特集１　治療と暮らしを両立するための支援
第１部　筋ジストロフィー新規治療における地域連携
　　　　　　国立病院機構大阪刀根山医療センター　松村　剛
第２部　治療と暮らしの営みを両立するための支援の在り方
　　　　～ビルトラルセン投与の実践を通して～
　　　　　　(医)拓海会　神経内科クリニック　
　　　　　　現(医)西日本平郁会　神経内科クリニック　前田　寿江　他
第３部　治療を受けながら地域で生活していくための難病医療提供体制整備
　　　　地域で生活しながら新しい治療を受けるための支援
　　　　　　独立行政法人府立病院機構 大阪急性期・総合医療センター　野正　佳余


特集２　難病患者への看護支援
第１部　希少難病者の生活を規定する要因
　　　　～からだがやぶれる希少難病 表皮水疱症者たちの語りから～
　　　　　　京都光華女子大学　戸田　真里
第２部　難病患者の就労の実態と看護師の支援に関する文献検討
　　　　　　新潟薬科大学　石綿　啓子
第３部　汎用ICT機器の利活用によるコミュニケーション支援が
　　　　筋萎縮性側索硬化症患者のQOLに与える影響について
　　　　　　現所属　新潟県福祉保健部障害福祉課
　　　　　　前所属　長岡地域振興局健康福祉環境部（長岡保健所）　服部麻耶加
第４部　地域で暮らす神経難病の方にヘルパーとして関わる学生が捉えた学びの分析から
　　　　　　信州大学　高橋　宏子


連載企画
●写真紹介　「こうすべき」を減らし、生きやすさを届けたい
　　　　　北海道/慢性疲労症候群（筋痛性脳脊髄炎）患者　近藤菜津紀
●患者の声　ALSにおける生きる選択
　　　　　ALS 療養者　真下　貴久
●リハビリ　神経難病に対するニューロリハビリテーション
　　　　　国際医療福祉大学　角田　亘
●遺伝医療　筋強直性ジストロフィー1型における
　　　　　　着床前遺伝学的検査（PGT-M）
　　　　　東京慈恵会医科大学附属病院　竹内　千仙
●嚥下障害　PT／OTから診た嚥下障害：姿勢・呼吸を中心に
　　　　　東京医療学院大学　内田　学
●難病看護　神経難病療養者の生きる力を支える看護
　　　　　山口大学医学部附属病院　今澤美由紀
●各種難病　混合性結合組織病について
　　　　　横浜市立大学付属市民総合医療センター　大野　滋
●人工呼吸療法　急速進行型ALS患者が、気管切開を選ばずに
　　　　　　　　走り抜くことを可能にしたNPPV呼吸ケアの進歩
　　　　　　　　～必要充分な換気サポートと、TgV+Auto-EPAP～
　　　　　医療法人社団愛友会いきいきクリニック　武知由佳子