難病と在宅ケア 発売日・バックナンバー

特集１　わたしたちのICT支援
第１部　QOLの軸をなすコミュニケーション支援
　　　　　　森ノ宮医療大学　小林　貴代
第２部　ICT支援・大切なことは機械ではなく機会
　　　　～アクセシビリティという考え方～
　　　　　　一般社団法人結ライフコミュニケーション研究所　髙橋　宜盟
第３部　開発しながら模索する学習場面でのICT支援
　　　　　　あっきーテックサポート　鈴木　章裕
第４部　私のコミュニケーション支援～ALSのヘルパーとして～
　　　　　　介護福祉士　今田ゆかり
第５部　療養介護病棟での支援～安心、安全をめざして～
　　　　　　鹿教湯三才山リハビリテーションセンター鹿教湯病院　中川　真人
第６部　その人らしい生活を継続していくためにICT（情報通信技術）機器等を利用した
　　　　支援を通して考えること
　　　　　　吉野内科・神経内科医院　北村　佳子
第７部　私のICT支援
　　　　　　東京都立神経病院　本間　武蔵


特集２　難病への社会的支援
第１部　にいがた難病パートナーシップによる
　　　　新潟県ベーチェット病患者・家族交流会の活動支援の報告
　　　　　　新潟大学医歯学総合病院　近　文香　他
第２部　神経難病患者へのケアに携わる看護師を対象とした
　　　　リフレクションを支援するセミナーの実施と評価
　　　　　　摂南大学　森谷　利香　他


連載企画
●写真紹介　私が笑顔でいるために
　　　　　兵庫県／ハンチントン病患者　日野　美佳
●筋ジストロフィー　在宅支援から見たデュシャンヌ型筋ジストロフィー症者の
　　　　　　　　　　リハビリテーション
　　　　　横浜市総合リハビリテーションセンター　田治　秀彦
●各種難病　網膜色素変性に対する新規治療薬の開発にむけて
　　　　　慶應義塾大学　富田　洋平
●訪問看護　難病患者が自宅での看取りを選択されたとき訪問看護師としてできること
　　　　　訪問看護ステーションうたの　初田　里佳
●難病医療　多発性硬化症の地域医療とノーマライゼーションを支える
　　　　　　オンライン診療の模索
　　　　　国立病院機構北海道医療センター　宮﨑　雄生

特集１　小児慢性特定疾病、指定難病について
第１部　神経・筋疾患と小児慢性特定疾病
　　　　　　国立成育医療研究センター研究所　盛一　享德
第２部　慢性疾患のある子どもの自立支援
　　　　　　鳥取県福祉保健部／子ども家庭部参事監　小倉加恵子
第３部　小児慢性特定疾病、指定難病について、
　　　　～患者家族の立場から～
　　　　　　一般社団法人全国ファブリー病患者と家族の会（別称：ふくろうの会）　原田　久生
第４部　難病・小児慢性特定疾病に対する対策について
　　　　　　厚生労働省健康・生活衛生局難病対策課　安藤麻里子


特集２　重度訪問介護の活用など
第１部　重症筋無力症患者が就労継続するための、疾患や病状開示の状況
　　　　　　自治医科大学附属病院　長島真祐美　他
第２部　重度訪問介護ヘルパーとの連携を通した筋萎縮性側索硬化症患者へのコミュニケーション支援
　　　　　　金沢医科大学病院　三谷明利沙　他


連載企画
●写真紹介　なんちゃって筋ジストロフィー患者のその後
　　　　　愛知県／筋ジストロフィー患者　大島　松樹
●摂食嚥下　神経難病における嚥下障害とリハビリテーション
　　　　　　～パーキンソン病・パーキンソン症候群とうまくつきあう飲み込みのヒント～
　　　　　国立精神・神経医療研究センター病院　中山　慧悟
●難病医療　運動ニューロン疾患の診断と治療Up to Date
　　　　　慶應義塾大学再生医療リサーチセンター（KRM）　森本　悟
●遺伝医療　遺伝性疾患と遺伝カウンセリング
　　　　　　～遺伝に関わることの相談先～
　　　　　日本医科大学付属病院　黒田　真帆　他
●各種難病　全身性強皮症など膠原病での日常生活の注意点
　　　　　大阪大学　嶋　良仁
●嚥下障害　嚥下障害を呈した進行性核上性麻痺患者に対する在宅での経皮的干渉波電気刺激療法の効果
　　　　　医療法人同仁会　京都九条病院　岡野　雄二　他
●難病医療　大きく変わりつつある全身性エリテマトーデスの最近の治療
　　　　　東北医科薬科大学　石井　智徳
●人工呼吸療法　在宅人工呼吸ケアの最近の話題
　　　　　医療法人社団愛友会いきいきクリニック　武知由佳子

特集１　深吸気を支援するLung Volume recruitment therapy
第１部　LVRTにおける現在のLIC TRAINERの立ち位置
　　　　　　国立精神・神経医療研究センター　寄本　恵輔
第２部　リハビリテーション科医師として神経筋疾患の呼吸障害に対する戦略：LVRTの現状と展望
　　　　　　国立精神・神経医療研究センター　河口　大洋　他
第３部　LIC TRAINERは進化する【0から1、そして2へ】
　　　　　　カーターテクノロジーズ株式会社　宅間　沙織
第４部　LIC TRAINER I(初期モデル) II(2021モデル) 販売実績・導入経験の振り返りと考察
　　　　　　株式会社 星医療酸器　加藤　正行　他
第５部　当事者が考えるLIC TRAINERを在宅で使用し続けていくためには
　　　　　　ALS当事者・相談支援専門員・介護支援専門員・介護福祉士　足立　摂子
第６部　在宅LVRトレーニングを実施した効果～訪問看護師の私が行うわけ～
　　　　　　大正通りクリニック　原田さをり
第７部　在宅でLIC TRAINERの使用をすすめるために
　　　　　　リニエ訪問看護ステーション鹿児島　金谷　親好
第８部　地域でLIC TRAINERの使用をすすめるために
　　　　　　社会医療法人財団 慈泉会 相澤病院　鵜飼　正二


特集２　医療的ケア児の看護について
第１部　新たな医療的ケアが必要になった患児の退院支援
　　　　　　国立精神神経医療研究センター病院　菊川　渚　他
第２部　サマーキャンプ参加での看護学生の学び
　　　　～がんばれ共和国・しぞーかキャンプ～
　　　　　　静岡県立大学　鈴木和香子


連載企画
●写真紹介　皆に感謝…今後も負けない心で諦めずに！
　　　　　茨城県／脊髄性筋萎縮症患者　有賀　絵理
●難病看護　難病看護がつなぐ難病患者の多職種連携
　　　　　　～炎症性腸疾患に焦点を当てて～
　　　　　武庫川女子大学　布谷　麻耶
●ALS医療　ALS治療薬研究の現状
　　　　　群馬大学　笠原　浩生　他
●各種難病　骨髄腫治療の課題と今後の展望
　　　　　　～エルラナタマブ（遺伝子組み換え）のインパクト～
　　　　　日本赤十字社医療センター　鈴木　憲史
●難病医療　神経筋疾患患者さんの在宅移行と訪問診療
　　　　　くま在宅クリニック　熊谷　俊幸

特集１　ALSに関するさまざまな話題
第１部　ALSの診断と神経生理検査
　　　　～神経生理専門医が取り組んでいること～
　　　　　　　東京都健康長寿医療センター　東原　真奈
第２部　医療的ケアを常時必要とする壮年期の筋萎縮性側索硬化症患者が
　　　　家族の終日の付き添いを選択しなかった理由
　　　　　　　東神戸訪問看護ステーションあじさい　井上久美子　他
第３部　ALS患者の家族が在宅療養継続を可能／不可能と判断する要因
　　　　　　　三重大学医学部附属病院　松田　尚子　他
第４部　東京都西多摩保健所における筋萎縮性側索硬化症の療養の特徴と
　　　　療養支援における課題
　　　　　　　東京都西多摩保健所　山田　梨沙　他
第５部　ALSの非侵襲的人工換気療法導入の実態と今後の課題
　　　　　　　滋賀医科大学　荻田美穂子　他


特集２　パーキンソン病の看護
第１部　パーキンソン病の運動症状と便秘の関連について
　　　　～便秘との付き合い方～
　　　　　　　氷室クリニック　井出　典子
第２部　在宅パーキンソン病療養者の生活困難感についての文献検討
　　　　～運動合併症による身体的・精神的影響に着目して～
　　　　　　　聖隷三方原病院　永田　真那　他


連載企画
●写真紹介　病気になってわかったこと
　　　　　栃木県／ベーチェット病患者　福井　将行
●各種難病　エーラス・ダンロス症候群：
　　　　　　代表病型のポイントと筋拘縮型の研究最前線
　　　　　信州大学　古庄　知己
●リハビリ　拘縮対策のポジショニング３
　　　　　　～介護期・終末期リハビリテーション～
　　　　　有限会社 仁　白井　誠　他
●難病医療　神経変性疾患・病態解明の最前線
　　　　　東京慈恵会医科大学附属第三病院　仙石　錬平
●難病看護　神経難病患者の転倒予防
　　　　　　～多職種で、楽しく、多面的な対策を～
　　　　　国立病院機構東名古屋病院　饗場　郁子
●難病医療　筋萎縮性側索硬化症と封入体筋炎の診断に苦慮した2症例
　　　　　独立行政法人国立病院機構長崎川棚医療センター　福留　隆泰
●難病看護　難病とこころー難病と付き合うための工夫
　　　　　独立行政法人大阪南医療センター　塩崎　淳
●人工呼吸療法　神経筋疾患患者に対する呼吸リハビリテーション
　　　　　　　　～在宅人工呼吸器ユーザーに対する治療と仕事の両立支援～
　　　　　独立行政法人国立病院機構仙台西多賀病院　片山　望

特集１　難病患者の成人移行期支援について
第１部　移行医療の基礎知識　多職種による成人移行支援
　　　　　　　東京都立北療育医療センター　望月　葉子　他
第２部　大阪難病医療情報センターとの協働による先天性代謝疾患のトランジション
　　　　　　　大阪大学　酒井　規夫　他
第３部　難病をもった子どもが大人になるための支援
　　　　～移行期支援におけるソーシャルワーカーの役割を考える～
　　　　　　　国立病院機構　医王病院　中本　富美


特集２　難病看護の今後の展開
第１部　第29回日本難病看護学会学術集会を振り返って
　　　　　　　第29回日本難病看護学会学術集会大会長　冨安　眞理
第２部　訪問看護師による在宅療養生活支援を可視化する「希望実現モデル」
　　　　　　　東京都医学総合研究所　川村佐和子　他
第３部　第３号研修施行から12年、今抱える課題について
　　　　　　　日本ALS協会　副会長・鹿児島県支部事務局長　里中　利恵
第４部　成人前期に発症した難病療養者のレジリエンス
　　　　～当事者へのヒヤリングを通じて～
　　　　　　　札幌市立大学　尾立斗志世


連載企画
●写真紹介　自分自身に出逢う旅
　　　　　千葉県／ナルコレプシー患者　駒沢　典子
●ALS医療　筋萎縮性側索硬化症
　　　　　　－病気の理解とリハビリの重要性について
　　　　　横浜市立脳卒中・神経脊椎センター　齊藤　麻美　他
●難病医療　地域で難病を支える
　　　　　医療法人結　鈴木　欣宏
●パーキンソン　パーキンソン病　難しい病気を分かりやすく
　　　　　尾道市立市民病院　山脇　泰秀
●食事療法　クローン病・潰瘍性大腸炎の食事療法 今と昔
　　　　　東京医科歯科大学病院　斎藤　恵子
●就労支援　神経難病における両立支援外来の意義
　　　　　聖マリアンナ医科大学　山徳　雅人
●てんかん　挙児希望のあるてんかんをもつ女性を支えるのに必要な対応
　　　　　東京医大睡眠学講座　茂木　太一　他
●各種難病　特発性大腿骨頭壊死症に対する関節温存治療の動向
　　　　　九州大学整形外科　本村　悟朗
●災害対策　難病患者への災害対策支援の今後の取組みについて
　　　　　千葉県安房保健所　堀江　愛

特集　難病相談支援センターができること
第１部「難病診療連携コーディネーターの立場から」
　　　　～福岡県難病ネットワークができること～
　　　　　　福岡県難病医療連絡協議会　原田　幸子
第２部　難病相談支援センターができること
　　　　～福岡県の事業を通して～
　　　　　　福岡県難病医療連絡協議会　青木　惇
第３部　難病診療連携コーディネーターと難病相談支援センターによる
　　　　継続的な神経難病患者支援体制構築の試み
　　　　　　信州大学医学部附属病院信州診療連携センター　日根野晃代


連載企画
●写真紹介　ウンチ苦オヤジ 私のリカバリー
　　　　　東京都／クローン病患者　森　一彦
●遺伝医療　難病と全ゲノム解析
　　　　　国立精神・神経医療研究センター病院　濵　由香　他
●てんかん　治療抵抗性てんかんに対する緩和的治療：
　　　　　　治療目標の設定とその達成のための迷走神経刺激療法
　　　　　国立病院機構長崎医療センターてんかんセンター　小野　智憲　他
●SCD　脊髄小脳変性症・多系統萎縮症に対する言語療法
　　　　　札幌パーキンソンMS神経内科クリニック　熊谷　隆人
●各種難病　再生不良性貧血について～病気の理解と治療について～
　　　　　横浜鶴ヶ峰病院　井上　靖之
●パーキンソン　姿勢異常があるパーキンソン病患者さんが
　　　　　　　　自律した姿勢修正を行うために
　　　　　登戸内科・脳神経クリニック　青木　良磨
●訪問看護　基礎から学ぶ難病医療「訪問看護師の役割」
　　　　　　～求められてなんぼの在宅看護～
　　　　　大正通りクリニック　原田さをり
●リハビリ　神経疾患に対する運動療法の効果検証
　　　　　鹿児島大学　榊間　春利　他
●医療的ケア児　医療的ケアが必要な子どもと家族の生活と権利
　　　　　特定非営利活動法人地域ケアさぽーと研究所　下川　和洋
●難病研究会　宮城県における難病医療提供体制について
　　　　　宮城県保健福祉部疾病・感染症対策課　野村　笑佳
●人工呼吸療法　臨床工学技士が関わる在宅人工呼吸療法
　　　　　公立陶生病院　塚田さやか　他

特集　医療的ケア児支援法の見直しと支援者養成
第１部　医療的ケア児支援法の成立経緯とこれから
　　　　　　　前衆議院議員 　荒井さとし
第２部　医療的ケア児支援における指導的立場等の看護師養成
　　　　　　　文部科学省高等教育局　渡邉　美和
第３部 「通いの場」における新な看護のニーズ
　　　　　　　日本医療的ケア看護職員支援協会　木内　昌子
第４部　令和6年度障害福祉サービス等報酬改定において、
　　　　医療的ケア児者の通所サービスはどのように変わるのか
　　　　　　　社会福祉法人TRUSTこころ　上田　智也
第５部　人をつなぐ香川県医療的ケア児等支援センター「ソダテル」
　　　　　　　香川県医療的ケア児等支援センター「ソダテル」 英　早苗


連載企画
●写真紹介　はぁもにぃ永平寺がここにある理由
　　　　　NPO法人はぁもにぃ永平寺　見谷　文子
●SCD　脊髄小脳変性症　病気の理解と最新の治療について
　　　　　横浜市立大学　橋口　俊太　他
●各種難病　顕微鏡的多発血管炎の最新治療
　　　　　聖マリアンナ医科大学　永渕　裕子
●ALS看護 「安楽死したい」ALSをどう支えるか
　　　　　　今懸命に取り組んでいること
　　　　　訪問看護ステーションななみ　冨士惠美子　他
●訪問看護　神経難病の在宅療養における訪問看護の役割
　　　　　訪問看護ステーションちとせ　稲吉　千鶴
●ALS看護　気管切開後に人工呼吸器を装着している方への発声練習
　　　　　　～「声を出したい」を叶える～
　　　　　脳神経筋センターよしみず病院　吉岡　由佳
●難病医療　私はこう診る多系統萎縮症
　　　　　藤田医科大学病院　長尾龍之介　他
●難病看護　神経系難病患者・家族が抱える患者・家族会への思いと
　　　　　　要望、オンライン導入への意向
　　　　　青森県立保健大学　山本　明子
●人工呼吸療法　ICUにおける機械による咳介助の活用
　　　　　独立行政法人国立病院機構仙台医療センター　鈴木　翔

特集１　筋ジストロフィー治療の最新情報
第１部　筋ジストロフィー：治療開発研究の進捗
　　　　　　　国立精神・神経医療研究センター　本橋　裕子
第２部　デュシェンヌ型筋ジストロフィーの治療の最前線
　　　　　　　国立精神・神経医療研究センター　住谷瑛理子　他
第３部　筋強直性ジストロフィーの治療開発と将来展望
　　　　　　　山口大学　中森　雅之


特集２　難病患者への看護支援
第１部　地域における指定難病患者のコロナ禍でのニーズと生活支援
　　　　　　　公立大学法人　旭川市立大学　羽原美奈子
第２部　医療機関と訪問看護ステーションの連携による神経難病患者への在宅療養支援の実践報告
　　　　　　　静岡県立大学　加納　江理
第３部　神経・筋難病患者が社会資源を利用開始するまでの過程における困難
　　　　　　　国立精神・神経医療研究センター　木原しずか　他
第４部　脊髄小脳変性症療養中に別疾患に罹患した一事例
　　　　～訪問看護師の支援について振り返る～
　　　　　　　社会医療法人若竹会　ゆうあい訪問看護ステーション　片桐　恵


連載企画
●写真紹介 「体は病気でも心だけは健やかでありたい」がモットーであり自分軸
　　　　　栃木県／脊髄小脳変性症患者　関　優子
●ALS医療　筋萎縮性側索硬化症の遺伝的背景
　　　　　愛知医科大学　中村　亮一　他
●難病看護　難病を抱えて生きる方とその家族のメンタルケア
　　　　　東京福祉大学　鎌田　依里
●パーキンソン　新時代のパーキンソン病治療～笑顔で過ごす日常のために～
　　　　　順天堂大学医学部附属順天堂医院　大山 彦光　他
●各種難病　しびれ・痛みの病態と治療～末梢神経疾患を中心に～
　　　　　佐賀大学　小池　春樹
●訪問看護　訪問看護の利用を中断した経緯のある筋ジストロフィー患者への関り
　　　　　　～チームとしての訪問看護事業所の支援の在り方～
　　　　　楽らくサポートセンター　山田真理子
●医療的ケア児 「出向く」「つなぐ」「創る」
　　　　　　　　～青森県における小児在宅支援センターの取り組み
　　　　　青森県小児在宅支援センター　網塚　貴介　他
●人工呼吸療法　呼吸器疾患と神経難病のための呼吸ケアセンターについて
　　　　　国立病院機構南京都病院　茆原　雄一　他

特集１　多発性硬化症・視神経脊髄炎の治療について
第１部　多発性硬化症治療の現状
　　　　　　国立病院機構 北海道医療センター 臨床研究部　新野　正明
第２部　最新の知見から考える多発性硬化症治療
　　　　　　医療法人徳洲会　鎌ケ谷総合病院　大橋　高志
第３部　多発性硬化症／視神経脊髄炎のライフステージに応じた診療のポイント
　　　　　　地方独立行政法人東京都立病院機構　東京都立神経病院　蕨　陽子
第４部　視神経脊髄炎関連疾患の診断と治療最前線
　　　　　　東京女子医科大学　清水　優子


特集２　難病のある人への様々な看護支援
第１部　筋萎縮性側索硬化症療養者における「意思決定支援サマリー」の活用実態
　　　　～地域支援者へ向けて～
　　　　　　群馬大学医学部附属病院　小曽根飛鳥
第２部　共起ネットワークを用いた神経難病看護に関する文献研究
　　　　　　新潟医療福祉大学　早川　貴紀　他
第３部　退院支援看護師が介入したALS患者の退院支援の現状と課題
　　　　～1年間の介入事例の分析より～
　　　　　　社会医療法人春回会 長崎北病院　橋本　愛　他
第４部　訪問診療における難病看護師の役割～地域の伴走者として～
　　　　　　医療法人社団やまぶき訪問クリニック　堤　和美
第５部　スモン患者の「言いづらさ」を伴う体験と意味
　　　　　　独立行政法人国立病院機構大牟田病院　田中亜由美


連載企画
●写真紹介　誰もが自分の人生を生き、
　　　　　　願いや望みを叶えることができる社会をつくりたい
　　　　　埼玉県／潰瘍性大腸炎患者　山根　優花
●ALS看護　筋萎縮性側索硬化症(ALS)の在宅療養者への学生介護ボランティアサークル
　　　　　　「川崎リンクス」の立ち上げ
　　　　　川崎市立看護大学　渡邊　現愛　他
●小児医療　希少遺伝性疾患を有する子どもの疾患理解と成人期移行への支援
　　　　　清泉女学院大学　北村　千章　他
●ALS医療　ALSの人工呼吸管理，ALSガイドライン2023を考察する
　　　　　　～我慢できる呼吸管理ではなく、安全、安楽な呼吸管理を～
　　　　　大分協和病院　山本　真
●人工呼吸療法　バック教授の来日メッセージ
　　　　　国立病院機構北海道医療センター　石川　悠加

特集１　治療と暮らしを両立するための支援
第１部　筋ジストロフィー新規治療における地域連携
　　　　　　国立病院機構大阪刀根山医療センター　松村　剛
第２部　治療と暮らしの営みを両立するための支援の在り方
　　　　～ビルトラルセン投与の実践を通して～
　　　　　　(医)拓海会　神経内科クリニック　
　　　　　　現(医)西日本平郁会　神経内科クリニック　前田　寿江　他
第３部　治療を受けながら地域で生活していくための難病医療提供体制整備
　　　　地域で生活しながら新しい治療を受けるための支援
　　　　　　独立行政法人府立病院機構 大阪急性期・総合医療センター　野正　佳余


特集２　難病患者への看護支援
第１部　希少難病者の生活を規定する要因
　　　　～からだがやぶれる希少難病 表皮水疱症者たちの語りから～
　　　　　　京都光華女子大学　戸田　真里
第２部　難病患者の就労の実態と看護師の支援に関する文献検討
　　　　　　新潟薬科大学　石綿　啓子
第３部　汎用ICT機器の利活用によるコミュニケーション支援が
　　　　筋萎縮性側索硬化症患者のQOLに与える影響について
　　　　　　現所属　新潟県福祉保健部障害福祉課
　　　　　　前所属　長岡地域振興局健康福祉環境部（長岡保健所）　服部麻耶加
第４部　地域で暮らす神経難病の方にヘルパーとして関わる学生が捉えた学びの分析から
　　　　　　信州大学　高橋　宏子


連載企画
●写真紹介　「こうすべき」を減らし、生きやすさを届けたい
　　　　　北海道/慢性疲労症候群（筋痛性脳脊髄炎）患者　近藤菜津紀
●患者の声　ALSにおける生きる選択
　　　　　ALS 療養者　真下　貴久
●リハビリ　神経難病に対するニューロリハビリテーション
　　　　　国際医療福祉大学　角田　亘
●遺伝医療　筋強直性ジストロフィー1型における
　　　　　　着床前遺伝学的検査（PGT-M）
　　　　　東京慈恵会医科大学附属病院　竹内　千仙
●嚥下障害　PT／OTから診た嚥下障害：姿勢・呼吸を中心に
　　　　　東京医療学院大学　内田　学
●難病看護　神経難病療養者の生きる力を支える看護
　　　　　山口大学医学部附属病院　今澤美由紀
●各種難病　混合性結合組織病について
　　　　　横浜市立大学付属市民総合医療センター　大野　滋
●人工呼吸療法　急速進行型ALS患者が、気管切開を選ばずに
　　　　　　　　走り抜くことを可能にしたNPPV呼吸ケアの進歩
　　　　　　　　～必要充分な換気サポートと、TgV+Auto-EPAP～
　　　　　医療法人社団愛友会いきいきクリニック　武知由佳子

特集１「ALS診療ガイドライン2023」について
総　説　ALS診療ガイドライン2023の概要
　　　　　　東北大学病院　割田　仁
第１部　ALS治療の現状と今後の展望
　　　　　　徳島大学　和泉　唯信　他
第２部　コミュニケーションツールとしてのAAC
　　　　　　三重大学　成田　有吾
第３部　ガイドラインからみるALSケアの今
　　　　～わかったこととこれからのこと～
　　　　　　東京都医学総合研究所　中山　優季
第４部　多職種連携診療によるALS診療
　　　　　　東邦大学　狩野　修　他
第５部　療養生活支援のトピックス
　　　　　　城西クリニック　溝口　功一


特集２　様々な難病看護への取り組み
第１部　巻き爪の改善や疼痛緩和に向けたアプローチ
　　　　～コットンパッキングを用いた2事例～
　　　　　　脳神経センター阿賀野病院　捧　裕子
第２部　多系統萎縮症の患者と看護補助者のかかわりの中から学ぶこと
　　　　　　医療法人大慈会　慈秀病院　森　育子
第３部　地域生活を送る多発性硬化症患者のライフイベントに関する文献レビュー
　　　　　　東京医療保健大学　牧　千亜紀　他


連載企画
●写真紹介　ALS診断から7年、考えてきたこと
　　　　　神奈川県／ALS患者　佐藤　雄二
●小児医療　小児希少難治性消化器疾患における社会的問題点
　　　　　九州大学　永田　公二
●福祉施設　療養場所の選択における意思決定支援
　　　　　～第３の療養場所　ホスピス住宅～
　　　　　ファミリー・ホスピス株式会社　中島　大地
●摂食嚥下　明日からの呼吸ケア、摂食嚥下ケアが変わる!
　　　　　　誤嚥性肺炎のtotal care
　　　　　在宅支援有床診療所みえ呼吸嚥下リハビリクリニック　井上　登太
●人工呼吸療法　新生児及び小児における人工呼吸の最近の話題
　　　　　岐阜県立下呂温泉病院小児科　小木曽美紀　他

特集１　患者会の活動から見えてきたもの
第１部　難病と共に歩む旅～当事者ではない立場だからこそ～
　　　　　　再発性多発軟骨炎(RP)患者会　永松　勝利
第２部　難病NET.RDing福岡の設立、運営を通して得たもの
　　　　　　難病NET.RDing福岡　池崎　悠
第３部　難病だからこそ届く～いのちの輝き 生きるということ～
　　　　　　NPO法人Coco音　山田貴代加

　
特集２　難病への看護支援
第１部　肺がん手術を受けるパーキンソン病患者への看護
　　　　　　順天堂大学医学部附属静岡病院　宮澤　初美
第２部　終末期にレスパイト目的の入院・短期入所を利用した
　　　　筋萎縮性側索硬化症療養者への支援と多職種連携
　　　　　　高崎健康福祉大学訪問看護ステーション　新井　明子　他
第３部　筋萎縮性側索硬化症患者の呼吸ケアについて考える
　　　　～耳管開放症を併発したNPPV導入事例を通じて～
　　　　　　国立大学法人神戸大学医学部附属病院　別府　聖子
第４部　日本における難病患者の社会参加に関する研究の動向
　　　　　　新潟大学　山下　優子　他


連載企画
●写真紹介　自分の今を生きる！
　　　　　東京都／ベッカー型筋ジストロフィー患者　鳥越　勝
●提言　成年後見制度の現状と課題
　　　　　後見の杜　宮内　康二
●難病医療　大脳皮質基底核症候群は地域の神経内科医には手に負えない疾患か？
　　　　　医療法人雄心会　青森新都市病院　布村　仁一
●コミュニケーション　重度障害者用意思伝達装置の使用期間に関する調査
　　　　　　　　　　　～住宅型施設のALS療養者を対象として～
　　　　　有限会社 仁　白井　誠　他
●筋ジストロフィー　筋ジストロフィー医療　これまでの10年　これからの10年
　　　　　独立行政法人国立病院機構　青森病院　髙田　博仁
●ALS医療　在宅ALS患者の終末期における理学療法士の関わり
　　　　　マリオス小林内科クリニック　平林　大輔　他
●難病医療　全身性エリテマトーデス（SLE）と倦怠感：あなたの日常をサポートする対処法
　　　　　聖路加国際病院　岡田　正人
●人工呼吸療法　地域の拠点病院、クリニック、重心施設における小児在宅支援
　　　　　　　　～在宅医療的ケア児の呼吸療法を支える～
　　　　　社会福祉法人大同宏緑会　重心施設　にじいろのいえ　水野美穂子

特集１　神経筋疾患の嚥下障害への関わり方
第１部　神経筋疾患リハビリテーション医療・医学リハビリテーション科・脳神経内科医師の立場から
　　　　　　国立精神・神経医療研究センター　西田　大輔
第２部　嚥下障害を見たら神経筋疾患を念頭に：先を見据えた対応と工夫
　　　　　　東京大学医学部附属病院　上羽　瑠美
第３部　神経筋疾患の嚥下障害への関わり方　理学療法士の立場
　　　　～誤嚥があっても有効な咳嗽があれば肺合併症は予防できる～
　　　　　　国立精神・神経医療研究センター　寄本　恵輔
第４部　進行性神経筋疾患に伴う嚥下障害を持つ人とのSTとしての関わり方
　　　　　　新潟医療福祉大学　田村　俊暁


特集２　難病患者への意思決定支援
第１部　経済的問題を抱える独居ALS患者に対する医療的ケアの意思決定支援と退院支援
　　　　～難病看護師の関わり～
　　　　　　国立精神・神経医療研究センター　酒井さつき　他
第２部　クローン病患者の治療選択に関する多職種連携による意思決定支援の検討
　　　　　　札幌医科大学附属病院　蛯澤　直美

連載企画
●写真紹介　北国の在宅生活
　　　　　北海道/多発性硬化症・筋萎縮性側索硬化症患者　津川　桂
●ALS医療　超高齢化社会に求められるALS診療
　　　　　国際医療福祉大学医学部　山下　賢
●災害対策　難病患者の災害対策：日頃から災害対策に関心を！
　　　　　国立病院機構柳井医療センター　宮地　隆史
●難病医療　多系統萎縮症について：患者さんとご家族へ向けての解説
　　　　　新潟県立燕労災病院　小澤鉄太郎
●リハビリ　筋強直性ジストロフィー患者への回復期リハビリテーション病棟での栄養と筋肉量の変化
　　　　　江東リハビリテーション病院　戸川樹希亜　他
●遺伝医療　難病看護実践報告－難病看護と遺伝看護の架け橋に－
　　　　　金沢大学附属病院　関屋　智子
●各種難病　遺伝性白質疾患；広がる臨床像、治療の最前線
　　　　　国立精神・神経医療研究センター　小坂　仁　他
●難病医療　治療が進化した今こそ，医療者とコミュニケーションを取ろう！
　　　　　岐阜大学　吉倉　延亮　他
●人工呼吸療法　気管切開を選ばなかった急速進行性ALSにどう伴走したか？
　　　　　訪問看護ステーション　サポートライフ・結　小泉　善久

特集１　重度障害児（者）に対する生活支援
総　説　重度障害児（者）に対する生活支援～作業療法士の関り～
　　　　　　西九州大学　植田　友貴
第１部　無料のコミュニケーションソフトウエアHearty Ladderシリーズの紹介
　　　　　　西九州大学　植田　友貴　他
第２部　重度身体障害者の就労支援～ICT機器を活用して～
　　　　　　大阪急性期・総合医療センター　河津　聡
第３部　重度肢体不自由児の就学支援～ICT・ATを活用した生活支援～
　　　　　　国立病院機構西新潟中央病院　渋谷　亮仁
第４部　難病患者の生活を豊かにするゲーム・eスポーツ
　　　　　　株式会社アシテック・オコ　小林　大作
第５部　重度障害がある方の安心・安全な自宅生活を支える
　　　　ワンルームリフトケアの紹介
　　　　　　久留米リハビリテーション病院　石井　孝征　他


特集２　難病患者の看護支援
第１部　新潟市における「在宅人工呼吸器装着者災害時避難計画」
　　　　の実効性向上に関する活動報告
　　　　　　新潟市保健所保健管理課　岩見　智子　他
第２部　「いまはまだいい」という患者の言葉から見えてきた
　　　　訪問看護師の気付き
　　　　　　ほ～むおんナースステーション　出町　玲


連載企画
●写真紹介　笑顔で紡ぐ、あるがままの未来
　　　　　埼玉県／低髄液圧症候群・脳脊髄液漏出症患者　松本　広海
●ALS看護　リハビリテーション科診療をきっかけに
　　　　　　筋萎縮性側索硬化症が疑われた4例
　　　　　佐久総合病院　宍戸　康恵
●難病医療　核酸医薬を用いた神経希少疾患に対する個別化医療の展望と課題
　　　　　東京医科歯科大学　中山　東城　他
●リハビリ　脊髄小脳変性症・多系統萎縮症の構音・嚥下・
　　　　　　認知機能障害に対するリハビリテーション
　　　　　村上華林堂病院　木村　一喜　他
●口腔ケア　在宅療養児の口腔ケア
　　　　　千葉県千葉リハビリテーションセンター　塩谷友季子
●難病研究会　神経難病センターを基盤とした神経疾患レジストリの構築と運用
　　　　　熊本大学　中原　圭一
●人工呼吸療法　NPPV使用の巨大結腸を呈したDM1における設定条件調整の症例
　　　　　国立病院機構北海道医療センター　竹内伸太郎

特集　在宅人工呼吸療法の現在地とこれから
第１部　在宅人工呼吸療法の現在地
　　　　　　東京都医学総合研究所　中山　優季
第２部　医療機器とともに暮らす未来のために～
　　　　医療的ケア児を支える医師からの提言
　　　　　　国立成育医療研究センター　中村　知夫
第３部　リハビリテーションの立場からみた
　　　　地域でのサポートの実際と今後への期待
　　　　　　マリオス小林内科クリニック　中田　隆文
第４部　臨床工学技士による在宅人工呼吸療法への参入の道筋
　　　　　　滋賀県立総合病院　大野　進　他
第５部　暮らしを支える在宅人工呼吸
　　　　～いかに、生活場面で使いこなすか？～ユーザーからの提言
　　　　　　ALS患者　中野　玄三

連載企画
●写真紹介　筋強直性ジストロフィーだからこそ、今の自分がある
　　　　　千葉県/筋強直性ジストロフィー患者　平野　悟
●難病医療　アルツハイマー病の症状を改善した培養上清治療
　　　　　再生医学研究所　上田　実
●患者の声　病気をもちながら社会で生きる
　　　　　　～難病当事者として経験した就学、就労、結婚・子育て～
　　　　　難病NET.RDing福岡　池崎　悠
●難病看護　家族や在宅医からみた「在宅看取りからの病理解剖」のありかた
　　　　　　～おだやかな看取りを明日に活かすために～
　　　　　新渡戸記念中野総合病院　安達 彩織　他
●嚥下障害　デュシェンヌ型筋ジストロフィー症患者の嚥下機能の経時的変化
　　　　　国立病院機構　医王病院　髙橋　和也
●リハビリ　ギラン・バレー症候群に対する急性期リハビリテーションの進め方
　　　　　大阪大学医学部附属病院　橋田　剛一
●褥瘡対策　在宅の医療の中で褥瘡を治す～キズを診て、原因を探る～
　　　　　回生会大西病院　高橋美有生
●難病医療　ME/CFSとLong COVIDの共通する病態機序
　　　　　国立精神・神経医療研究センター　佐藤和貴郎
●食事療法　神経難病患者への訪問栄養指導～経口摂取増量への試み～
　　　　　ゆみのハートクリニック　波多野　桃
●人工呼吸療法　退院から在宅療養へシフトする際の非侵襲的な人工呼吸の教育
　　　　　松本協立病院　大澤　拓