目次
特集1 患者会の活動から見えてきたもの
第1部 難病と共に歩む旅~当事者ではない立場だからこそ~
再発性多発軟骨炎(RP)患者会 永松 勝利
第2部 難病NET.RDing福岡の設立、運営を通して得たもの
難病NET.RDing福岡 池崎 悠
第3部 難病だからこそ届く~いのちの輝き 生きるということ~
NPO法人Coco音 山田貴代加
特集2 難病への看護支援
第1部 肺がん手術を受けるパーキンソン病患者への看護
順天堂大学医学部附属静岡病院 宮澤 初美
第2部 終末期にレスパイト目的の入院・短期入所を利用した
筋萎縮性側索硬化症療養者への支援と多職種連携
高崎健康福祉大学訪問看護ステーション 新井 明子 他
第3部 筋萎縮性側索硬化症患者の呼吸ケアについて考える
~耳管開放症を併発したNPPV導入事例を通じて~
国立大学法人神戸大学医学部附属病院 別府 聖子
第4部 日本における難病患者の社会参加に関する研究の動向
新潟大学 山下 優子 他
連載企画
●写真紹介 自分の今を生きる!
東京都/ベッカー型筋ジストロフィー患者 鳥越 勝
●提言 成年後見制度の現状と課題
後見の杜 宮内 康二
●難病医療 大脳皮質基底核症候群は地域の神経内科医には手に負えない疾患か?
医療法人雄心会 青森新都市病院 布村 仁一
●コミュニケーション 重度障害者用意思伝達装置の使用期間に関する調査
~住宅型施設のALS療養者を対象として~
有限会社 仁 白井 誠 他
●筋ジストロフィー 筋ジストロフィー医療 これまでの10年 これからの10年
独立行政法人国立病院機構 青森病院 髙田 博仁
●ALS医療 在宅ALS患者の終末期における理学療法士の関わり
マリオス小林内科クリニック 平林 大輔 他
●難病医療 全身性エリテマトーデス(SLE)と倦怠感:あなたの日常をサポートする対処法
聖路加国際病院 岡田 正人
●人工呼吸療法 地域の拠点病院、クリニック、重心施設における小児在宅支援
~在宅医療的ケア児の呼吸療法を支える~
社会福祉法人大同宏緑会 重心施設 にじいろのいえ 水野美穂子
第1部 難病と共に歩む旅~当事者ではない立場だからこそ~
再発性多発軟骨炎(RP)患者会 永松 勝利
第2部 難病NET.RDing福岡の設立、運営を通して得たもの
難病NET.RDing福岡 池崎 悠
第3部 難病だからこそ届く~いのちの輝き 生きるということ~
NPO法人Coco音 山田貴代加
特集2 難病への看護支援
第1部 肺がん手術を受けるパーキンソン病患者への看護
順天堂大学医学部附属静岡病院 宮澤 初美
第2部 終末期にレスパイト目的の入院・短期入所を利用した
筋萎縮性側索硬化症療養者への支援と多職種連携
高崎健康福祉大学訪問看護ステーション 新井 明子 他
第3部 筋萎縮性側索硬化症患者の呼吸ケアについて考える
~耳管開放症を併発したNPPV導入事例を通じて~
国立大学法人神戸大学医学部附属病院 別府 聖子
第4部 日本における難病患者の社会参加に関する研究の動向
新潟大学 山下 優子 他
連載企画
●写真紹介 自分の今を生きる!
東京都/ベッカー型筋ジストロフィー患者 鳥越 勝
●提言 成年後見制度の現状と課題
後見の杜 宮内 康二
●難病医療 大脳皮質基底核症候群は地域の神経内科医には手に負えない疾患か?
医療法人雄心会 青森新都市病院 布村 仁一
●コミュニケーション 重度障害者用意思伝達装置の使用期間に関する調査
~住宅型施設のALS療養者を対象として~
有限会社 仁 白井 誠 他
●筋ジストロフィー 筋ジストロフィー医療 これまでの10年 これからの10年
独立行政法人国立病院機構 青森病院 髙田 博仁
●ALS医療 在宅ALS患者の終末期における理学療法士の関わり
マリオス小林内科クリニック 平林 大輔 他
●難病医療 全身性エリテマトーデス(SLE)と倦怠感:あなたの日常をサポートする対処法
聖路加国際病院 岡田 正人
●人工呼吸療法 地域の拠点病院、クリニック、重心施設における小児在宅支援
~在宅医療的ケア児の呼吸療法を支える~
社会福祉法人大同宏緑会 重心施設 にじいろのいえ 水野美穂子
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商品情報・内容
- 出版社:日本プランニングセンター
- 発行間隔:月刊
- 発売日:毎月1日
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毎月特集は各種難病を最新治療情報と看護・介護・リハビリ・患者家族からの具体的ノウハウを医学的な視点と、さらに患者家族の貴重な経験のドキュメント記事で構築されています。また、連載には感染対策、人工呼吸療法、緩和医療、食事療法 、 褥瘡対策、口腔ケア、リハビリテーション、住宅環境整備、在宅医療、訪問看護企画を毎月各専門家より執筆いただいています。
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