難病と在宅ケア Vol.32 No.5 (発売日2026年08月01日) 表紙
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難病と在宅ケア 最新号:Vol.32 No.5 (発売日2026年08月01日)

日本プランニングセンター
特集:視線入力からAI・分身ロボットまで:広がる難病患者の社会参加

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目次

特集 視線入力からAI・分身ロボットまで:広がる難病患者の社会参加
総 論「テクノロジーの民主化」による難病患者の社会参加
      岩手県立大学 伊藤 史人
第1部 楽しく、楽に、自分らしく〜生成AIが開く、当事者の新しい一歩
      国立病院機構北海道医療センター 田中 栄一
第2部 分身ロボット「OriHime」による就労とその未来
      オリィ研究所所長 吉藤オリィ
第3部 視線入力とAIが拓いた、親子でつむぐ新しい未来
      当事者家族 畑中 優子 他
第4部 意思伝達装置と就労
      株式会社オレンジアーチ 宇田 竹信
第5部 生成AI活用による重度障害児支援アプリの開発
      島根大学大学院自然科学研究科 荻巣 光
第6部 盲ろうの特別支援学校教諭によるAI活用授業
      熊本県立特別支援学校 教諭 橋本 紗貴


連載企画
●写真紹介 難病を受け入れ、私らしく生活するスタイル
     東京都/筋ジストロフィー 富岡 晴子
●リハビリ 動けない・伝えられない患者への関わりを,私たちはどう捉えるか
      ~完全閉じ込め状態(TLS)患者へのリハビリテーション実践と思考~
     医療法人社団武蔵野会 狭山神経内科病院 望月 愛弓 他
●筋ジストロフィー 病状が進行し医療的ケアの増加した思春期筋ジストロフィー患者のQOLとは
     新潟病院 髙嶋 優羽 他
●難病研究会 中山間地域におけるALS患者の在宅療養を支える
       ~難病診療連携コーディネーターの立場から~
     しまね難病相談支援センター 須山 和子
●緩和ケア 長期療養中の筋強直性ジストロフィー患者に対する緩和ケアの一症例
      ~非現実的な希望にどう寄り添ったか~
     医療法人社団 三誠会 北斗わかば病院 田畑 健
●在宅介護 「生きる選択ができない」
       ~在宅療養を希望するALS患者の意思決定支援から見えた地域資源の課題~
     地方独立行政法人 公立甲賀病院 杉本 優
●コミュニケーション エア文字盤と口文字を併用したALS患者の新たなコミュニケーション支援
     吉野内科・神経内科医院 竹部 博晃
●ALS看護 ALS患者の希望実現に向けた特定看護師の実践
     滋賀医科大学医学部附属病院 今井 毅 他



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商品情報・内容

■ 日本唯一の難病専門誌 難病の最新治療情報から在宅看護、QOL支援にいたる厳選の実践マニュアル!!

毎月特集は各種難病を最新治療情報と看護・介護・リハビリ・患者家族からの具体的ノウハウを医学的な視点と、さらに患者家族の貴重な経験のドキュメント記事で構築されています。また、連載には感染対策、人工呼吸療法、緩和医療、食事療法 、 褥瘡対策、口腔ケア、リハビリテーション、住宅環境整備、在宅医療、訪問看護企画を毎月各専門家より執筆いただいています。

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