難病と在宅ケア Vol.32 No.3 (発売日2026年06月01日) 表紙
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難病と在宅ケア 最新号:Vol.32 No.3 (発売日2026年06月01日)

日本プランニングセンター
特集:難病患者の個別避難計画のリアル

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目次

特集 難病患者の個別避難計画のリアル
第1部 災害時における難病患者・医療的ケア児支援の課題と今後の方向性
    ~個別避難計画と地域連携による実効性の高い備えの構築~
       朝日大学 今福 恵子
第2部 人工呼吸器使用患者等の災害弱者を災害から守る“電源ドナー”
       日本ALS協会 愛知県支部事務局長 西尾 朋浩 他
第3部 訪問看護ステーションのBCPについて
       社会医療法人甲友会 西宮協立訪問看護センター 稲葉 典子
第4部 医療的ケア児の命を守る災害時支援
    ~武雄市における個別避難計画策定と多職種連携による「顔の見える」訓練の実践~
       武雄市こども家庭課 福田亜紀子
第5部 初めての避難訓練で感じたこと~自助努力だけでは限界がある~
       在宅人工呼吸器装着難病患者当事者家族 小舟 有希

連載企画
●写真紹介 在宅療養について考える
     神奈川県/筋萎縮性側索硬化症(ALS) 畠中 一郎
●在宅医療 神経変性疾患における在宅療養支援の実際
      ~多職種連携とトランスディシプリナリーアプローチ~
     聖マリアンナ医科大学 白石 眞 他
●遺伝医療 難病医療における遺伝のケア~患者・家族の傍らで支援する皆様へのメッセージ~
     金沢大学附属病院 関屋 智子
●ALS看護 高度急性期病院における筋萎縮性側索硬化症患者の自宅退院に向けた看護師の役割と課題
     聖隷浜松病院 二橋美津子
●言語聴覚士 摂食と嚥下改善のための知恵:STとしてできること
     新潟医療福祉大学 落合 勇人
●リハビリ 神経筋疾患における呼吸リハビリテーション研修会を開催して見えてきたこと
     訪問看護ステーション嫩草 金子 弘美 他
●訪問看護 難病療養者やその家族への訪問看護の実際
     兵庫県看護協会尼崎訪問看護ステーション 畑中 文恵
●難病看護 地域とつながる炎症性腸疾患(IBD)患者の支援:拠点病院看護師の実践報告
     北海道公立大学法人 札幌医科大学附属病院 蛯澤 直美
●難病看護 神経難病の意思決定支援における臨床倫理~正解のない選択に向き合うということ~
     九州大学 岩木 三保
●臨床倫理 自己決定の「奥」を探る
      ~本人の意思は、医療行為の決定において如何に反映され得るのか?~
     鶴巻温泉病院 伊藤 博明
●人工呼吸療法 これまでの常識が傷をつくる?気管カニューレ交換時のカフ手技を再考する
     大分県勤労者医療生活協同組合 大分協和病院 髙木久美子 他


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■ 日本唯一の難病専門誌 難病の最新治療情報から在宅看護、QOL支援にいたる厳選の実践マニュアル!!

毎月特集は各種難病を最新治療情報と看護・介護・リハビリ・患者家族からの具体的ノウハウを医学的な視点と、さらに患者家族の貴重な経験のドキュメント記事で構築されています。また、連載には感染対策、人工呼吸療法、緩和医療、食事療法 、 褥瘡対策、口腔ケア、リハビリテーション、住宅環境整備、在宅医療、訪問看護企画を毎月各専門家より執筆いただいています。

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