難病と在宅ケア 発売日・バックナンバー

特集1　てんかんでのオンライン診療への取り組み
第１部　遠隔地へのてんかんオンライン診療の取り組み：
　　　　初診から再診まで
　　　　　　大阪市立総合医療センター　岡崎　伸　他
第２部　患者家族の声を反映した
　　　　オンライン診療システムnana-medi (ナナメディ)
　　　　　　ノックオンザドア株式会社　坂本　桃子　他

特集2　難病のある人への就労支援
第１部　難病とともに働く
　　　　　　株式会社綜合キャリアトラスト　森　未奈
第２部　難病がある方の治療と仕事の両立支援・就労支援
　　　　　　和泉市立総合医療センター　枡井　真実
第３部　炎症性腸疾患診療の現状と就労への課題
　　　　　　広島原爆障害対策協議会　上野　義隆
第４部　難病患者の「自分らしく働く」ための就労支援
　　　　　　難病患者就職サポーター　芦沢　久恵

連載企画
●写真紹介　リハビリは難病患者の希望の灯火　
　　　　　　遠位型ミオパチーと共に
　　　　　埼玉県/遠位型ミオパチー患者　堀口ひろみ
●難病看護　第28回日本難病看護学会学術集会開催報告
　　　　　第28回日本難病看護学会学術集会大会長　宇田　優子
●ALS医療　ALSの診断と臨床検査
　　　　　天理よろづ相談所病院　野寺　裕之
●難病医療　多発性硬化症の認知機能障害とうつ、疲労
　　　　　大阪公立大学　武田　景敏
●小児医療　重症心身障害児の診療
　　　　　南岡山医療センター　吉永　治美
●難病看護　心アミロイドーシスによる在宅での看取り
　　　　　看護小規模多機能型居宅介護　ゆのそピア　田中佳代子　他
●嚥下障害　医療的ケア児とその家族への摂食看護相談
　　　　　摂食・嚥下障害看護　認定看護師　青木ゆかり
●難病医療　神経筋難病疾患の手指のリハビリに希望を灯した
　　　　　　医療機器MELTz （メルツ）とは何か？
　　　　　国立病院機構新潟病院病院長　中島　孝
●人工呼吸療法　在宅人工呼吸器の患者さんが学校生活を送る際の
　　　　　　　　教育：臨床工学技士の関わり
　　　　　国立病院機構医王病院　岡野安太朗

特集1　難病における災害対策
第１部　蒲郡電源あんしんネットワークについて
　　　　　　一般社団法人蒲郡市医師会　会長　近藤　耕次
第２部　膠原病患者の災害時の困りごと・平常時からの準備について
　　　　　　関西国際大学　今福　恵子
第３部　千葉県小児災害ネットワークの活動
　　　　　　千葉県千葉リハビリテーションセンター　石井　光子

特集2　神経難病患者の食事療法
第１部　神経難病の疾患ごとの特徴に合わせた栄養管理
　　　　　　東京都立多摩南部地域病院　能勢　彰子
第２部　神経難病と食事・栄養管理
　　　　　　順天堂大学医学部附属順天堂医院　榎本　真理

連載企画
●写真紹介　皆様に支えてもらいながら妻と共に生きる
　　　　　大阪府/ALS患者　岡村　浩
●ALS医療　ALSの球麻痺に対する治療戦略
　　　　　鎌ケ谷総合病院　鈴木　智
●リハビリ　神経疾患に対するリハビリテーション戦略
　　　　　川崎医科大学　三原　雅史
●てんかん　迷走神経刺激療法（VNS）とは
　　　　　TMGあさか医療センター　中本　英俊
●各種難病　オスラー病の診断と最新治療
　　　　　大阪市立総合医療センター　小宮山雅樹
●摂食嚥下　誤嚥性肺炎の発症機序とそのリハビリテーション
　　　　　東北大学　海老原　覚
●退院支援　当院の神経難病患者の退院支援の現状と課題
　　　　　日本医科大学千葉北総病院　佐々木美奈子　他
●難病医療　在宅生活が困難になった進行期神経難病の介護施設における医療支援
　　　　　ますずがわ神経内科クリニック　真鈴川　聡
●人工呼吸療法　慢性呼吸器疾患看護認定看護師が行うスタッフへの非侵襲的な在宅人工呼吸ケアの教育の現状
　　　　　滋賀県立小児保健医療センター　上田　博臣

特集　筋ジストロフィーの最新情報
総　説　筋ジストロフィーに共通した臨床上の問題
　　　　　　国立病院機構まつもと医療センター　中村　昭則
第１部　骨格筋障害のマネジメントと新規治療普及への課題
　　　　　　国立病院機構大阪刀根山医療センター　松村　剛
第２部　筋ジストロフィーの呼吸管理
　　　　～ロンドンの神経筋疾患センターの呼吸のエキスパートをお迎えして～
　　　　　　国立病院機構北海道医療センター　石川　悠加
第３部　筋ジストロフィーの心臓ケア
　　　　　　東京大学医科学研究所　木村　公一
第４部　筋ジストロフィーと整形外科的問題
　　　　　　北里大学病院　髙相　晶士
第５部　筋ジストロフィーと脳機能
　　　　　　国立精神・神経医療研究センター病院　森　まどか

連載企画
●写真紹介　科学者になりたい
　　　　　東京都/東京大学先端科学技術研究センター准教授・視神経脊髄炎患者　並木　重宏
●患者の声　筋ジストロフィーを抱えての妊娠・出産・育児
　　　　　筋ジストロフィーを抱え歌う　小澤　綾子
●各種難病　全身性強皮症の診断と治療
　　　　　群馬大学　遠藤　雪恵　他
●ALS医療　在宅療養期の筋萎縮性側索硬化症患者の呼吸理学療法の方法と効果について
　　　　　拓海会訪問看護ステーション　土肥　英幸
●リハビリ　特発性間質性肺炎，肺サルコイドーシスに対する呼吸リハビリテーション～日常生活でできること～
　　　　　京都大学医学部附属病院　大島　洋平
●各種難病　成人スチル病の診断，治療，病態および療養上の注意
　　　　　横浜市立大学　吉見　竜介
●難病研究会　難病制度と（指定難病の）診断基準等のアップデートについて
　　　　　浜松医科大学医学部附属病院　安井　秀樹
●難病看護　質問調査で示唆された人工呼吸器管理を行う学校看護師の思い
　　　　　国立病院機構医王病院　濱坂　秀一　他
●人工呼吸療法　もっと知りたい！排痰補助装置の秘密
　　　　　吉野内科・神経内科医院　江田　真紀

特集　脊髄小脳変性症・多系統萎縮症の最新情報
総　説　脊髄小脳変性症・多系統萎縮症；総論
　　　　　　北海道大学　松島　理明　他
第１部　脊髄小脳変性症の治療の現状と新規治療法開発の進歩
　　　　　　近畿大学　永井　義隆
第２部　多系統萎縮症の治療の現状と新規治療法開発の進捗
　　　　　　東京大学　三井　純
第３部　脊髄小脳変性症・多系統萎縮症におけるリハビリテーションの重要性
　　　　　　社会医療法人大道会森之宮病院　藤本　宏明　他
第４部　新医薬品開発と治験
　　　　　　北海道大学病院　前田憲一郎
第５部　よい療養環境を作るために知っておきたい社会福祉情報
　　　　　　北海道大学病院　杉本　由佳
第６部　脊髄小脳変性症・多系統萎縮症の患者会活動
　　　　　　（一財）北海道難病連　増田　靖子

連載企画
●写真紹介　今が未来の入口だから！
　　　　　東京都／視神経脊髄炎スペクトラム障害：NMOSD患者　島津　和代
●ALS医療　ALSに対する培養上清治療～介護サイドからみた可能性と課題
　　　　　再生医学研究所　上田　実
●各種難病　心アミロイドーシスの診断と治療
　　　　　慶應義塾大学　遠藤　仁
●難病看護　難病患者の支援の実際～病状の進行を見据えた支援～
　　　　　Accommo.Care Service株式会社　松木満里子
●ALS医療　筋萎縮性側索硬化症(ALS)患者における終末期の栄養管理～経管栄養と経口摂取の比較～
　　　　　(医)拓海会　神経内科クリニック　伊藤　英樹
●各種難病　慢性炎症性脱髄性多発根ニューロパチー（CIDP）～最新の診療ガイドラインを中心に～
　　　　　国立病院機構箱根病院　津田　笑子
●難病研究会　制度の狭間で孤立する難病者の就労・社会参加に関する実態調査から見えてきたこと
　　　　　NPO法人両育わーるど　重光　喬之
●ALS看護　ALSの在宅でのリハビリテーションの問題点とアプローチの実際
　　　　　地域ケアステーション八千代・訪問看護ステーション　片岡　愛美
●人工呼吸療法　在宅酸素療法と在宅人工呼吸療法の導入の提案:ある1例を通して
　　　　　北良株式会社　滝口　尚子

特集1　ALSの協働意思決定について
総　説　ALSの協働意思決定にあたり知っておきたいこと
　　　　　　　東京都立神経病院　木田　耕太
第１部　ALSの呼吸療法／人工呼吸療法について
　　　　　　　東京都立神経病院　木村　英紀
第２部　ALSの栄養療法
　　　　　　　滋賀医科大学医学部附属病院　中村竜太郎　他
第３部　ALSの協働意思決定にあたり知っておきたいこと
　　　　～リハビリテーションの視点から～
　　　　　　　東京都立神経病院　本間　武蔵
第４部　生活を支える～ソーシャルワーク支援の視点から～
　　　　　　　国立病院機構　医王病院　中本　富美　他
第５部　「協働意思決定」の倫理的ポイント
　　　　　～「自律した自己」という幻想と「無言の圧力」をめぐる倫理的問題～
　　　　　　　宮崎大学　板井孝壱郎


特集2　様々な難病看護への取り組み
第１部　パーキンソン病女性患者の在宅生活において大切にしていること
　　　　～自分らしい生活に焦点をあてて～
　　　　　　　鳥取医療センター　宮本　結花　他
第２部　現行制度下における難病患者の訪問看護の状況
　　　　　　　公益財団法人東京都医学総合研究所　板垣　ゆみ　他


連載企画
●写真紹介　ALSになったから出会えた幸せ
　　　　　長野県／Colorier ALS（ヘルパーステーションあがた）ALS患者　赤沼さち子
●ALS医療　iPS細胞を用いたドラッグ・リポジショニングによるALS治療の探索
　　　　　　～ロピニロール塩酸塩の作用とメカニズム～
　　　　　慶應義塾大学　髙橋　愼一　他
●患者の声　一人の人間として当たり前に生きていける社会を
　　　　　バクバクの会　新居　大作
●難病研究会　神経難病患者が使える福祉制度
　　　　　九州大学病院　医療連携センター　室岡　明美
●人工呼吸療法　在宅における排痰補助装置を用いての咳介助や深吸気などの呼吸リハビリテーションの教育
　　　　　独立行政法人国立病院機構仙台西多賀病院　片山　望

特集1　最新の遺伝子治療と遺伝カウンセリング
第１部　神経難病の遺伝子診療における最新の話題
　　　　　　広島大学　中森　正博
第２部　神経難病と遺伝―遺伝カウンセリングとは―
　　　　　　広島大学病院　利田明日香


特集2　難病患者の看護支援
第１部　パーキンソン病看護外来の実施と今後の課題―認定院内看護師の育成を通じて
　　　　　　独立行政法人国立病院機構　鳥取医療センター　森田久美子
第２部　なじらね難病ケア研究会の歩み～新潟からの活動報告～
　　　　　　新潟大学　近　文香　他
第３部　在宅療養者家族の思いに寄りそう-訪問看護師が調整した介護職員の医療的ケア-
　　　　　　ゆうあい訪問看護ステーション　片桐　恵


連載企画
●写真紹介　HNRNPH2患者さんを探しています
　　　　　大阪府／HNRNPH2患者家族　鈴木　歌織
●ALS医療　呼吸不全にて入院し自宅退院までを支援した筋萎縮性側索硬化症の一例
　　　　　社会医療法人財団慈泉会　相澤病院　鵜飼　正二　他
●難病医療　慢性疼痛患者に対するセルフケアと養生
　　　　　明治国際医療大学　伊藤　和憲
●各種難病　神経線維腫症1型の最新治療情報
　　　　　名古屋大学医学部附属病院　西田　佳弘
●リハビリ　筋疾患の方に生じる疲労と対策について
　　　　　国立精神・神経医療研究センター病院　小笠原　悠
●難病医療　神経変性疾患の画像診断
　　　　　千葉大学　杉山淳比古
●ALS看護　ALS者の視線検出式重度障害者用意思伝達装置の使用要件について
　　　　　横浜市総合リハビリテーションセンター　池谷 麗子　他
●各種難病　日本人に頻度が高いシトリン欠損症の多彩な症状と診断の手がかり
　　　　　東京慈恵会医科大学　大石　公彦　他
●パーキンソン　パーキンソン病センターにおける遠隔リハビリテーションの取り組み
　　　　　国立病院機構鳥取医療センター　土居　充
●退院支援　リエゾンを活用した退院支援～病棟看護師の役割と課題～
　　　　　独立行政法人国立病院機構相模原病院　高橋八重子　他
●人工呼吸療法　実際の症例から、難病患者の人工呼吸管理と栄養管理を考えてみる
　　　　　大分協和病院　山本　真

特集1　神経筋疾患の呼吸リハビリの課題と実践
第１部　神経筋疾患患者における呼吸リハビリテーションの障壁
　　　　　　国立精神・神経医療研究センター　寄本　恵輔
第２部　セラピストの喀痰吸引
　　　　　　北斗わかば病院　松下　太一
第３部　神経難病患者に対する呼吸介助手技の効果と限界
　　　　　　国立精神・神経医療研究センター病院　加藤　太郎
第４部　内側から攻める呼吸リハビリテーション Lung Volume Recruitment
　　　　　　埼玉精神神経センター　降矢　茂実
第５部　呼吸理学療法(排痰機器)について
　　　　　　国際医療福祉大学市川病院　浅川　孝司
第６部　唾液誤嚥を予防する
　　　　　　株式会社サニー薬局　山岡　玄馬


特集2　難病患者のケアに携わる看護師の視点
第１部　神経難病患者のケアに携わる看護師の感情体験に関する質的研究～対処に焦点を当てて～
　　　　　　畿央大学　山本　裕子　他
第２部　神経・筋難病患者のケアにおいて看護師が抱く困難感との向き合い方に着目した文献検討
　　　　　　国立病院機構箱根病院　梅澤　真実　他
第３部　海外文献から学ぶ筋萎縮性側索硬化症のアドバンス・ケア・プランニングの実践則
　　　　　　群馬大学医学部附属病院　大谷　忠広　他


連載企画
●写真紹介　ただ患うことを受け入れて
　　　　　滋賀県／慢性疼痛患者　谷田　朋美
●難病医療　治療が可能となった脊髄性筋萎縮症における多職種連携
　　　　　国立国際医療研究センター病院　荒川　玲子　他
●リハビリ　神経難病患者の終末期リハビリテーションの実施経験における葛藤
　　　　　北斗わかば病院　影山　晃暉
●パーキンソン　パーキンソン病にみられる認知機能障害
　　　　　福岡大学　坪井　義夫
●人工呼吸療法　ICUや神経筋疾患以外における機械による咳介助
　　　　　国立病院機構北海道医療センター　石川　悠加

特集1　パーキンソン病の治療について
第１部　嚥下障害を有するパーキンソン病患者における服薬管理・支援
　　　　　　　脳神経センター大田記念病院　三好　彩香
第２部　パーキンソン病治療薬の剤型と特徴～剤型選択する際の注意点～
　　　　　　　国立病院機構広島西医療センター　尾﨑　誠一
第３部　パーキンソン病リハビリテーション入院と転倒予防
　　　　　　　国立病院機構広島西医療センター　谷内　涼馬　他

特集2　難病療養支援の実態
第１部　神経難病患者のケアに携わる看護師の感情体験に関する質的研究～感情に焦点を当てて～
　　　　　　　摂南大学　森谷　利香　他
第２部　パーキンソン病既往の難治性潰瘍性大腸炎患者への多職種チームによる実践
　　　　　　　札幌医科大学附属病院　蛯澤　直美
第３部　難病療養支援における継続的支援機能と支援機関連携の実態
　　　　　　　東京都医学総合研究所　原口　道子　他

連載企画
●写真紹介　障害者の人生における選択肢を増やしたい
　　　　　広島県/脊髄性筋萎縮症患者　赤石　理人
●難病医療　難病児（者）と家族のトータルケアを目指して
　　　　　　～治療可能になった進行性筋疾患「脊髄性筋萎縮症（SMA）」の治療経験から～
　　　　　大阪市立総合医療センター　岡崎　伸
●ALS医療　ALSの見過ごされやすい症状
　　　　　東邦大学　平山　剛久　他
●リハビリ　神経筋疾患に対する呼吸リハビリテーション
　　　　　村上華林堂病院　寺﨑　智美　他
●各種難病　チャージ症候群の治療と健康管理
　　　　　東京慈恵会医科大学附属病院　川目　裕
●難病看護　神経難病に対する当センター外来看護師の関わり
　　　　　和泉市立総合医療センター　橘　紅丹子
●災害対策　在宅難病患者･家族の災害対策を考える～自助・共助の準備を基本として公助へ～
　　　　　日本ALS 西尾　朋浩　他
●小児医療　はなれていても、だいじょうぶ～院内学級の子どもたちが教えてくれた大切なこと～
　　　　　昭和大学　副島　賢和
●人工呼吸療法　TPPV管理が必要な医療的ケア児者の支援体制
　　　　　生涯医療クリニックさっぽろ　川村健太郎

特集1　遺伝性難病と周産期医療
第１部　遺伝性難病の遺伝カウンセリング～小児領域を中心に～
　　　　　　　東京慈恵会医科大学附属病院　金子実基子
第２部　遺伝性難病と周産期医療に関わる問題点
　　　　　　　東京慈恵会医科大学　佐村　修


特集2　神経難病患者の看護支援
第１部　遺伝に関わる難病ケア～様々な立場での実践～第27回日本難病看護学会 教育セミナーの報告
　　　　　　　九州大学病院　大賀有佳子
第２部　筋萎縮性側索硬化症療養者への意思確認を大切にした在宅看取りに向けた訪問看護実践
　　　　　　　高崎健康福祉大学訪問看護ステーション　新井　明子　他
第３部　パーキンソン病教室活性化のためのファシリテーション技術習得の取り組み
　　　　　　　社会医療法人春回会長崎北病院　金子由美子　他
第４部　神経難病患者の看取りに携わった看護師の思いとその要因に対する対処行動
　　　　　　　東京都立神経病院　中村　麻美


連載企画
●写真紹介　希少疾患と共に生きる
　　　　　北海道／先天性血栓性血小板減少性紫斑病患者　橋場さゆり
●ALS医療　筋萎縮性側索硬化症（ALS）における体重減少と病理学的な病変拡大の関連
　　　　　東京都立神経病院　林　健太郎
●医療的ケア児　在宅医療支援における小児科医の現状と今後担うべき役割
　　　　　都立小児総合医療センター　冨田　直
●各種難病　特発性大腿骨頭壊死症
　　　　　横浜市立大学　池　裕之　他
●緩和ケア　小児神経疾患に対する緩和ケアの実践
　　　　　国立成育医療研究センター　余谷　暢之
●リハビリ　脊髄小脳変性症とリハビリテーション
　　　　　札幌医科大学附属病院　笹川古都音
●嚥下障害　大学病院における内服時のとろみ剤の使用実態と服薬ゼリーの認知度
　　　　　近畿大学病院　磯野　千春
●パーキンソン　パーキンソン病患者の栄養とリハビリテーション
　　　　　医療法人共和会　小倉リハビリテーション病院　長野 友彦　他
●難病看護　「人生の最終段階における医療・ケアの決定プロセスに関するガイドライン」への提言
　　　　　鶴巻温泉病院　伊藤　博明
●人工呼吸療法　神経筋疾患に対する呼吸ケアについて
　　　　　国立病院機構南京都病院　坪井　知正

特集1　プラダーウィリー症候群について
第１部　プラダーウィリー症候群の包括支援プログラム
　　　　　　医療法人 美里みどり会 間部病院　間部　裕代
第２部　プラダーウィリー症候群の人々を理解する
　　　　　　国立病院機構新潟病院　後藤　清恵


特集2　ALS等への看護支援
第１部　生存を支えるコミュニケーション
　　　　　　立命館大学　長谷川　唯
第２部　神経・筋難病患者の経管栄養施行時の安楽な体位の検討
　　　　　　独立行政法人国立病院機構奈良医療センター　仲田 由香里　他
第３部　ALSと境界型パーソナリティ様症状と共に生きる患者への関わりから難病看護を考察
　　　　　　医療法人社団武蔵野会　狭山神経内科病院　清水　睦子


連載企画
●写真紹介　『難病』だったからこそ見えた世界・繋がれた人々
　　　　　熊本県／先天性代謝異常 シトリン欠損症患者家族　廣瀬 なぎさ
●外出支援　当事者目線の合理的配慮とは
　　　　　　～難病患者の旅行会社『櫻スタートラベル』の取組～
　　　　　櫻スタートラベル合同会社　櫻井　純
●各種難病　網膜色素変性症に対する遺伝子治療
　　　　　九州大学病院　村上　祐介
●難病医療　神経難病診療におけるICT, AIなど新技術
　　　　　順天堂大学医学部附属順天堂医院　大山　彦光　他
●嚥下障害　神経筋疾患の嚥下障害に関わる言語聴覚士の視点
　　　　　札幌パーキンソンMS神経内科クリニック　熊谷　隆人
●リハビリ　神経難病患者の包括的リハビリ入院
　　　　　埼玉県総合リハビリテーションセンター　日詰　正樹
●難病看護　神経難病における地域連携の実際
　　　　　姫路中央病院　中藤　恵美
●パーキンソン　言語療法と音楽療法の組み合わせにより得られたパーキンソン病の発話機能の改善
　　　　　小千谷さくら病院　皆木　有美
●コミュニケーション　筋萎縮性側索硬化症の意思伝達手段に関する調査
　　　　　有限会社 仁　白井　誠　他
●人工呼吸療法　TPPV管理下でのリハビリテーションの実践と工夫
　　　　　訪問看護ステーション あみえる　菅原　慎平

特集　PEGと胃瘻栄養
第１部　胃瘻の適応（認知症での適応を含めて）
　　　　　　　田無病院　丸山　道生
第２部　神経難病におけるPEG
　　　　　　　独立行政法人東京都立病院機構　東京都立神経病院　清水　俊夫
第３部　重症心身障害のPEG
　　　　　　　びわこ学園医療福祉センター草津　永江　彰子　他
第４部　経管経腸栄養法のための消化管瘻の造設方法
　　　　　　　独立行政法人 国立病院機構 村山医療センター　大石　英人
第５部　胃瘻栄養とミキサー食
　　　　　　　東京医科歯科大学病院　斎藤　恵子


連載企画
●写真紹介　白質ジストロフィー全体を啓蒙したい
　　　　　神奈川県/皮質下嚢胞をもつ大頭型白質脳症(MLC)患者家族　廣石　綾子
●ALS医療　ALSクリニック、ALS Cafeと世界のALSコンソーシアム
　　　　　東邦大学　狩野　修　他
●難病看護　難病患者が生きる希望を取り戻すために、在宅ホスピスが果たす役割
　　　　　株式会社シーユーシー・ホスピス　吉田　豊美
●SCDのすべて　脊髄小脳変性症の最近の話題
　　　　　北海道大学　松島　理明　他
●難病医療　進行性核上性麻痺～病気の理解と治療、日常生活の過ごし方
　　　　　横浜市立大学　土井　宏　他
●各種難病　指定難病である心筋症とその支援
　　　　　天理医療大学　金井　恵理
●難病医療　脳神経内科医として役立った精神科の知識
　　　　　岡山脳神経内科クリニック　柏原　健一
●医療的ケア児　TPPV管理が必要な医療的ケア児の未来を支える地域づくり
　　　　　特定非営利活動法人ソルウェイズ　運上　佳江
●パーキンソン　パーキンソン病在宅療養者の災害準備の現状と課題
　　　　　湘南医療大学　田島　明子　他
●人工呼吸療法　TPPVの管理について
　　　　　公立陶生病院　塚田さやか

特集1　肢帯型筋ジストロフィーについて
総　説　肢帯型筋ジストロフィー　
　　　　Waste basket (くず入れ)からtreasure box(宝箱)へ
　　　　　　国立病院機構大阪刀根山医療センター　松村　剛
第１部　肢帯型筋ジストロフィーの特徴と健康管理
　　　　　　国立精神・神経医療研究センター病院　森　まどか
第２部　肢帯型筋ジストロフィーの治療研究
　　　　　　国立精神・神経医療研究センター　本橋　裕子
第３部　肢体型筋ジストロフィーR1/2Aと治療薬開発について
　　　　　　東京都医学総合研究所　久恒　智博　他
第４部　肢帯型筋ジストロフィー
　　　　LGMD 1C(カベオリノパチー)の治療開発
　　　　　　川崎医科大学　大澤　裕　他
第５部　2B型の遺伝子型と表現型の特徴とケア
　　　　　　独立行政法人国立病院機構仙台西多賀病院　髙橋　俊明


特集2　こころのケアとしての看護支援
第１部　難病相談支援センターの歩みと実際
　　　　　　群馬県難病相談支援センター　川尻　洋美
第２部　「こころのケア」としての相談対応
　　　　　　群馬パース大学　鎌田　依里
第３部　ICTを用いた難病支援～医師の立場より～
　　　　　　信州大学　日根野晃代
第４部　難病患者同士によるオンライン交流会の報告
　　　　　　ファミリー・ホスピス株式会社　中島　大地


連載企画
●写真紹介　今が最高に幸せ、だって病気は神様からの贈り物だったから
　　　　　東京都/視神経脊髄炎患者　坂井田真実子
●ALS医療　ALSに対する新規治療
　　　　　国際医療福祉大学成田病院　山下　賢　他
●難病研究会　神経筋疾患を対象とした臨床試験における患者報告アウトカムの利用
　　　　　九州大学病院ARO次世代医療センター　小早川優子　他
●各種難病　表皮水疱症の最新情報
　　　　　北海道大学　夏賀　健
●医療的ケア児　在宅における医療的ケア児の現状と課題
　　　　　訪問看護ステーションかごしま　前野かつ子
●八雲病院回想録　国立八雲病院時代の回想録　第8話
　　　　　国立病院機構北海道医療センター　石川　悠加
●人工呼吸療法　在宅でのTPPV管理におけるケアの実際と課題
　　　　　訪問看護ステーション　あみえる　田邉　拓矢　他

特集1　神経難病患者の在宅医療の展望
第１部　在宅医療における神経難病の位置づけ
　　　　　　医療法人社団仁生堂　大村病院　石垣　泰則
第２部　超高齢・多死社会における病院医療と在宅医療の共存
　　　　　　医療法人社団つくし会 新田クリニック　宮﨑　之男
第３部　パーキンソン病診療における多職種連携
　　　　　　順天堂大学医学部附属順天堂医院　波田野　琢　他
第４部　多系統萎縮症における病診連携
　　　　　　東京慈恵会医科大学附属第三病院　仙石　錬平


特集2　心のケアの看護支援
第１部　第27回日本難病看護学会学術集会開催報告
　　　　　　第27回日本難病看護学会学術集会大会長　原　三紀子
第２部　難病看護のやりがい:患者さんたちとの出会いとケアの複雑性
　　　　　　群馬大学　牛久保美津子
第３部　難病看護が繋ぐべきもの
　　　　　　東京都医学総合研究所　川村佐和子


連載企画
●写真紹介　貫太とSSPE
　　　　　福岡県/亜急性硬化性全脳炎患者家族　小田　謙二
●各種難病　腎臓の病気について
　　　　　独立行政法人国立病院機構　広島西医療センター　平塩　秀磨
●コミュニケーション　手段を超えて患者のコミュニケーションを支える
　　　　　都立神経病院　本間　武蔵
●小児医療　慢性疾患児／者への移行期支援～他者への病気開示の難しさ～
　　　　　新潟大学　住吉　智子　他
●災害対策　平時から考える災害時のトイレ対策
　　　　　日本トイレ研究所　市川ゆかり
●医療的ケア児　日常生活におけるTPPV管理の工夫と一人暮らしに向けて準備すること
　　　　　合同会社 道草舎　梅村　圭
　　　　　北海道医療的ケア児者家族の会　小山内淳子
●人工呼吸療法　神経難病の気管切開下人工呼吸療法(TPPV)の利点と問題点
　　　　　NHO大牟田病院　山本　明史

特集　ALSにおけるリハビリテーション
第１部　筋萎縮性側索硬化症におけるリハビリテーション概説
　　　　　　東京都立神経病院　清水　俊夫　他
第２部　ALSにおけるHALの意義
　　　　　　東京都立神経病院　早乙女貴子
第３部　筋萎縮性側索硬化症のコミュニケーション支援について
　　　　　　東京都立神経病院　西森　太郎
第４部　摂食嚥下リハビリテーション
　　　　　　東京都立神経病院　原田　明子
第５部　ALSの呼吸リハビリテーション
　　　　　　国立精神・神経医療研究センター病院　寄本　恵輔


連載企画
●写真紹介　絶対に諦めない、奇跡を信じて!
　　　　　岡山県/ALS患者　土山　剛靖
●難病医療　難病と成長ホルモン治療
　　　　　　～長時間作用型GH製剤の登場～
　　　　　たなか成長クリニック　曽根田　瞬
●てんかん　迷走神経刺激療法：難治性てんかんの治療の切り札
　　　　　鳥取大学　岡西　徹
●リハビリ　神経難病とリハビリ
　　　　　順天堂大学医学部附属順天堂医院　佐藤　和命
●医療的ケア児　医療的ケア児のコミュニケーション発達支援
　　　　　大阪市立総合医療センター　温井めぐみ
●各種難病　難病であるクローン病の最新情報
　　　　　JCHO相模野病院　三枝　陽一
●福祉施設　コロナ禍における住宅型施設の取り組み
　　　　　有限会社仁　木村　高仁　他
●八雲病院回想録　国立八雲病院時代の回想録　第7話
　　　　　北海道常呂高等学校　池田　哲也
●難病医療　私の人生～神経筋接合部疾患の研究を中心に～
　　　　　鹿児島県難病相談・支援センター　福永　秀敏
●人工呼吸療法　在宅NIVの問題点と工夫
　　　　　　　　～特に加温加湿器について～
　　　　　松本協立病院　大澤　拓

特集　ICTデバイスを用いた日常生活支援
第１部　コミュニケーション障害に対する早期支援
　　　　　　西九州大学　植田　友貴
第２部　合理的配慮で作る教育と就労
　　　　　　国立病院機構西新潟中央病院　渋谷　亮仁　他
第３部　難病患者におけるテクノロジー活用支援
　　　　　　株式会社アシテック・オコ　小林　大作
第４部　発達分野における在宅でのICT活用
　　　　　　北海道済生会みどりの里　小玉　武志

連載企画
●写真紹介　痛みと共に生きて
　　　　東京都/脳脊髄液減少症患者　重光　喬之
●ALS看護　ALS診断直後の在宅療養の支援
　　　　横浜市総合リハビリテーションセンター　千葉かえで
●各種難病　ライソゾーム病:疾患概念と在宅酵素補充療法
　　　　順天堂大学　鈴木　光幸
●グリーフケア　筋萎縮性側索硬化症で
　　　　　　　　非侵襲的陽圧換気療法中の夫を看取って
　　　　ALS患者遺族　杉本佳代子
●口腔ケア　在宅の難病ケアにおける歯科の役割
　　　　堺平成病院　島谷　浩幸
●嚥下障害　神経難病の嚥下障害の理解と付き合いかた
　　　　国立病院機構東埼玉病院　梶　兼太郎
●八雲病院回想録　国立八雲病院時代の回想録　第6話
　　　　先天性ミオパチー患者家族　チョウ メイミン　他
●リハビリ　リハビリテーション医療における
　　　　　　神経難病患者の目標設定
　　　　西大和リハビリテーション病院　尾川　達也　他
●難病研究会　難病法施行5年見直しについて
　　　　一般社団法人日本難病・疾病団体協議会　森　幸子
●各種難病　最近の関節リウマチの薬物治療の実際
　　　　織部リウマチ科内科クリニック　織部　元廣
●人工呼吸療法　重症心身障害児者の短期入院や
　　　　　　　　レスパイトを受け入れる際にバリアとなるもの
　　　　滋賀県立小児保健医療センター　上田　博臣