支援グループ　井上　紀子
第４部　ALSとともに暮らす・働くために～患者・地域サポートセンターの関わり～
　　　　　　　東京都立神経病院　患者・地域サポートセンター地域連携支援グループ　村田奈津代
第５部　生活を支えるリハビリテーション～動く・呼吸する・話す・食べる・働く～
　　　　理学療法士からみた生活を支えるヒント
　　　　　　　東京都立神経病院　理学療法士　島田　英則
第６部　ALSとともに生きる心を支える
　　　　　　　東京都立神経病院　神経精神科　井上　眞里


連載企画
●写真紹介　ブレインフォグと生きる ―誰にも見えない“霧”のなかで―
　　　　　神奈川県／筋痛性脳脊髄炎／慢性疲労症候群（ME/CFS）患者　西村　美緒
●情報宅急便　医療と介護のタスクシフト
　　　　　　　～在宅医療の未来と医療的ケア人材育成の新モデル～として
　　　　　ユースタイルラボラトリー株式会社　大畑　健
　　　　　アグリグループ　伊藤俊一郎
●てんかん　てんかんに対する迷走神経刺激療法（VNS）～最新治療～
　　　　　浅ノ川総合病院　中川　裕康
●てんかん　わたしたちの患者会とVNS
　　　　　CDKL5遺伝子欠損症患者家族会 らぶはんず　安部　恵美
●災害対策　ホスピス住宅における医療安全対策～日常生活支援から災害対策まで～
　　　　　ファミリー・ホスピス株式会社　中島　大地
●パーキンソン　パーキンソン病在宅高齢者を対象とした生活の質を保つACPに関する事例検討
　　　　　静岡県立看護専門学校　濵口　惣則
●ALS看護　ALSと在宅―わたしの場合
　　　　　　～ALSになっても、自分らしく生きる工夫と価値観～
　　　　　ALS患者　中野　玄三
●患者の声　人工呼吸器とともに歩んだゲーム制作の軌跡
　　　　　筋ジストロフィー患者　中村　司
●ALS看護　進行段階に応じて自宅退院を実現した成人期ALS患者の事例
　　　　　関西電力株式会社　関西電力病院　三浦　詩帆　他
●コミュニケーション　難病患者の在宅環境における汎用ICT機器導入支援の実践
　　　　　難病ICTサポーターズ　丸山　雄也

特集　パーキンソン病のための包括的多職種連携システム「SSPD」
総　論　「SSPD」のカギは早期介入と情報共有にあり
　　　　　　株式会社トータルライフケア　河本　忠久
第１部　情報共有のhub役として
　　　　　　トータルライフケア杉並　居宅介護支援事業所　飛岡　優太
第２部　言語聴覚士を主軸とした摂食嚥下機能へのアプローチ
　　　　　　トータルライフケア烏山　訪問看護ステーション　田村　尚史
第３部　情報共有ツールとしての日内変動表の活用
　　　　　　トータルライフケア杉並　訪問看護ステーション　美濃芙三代
第４部　科学的・現実的評価を活かす取り組み
　　　　　　トータルライフケア梅丘　訪問看護ステーション　野田祐太郎


連載企画
●写真紹介　やっと見つけた 自分の本心
　　　　　埼玉県／潰瘍性大腸炎患者　杉山　英和
●遺伝医療　神経難病の遺伝子治療：現状と課題
　　　　　自治医科大学　村松　慎一
●緩和ケア　神経難病の呼吸困難に対する緩和ケア
　　　　　　―ALS・MSAを中心に―
　　　　　東京都立府中療育センター　清水　俊夫
●ALS看護　家族の希望をかなえることができた
　　　　　　筋萎縮性側索硬化症利用者の外出支援からみえた成果と課題
　　　　　ウィル訪問看護ステーション豊見城　下地　歌織
●難病医療　難病治療を目指す再生医療の発展について
　　　　　大阪大学　岡田　潔
●リハビリ　リウマチ系疾患とリハビリ
　　　　　慶應義塾大学病院　市川　雅彦
●難病看護　希少難病者の自立生活を問う
　　　　　京都光華女子大学　戸田　真里
●難病看護　心理的支援から考える神経難病
　　　　　国立病院機構箱根病院　鹿内　裕恵
●難病看護　難病看護のやりがいに関する文献検討
　　　　　新潟薬科大学　石綿　啓子
●人工呼吸療法　在宅での呼吸理学療法
　　　　　ゆみのハートクリニック三鷹　渡邊　寿彦

特集　カフアシストの次の排痰ケア
第１部　カフアシストの次の機械的咳嗽
　　　　　　　国立精神・神経医療研究センター　寄本　恵輔
第２部　在宅におけるこれからの排痰補助装置の課題
　　　　　　　吉野内科・神経内科医院　江田　真紀
第３部　Mechanical Insufflation-Exsufflation (MI-E)の課題
　　　　　　　国際医療福祉大学市川病院　浅川　孝司
第４部　神経難病患者に対するLVRトレーニングの臨床実践と課題
　　　　ー理学療法士の視点からー
　　　　　　　北斗わかば病院　松下　太一
第５部　在宅療養の場におけるLIC TRAINERの現状と課題
　　　　～安全で効果的なLIC TRAINER実施における看護師の役割～
　　　　　　　すみれホームケアクリニック　二科　千恵　他

連載企画
●写真紹介　やりたい事はやり続けたい
　　　　　東京都／多系統萎縮症患者　小林　路代
●ALS医療　ALS診断基準とその問題点
　　　　　千葉大学　澁谷　和幹
●難病看護　筋ジストロフィー患者の排泄方法選択への支援
　　　　　国立病院機構新潟病院　品田　葵　他
●各種難病　特発性血小板減少性紫斑病について
　　　　　横浜労災病院　山﨑　悦子
●難病医療　化膿性汗腺炎の病態と最近の治療
　　　　　日本大学　藤田　英樹
●難病看護　看護師の思考と臨床判断を培う実習プログラムの検討
　　　　　　～パーキンソン病友の会主催 卓球大会への参加を通して～
　　　　　静岡県立大学　冨安　眞理　他
●難病看護　在宅療養が困難になった高齢ALS患者と家族の療養に関する意思決定支援
　　　　　地方独立行政法人　堺市立病院機構　堺市立総合医療センター　宮田ゆかり
●難病看護　天疱瘡・類天疱瘡患者が病いに伴い感じる困難
　　　　　武庫川女子大学　種村　智香
●難病看護　人工呼吸器を使用している方々へのあそびの支援
　　　　　国立病院機構北海道医療センター　田中　栄一
●リハビリ　神経筋疾患におけるリハビリテーションニーズ評価
　　　　　狭山神経内科病院　浅見　舞　他
●難病看護　神経難病療養者支援に関する活動
　　　　　東京科学大学病院　鈴木　彩芽

特集　神経性疾患に対する東洋医学診療について
第１部　神経性疾患の東洋医学の概論
　　　　　　　国際医療福祉大成田病院　予防医学センター　並木　隆雄
第２部　神経難病疾患、遅発性ジスキネジアに対する東洋医学からのアプローチ
　　　　　　　北里大学北里研究所病院 漢方鍼灸治療センター　伊藤　剛
第３部　パーキンソン病など神経難病に対する鍼灸治療
　　　　　　　新潟医療福祉大学　江川　雅人
第４部　糖尿病性神経障害に対する鍼灸治療
　　　　　　　新潟医療福祉大学　粕谷　大智


連載企画
●写真紹介　なくした先に出会いがあり、道はつづく
　　　　　福岡県／重症筋無力症患者　山本　順子
●難病医療　重症筋無力症の治療
　　　　　国立病院機構北海道医療センター　南　尚哉
●ALS看護　神経・筋疾患のリハビリテーション～ALSに関して
　　　　　狭山神経内科病院　芝﨑　伸彦
●グリーフケア　グリーフケア ～悲しみを乗り越えて～
　　　　　一般社団法人　日本筋ジストロフィー協会　福江　裕子
●各種難病　生活の質を重視した線維筋痛症の治療
　　　　　医療法人みずほ会　日本橋リウマチ・ペインクリニック　岡　寛
●難病看護　高校生・大学生参加のコミュニケーション支援研修会の実践報告
　　　　　静岡県立大学　加納　江理
●災害対策　在宅人工呼吸難病療養者への災害対策の取り組み
　　　　　　～事業所の事業継続計画（BCP）と災害時個別支援計画の実効性に向けた情報交換会～
　　　　　群馬県前橋市保健所　角田　奈穂　他
●パーキンソン病　ホスレボドパ・ホスカルビドパ持続皮下投与システムによるパーキンソン病治療について
　　　　　埼玉県総合リハビリテーションセンター　慕　健
●難病看護　思春期におけるデュシェンヌ型筋ジストロフィー患者のQOLの向上
　　　　　　～SEIQoL-DWを用いた評価と関わり～
　　　　　国立病院機構新潟病院　五十嵐百香　他
●難病看護　訪問看護師が行う難病療養者のアセスメントへのICT導入に関する有用性の検討
　　　　　医療法人社団勝優会 訪問看護　瑞　三浦　朱香
●口腔ケア　在宅、口腔への介入、新たな機器の紹介
　　　　　東京科学大学　今田　良子

特集　筋ジストロフィー医療の多職種連携
第１部　筋ジストロフィー医療における多職種連携これまでとこれから
　　　　　　国立病院機構大阪刀根山医療センター　松村　剛
第２部　筋ジストロフィー患者の生活を支える看護
　　　　　　国立病院機構大阪刀根山医療センター　辻井　睦美
第３部　変わりゆく筋ジストロフィーのリハビリテーション
　　　　　　国立病院機構鈴鹿病院　鈴木　ちか　他
第４部　重度訪問介護制度を利用した外出支援を実施して
　　　　　　北海道医療センター　大柳　和宣
第５部　在宅療養の幸せさ
　　　　　　豊島区在住　佐藤　幹

連載企画
●写真紹介　私なりよ普通の歩き方
　　　　　茨城県／悪性関節リウマチ患者　木下　亜美
●ALS看護　在宅ALS療養者の生活を支援する道具
　　　　　曲金訪問看護ステーション　丸山久美子　他
●難病医療　療養生活の質と睡眠
　　　　　久留米大学　横山　遼　他
●難病看護　重度訪問介護の制度と在宅生活の実際、抱える課題
　　　　　ユースタイルラボラトリー株式会社　三膳　玲
●医療的ケア児　医療的ケア児の食と栄養
　　　　　大阪府立病院機構 大阪母子医療センター　西本裕紀子
●各種難病　脂肪萎縮症―病因、病態、診断、治療
　　　　　京都大学　中尾　一和
●難病看護　神経難病患者の地域移行支援
　　　　　　～相談支援事業所管理者への調査から～
　　　　　岐阜医療科学大学　坂野　久美
●筋ジス　　福山型筋ジストロフィーに対する治療法開発研究
　　　　　高知大学　池田真理子
●小児医療　小児訪問看護における医療処置別のケアのコツや注意点
　　　　　岐阜大学　前田　由紀　他
●難病看護　在宅筋萎縮性側索硬化症（ALS）患者が経験した情動制止困難
　　　　　　～当事者の語りに焦点を当てて～
　　　　　帝京平成大学　檀原　志穂　他
●福祉用具　修学に必要な福祉用具
　　　　　　～難病のある生徒へのモノづくりによる支援～
　　　　　社会福祉法人名古屋市総合リハビリテーション事業団　田中　芳則

特集１　難病患者の災害対策
第１部　難病患者の災害対策：総論
　　　　　　独立行政法人国立病院機構柳井医療センター　宮地　隆史
第２部　難病患者の平時の災害対策～個別避難計画の作成をすすめましょう～
　　　　　　国立病院機構あきた病院　和田　千鶴
第３部　難病患者の災害対策～災害現場の経験：DMATの立場から
　　　　　　名古屋市立大学医学部附属東部医療センター　三浦　敏靖
第４部　避難所等での課題～迅速な支援体制を構築するために～
　　　　　　福井大学　山村　修
第５部　在宅人工呼吸器装着児を含む小児難病患者の災害対策
　　　　　　熊本大学病院小児在宅医療支援センター　小篠　史郎


特集２　摂食嚥下について
第１部　脳神経内科医が知っておくべき摂食嚥下障害の評価法
　　　　　　富山大学　服部　憲明
第２部　神経筋疾患における誤嚥性肺炎と低栄養を防ぐ
　　　　　　東京慈恵会医科大学附属柏病院　宮川　晋治
第３部　成人発症の神経難病における誤嚥防止術について
　　　　～適応、手術時期、術後の経過を中心に～
　　　　　　国立病院機構医王病院　北陸脳神経筋疾患センター　本崎　裕子　他


連載企画
●写真紹介　ALSと共に生きる
　　　　　神奈川県／ALS患者　松元　修一
●難病医療　知っていないと診断できない、siRNA治療薬のあるこの疾患
　　　　　大阪市立総合医療センター　岡崎　伸
●遺伝医療　神経難病に対するAAVベクターを用いた遺伝子治療開発
　　　　　自治医科大学 遺伝子治療研究センター　月田貴和子
●ALS看護　ALSに焦点化したアドバンス・ケア・プランニングを
　　　　　　実践するためのノウハウと課題
　　　　　高崎健康福祉大学　中川　裕　他
●難病医療　出血性血液難病研究のその後：次の冬は暖冬でまた春が来た
　　　　　山形大学　一瀬　白帝
●リハビリ　神経筋疾患に対する呼吸リハビリテーション
　　　　　川崎医科大学　山本五弥子