難病と在宅ケア 発売日・バックナンバー

特集１　介護支援ネットワーク等の看護支援
第１部　茨城県難病相談支援センターにおける
　　　　就労相談事業の取り組みと今後の課題
　　　　　　（元）茨城県難病相談支援センター　園部　律子　他
第２部　広島県備後地域における
　　　　神経難病患者の医療介護ネットワーク構築の試み
　　　　　　脳神経センター大田記念病院　村山　裕美
第３部　難病療養者の多様なニーズを支える
　　　　支援機関との関係づくり
　　　　　　東京都多摩難病相談・支援室　松本　由美
第４部　COVID-19禍における緊急気管切開の経験
　　　　　　吉野内科・神経内科医院　加藤　俊光

特集２　パーキンソン病について
第１部　パーキンソン病とパーキンソニズムを呈する
　　　　注意すべき疾患:臨床症状と病理所見
　　　　　　脳神経センター阿賀野病院　豊島　靖子
第２部　パーキンソン病の理学療法の現状と今後の展望
　　　　　　畿央大学　岡田　洋平
第３部　パーキンソン病患者が海外渡航するために行った事前準備
　　　　　　狭山神経内科病院　益森　寛美　他

連載企画
■写真紹介　めげても備える療養生活
　　　　　栃木県/球脊髄性筋萎縮症患者　江面　敦司
■難病看護　ALSの夫を自宅で介護した2年7カ月の思い
　　　　　ALS患者遺族　杉本佳代子
■各種難病　進行性核上性麻痺と大脳皮質基底核変性症
　　　　　横浜市立みなと赤十字病院　金澤　俊郎
■てんかん　薬剤抵抗性てんかんに対する迷走神経刺激療法(VNS)
　　　　　聖隷浜松病院　山本　貴道
■医療的ケア児　小児在宅医療と医療的ケア児支援
　　　　　医療法人稲生会　土畠　智幸
■難病看護　答えは全て､自分の中にある
　　　　　　～強皮症患者会「明日の会」発足から5年
　　　　　「明日の会」世話人　桃井　里美
■難病医療　遥かな筋ジストロフィー病棟とその群像(前)
　　　　　国分中央病院　福永　秀敏
■人工呼吸療法　最新の携帯型人工呼吸器の特徴
　　　　　国立病院機構西別府病院　阿部　聖司

特集１　難病における安楽死問題の様々な視点
第１部　安楽死について
　　　　　　立正大学・明治大学　小館　貴幸
第２部　法学から見た安楽死
　　　　　　上智大学　奥田純一郎
第３部　自分で決めたい生き方死に方
　　　　　　日本ALS協会新潟県支部　若林　佑子
第４部　ALSの安楽死を訪問看護の立場から
　　　　療養行程に基づき考える
　　　　　　訪問看護ステーションななみ　冨士惠美子　他



特集２　多系統萎縮症等の看護支援
第１部　ALS患者の看護の質の向上を目指した取り組み
　　　　　　飯塚病院　松永　裕美
第２部　アロマハンドマッサージが認知症を有する
　　　　パーキンソン病患者の睡眠に与える効果の検証
　　　　　　国立病院機構七尾病院　田本奈津恵　他
第３部　胃瘻造設しない選択をした
　　　　多系統萎縮症患者・家族の思いと意思決定支援
　　　　　　国立病院機構　富山病院　大濵　康陽　他
第４部　身体拘束個人シートを用いたカンファレンスによる
　　　　パーキンソン病患者の拘束解除に向けた取り組み
　　　　　　国立病院機構　宮城病院　今野　望　他


連載企画
■写真紹介　驚きと悲しみの色の先に
　　　　　広島県/パーキンソン病患者　古本　幸
■ALS医療　筋萎縮性側索硬化症（ALS）と類縁疾患とを見分ける
　　　　　愛知医科大学　陸　雄一
■各種難病　再生不良性貧血
　　　　　金沢大学　中尾　眞二
■ALS医療　ALS患者への人工呼吸器装着後のケア
　　　　　相澤病院　近藤　清彦
■難病看護　第26回日本難病看護学会学術集会を振り返って
　　　　　熊本大学　柊中智恵子
■難病医療　気管切開後および人工呼吸器装着後の
　　　　　　多系統萎縮症患者の長期予後
　　　　　国立病院機構 兵庫中央病院　坂下　建人　他
■人工呼吸療法　指定療養介護事業所におけるチーム医療の実際と課題
　　　　　三才山病院　瀧澤　弥恵

特集　長期入院等の看護支援
第１部　「自分らしく生きる」を支える
　　　　　　群馬県難病相談支援センター　川尻　洋美　他
第２部　在宅ALS療養者と家族の生活観に寄り添う
　　　　災害支援と備えのデザインに向けて
　　　　　　岐阜保健大学　畑　吉節未
第３部　長期気管切開下人工呼吸管理を行う
　　　　患者のカフ圧管理に関する問題
　　　　　　神戸市難病相談支援センター　別府　聖子
第４部　大阪東ブロック地域神経筋難病ネットワークにおける
　　　　保健所早期介入について
　　　　　　大阪府守口保健所　藤原　直子


連載企画
■写真紹介　難病の子育て～対話をするということ～
　　　　　山口県/先天性血栓性血小板減少性紫斑病患者家族　岩屋　紀子
■各種難病　α1-アンチトリプシン欠乏症の現状と展望
　　　　　順天堂大学　佐藤　匡　他
■移行医療　神経・筋疾患の移行医療
　　　　　国立精神・神経医療研究センター病院　森　まどか
■難病研究会　大阪府富田林保健所における
　　　　　　　難病ネットワーク事業の取り組みについて
　　　　　大阪府富田林保健所　香月亜美奈
■患者の声　自分らしく働くために
　　　　　九州IBDフォーラム福岡IBD友の会　山田貴代加
■言語聴覚士　言語聴覚士による訪問リハビリテーションの実際
　　　　　医療法人碧会　しおりの里　山崎　彰　他
■難病看護　神経難病を対象とした看護外来を実践して
　　　　　　～多発性硬化症患者とその家族を対象として～
　　　　　医療法人セレス　さっぽろ神経内科病院　宿南　澄恵　他
■パーキンソン　パーキンソン病における運動療法の意義と転倒対策
　　　　　国立病院機構岩手病院　千田　圭二
■福祉用具　在宅療養生活での福祉用具導入事例
　　　　　北海道難病連　松田　隆史
■人工呼吸療法　第42回日本呼吸療法医学会学術集会
　　　　　　　　ワークショップにおける人工呼吸の遠隔診療
　　　　　北海道医療センター　石川　悠加　他

特集1　就労等の看護支援
第１部　難病患者の就労に関する現状と支援についての課題
　　　　　　大阪府守口保健所　藤原　直子
第２部　神経難病患者のケアに伴う看護師の判断過程
　　　　　　宮崎県立看護大学　藏元恵里子　他
第３部　ALS患者・家族および支援者が経験した
　　　　災害応急対策期の行動調査
　　　　　　大阪難病医療情報センター　野正　佳余
第４部　ALS患者の妊娠・出産が症状進行に与える
　　　　影響の有無の検討
　　　　　　吉野内科・神経内科医院　加藤　百里


特集2　骨形成不全症について
第１部　一社会人として、一難病患者として
　　　　　　骨形成不全症協会　河村　進吾
第２部　骨形成不全症
　　　　～遺伝子解析の進歩とその臨床応用を中心に～
　　　　　　理化学研究所　池川　志郎


連載企画
■写真紹介　生き抜いた命を受け継ぐ
　　　　　群馬県/ALS遺族　百澤　望
■パーキンソン病講座　パーキンソン病の進展
　　　　　東京慈恵会医科大学附属第三病院　仙石　錬平
■緩和ケア　神経難病における緩和ケア
　　　　　MY wells 地域ケア工房　神谷　浩平
■遺伝医療　脊髄性筋萎縮症の出生前遺伝学的検査についての検討
　　　　　北海道大学病院　加藤ももこ　他
■食事療法　神経難病患者の栄養管理における在宅での管理栄養士の役割
　　　　　地域栄養サポート自由が丘　村上奈央子
■パーキンソン病ケア　パーキンソン病患者からの献眼で視力回復した
　　　　　　　　　　　レシピエントの手紙と遺族の想い
　　　　　ホームアレークリニック　村井　謙允
■難病医療　ALSの夫を励まし支え続けた3人の妻の物語
　　　　　国分中央病院　福永　秀敏
■人工呼吸療法　小児におけるTPPV
　　　　　東京都立神経病院　井上　健司

特集1　ALS治療開発の最新情報
総　説　筋萎縮性側索硬化症（ALS）治療の
　　　　現状と目指すべきもの
　　　　　　徳島大学　和泉　唯信　他
第１部　高用量メチルコバラミン
　　　　　　徳島大学　沖　良祐　他
第２部　ALSに対するボスチニブの治療薬開発
　　　　　　京都大学　井上　治久　他
第３部　ラブリズマブを用いた
　　　　ALS患者対象第3相グローバル臨床試験について
　　　　　　吉野内科・神経内科医院　吉野　英
第４部　家族性筋萎縮性側索硬化症に対する
　　　　核酸医薬治療の現状と展望
　　　　　　慶應義塾大学　伊東　大介
第５部　ALSにおける免疫治療
　　　　　　滋賀医科大学　和田　英貴　他
第６部　筋萎縮性側索硬化症（ALS）を
　　　　新しい幹細胞（Muse細胞）で治療する
　　　　　　岡山大学　山下　徹　他


特集2　希少難病患児等の看護支援
第１部　希少難病患児を巡る家族と医療者の相互関係
　　　　　　立命館大学大学院　戸田　真里
第２部　病理解剖の意思決定とソーシャルワーク
　　　　　　国立病院機構　医王病院　中本　富美
第３部　神経筋難病において熟練看護師が
　　　　次の段階に進む意思決定支援が必要と判断するタイミング
　　　　　　国立病院機構南岡山医療センター　木村　古都　他
第４部　ALS患者に対する
　　　　排痰補助装置を導入した取り組みについて
　　　　　　脳神経センター大田記念病院　北井真太郎


連載企画
■写真紹介　諦めない気持ちを持ち続け
　　　　　鹿児島県/脊髄性筋萎縮症患者　川﨑　良太
■患者の声　生きるための選択
　　　　　福島県　ALS患者　鈴木　忍
■筋ジストロフィー　デュシェンヌ型筋ジストロフィー女性保因者が
　　　　　　　　　　発症するメカニズムと看護での実践
　　　　　宮城大学　風間　逸郎　他
■感染症対策　第3回　コロナの心～コロナ社会の精神医学～
　　　　　精神科医　作家　藤元登四郎
■人工呼吸療法　神経難病患者の栄養療法,在宅人工呼吸療法
　　　　　医療法人あおぞら内科　馬木　良文　他

特集1　訪問・在宅診療の要としての脳神経内科
第１部　神経難病患者を支える神経内科医に求められるもの
　　　　　　吉野内科・神経内科医院　吉野　英
第２部　郊外住宅地の在宅療養を支える脳神経内科医の実践
　　　　　　まつおか内科・脳神経内科　松岡　直輝
第３部　都市部における在宅療養の現状と課題
　　　　　　吉野内科クリニック　吉野　正俊
第４部　多事業所による多職種協働ケアチームの
　　　　作り方と壊れ方
　　　　　　(医)拓海会　神経内科クリニック　藤田　拓司


特集2　コミュニケーションズ等の看護支援
第１部　神経難病患者のコミュニケーション支援の現状と課題
　　　　　　立命館大学大学院　西田　美紀
第２部　水害を体験したパーキンソン病者の行動と備え
　　　　　　新潟医療福祉大学　石塚　敏子
第３部　ICTを活用したお見舞いメッセージ動画の取り組み
　　　　　　東北大学大学院　吉田　直記　他
第４部　神経難病患者に関わる看護師への
　　　　グリーフケアに対するデスカンファレンスの効果
　　　　　　洛和会音羽リハビリテーション病院　辰山ひとみ

連載企画
■写真紹介　支えてもらって生きている
　　　　　静岡県/ALS患者　曽我部道弘
■ALS医療　ALSの診断基準:Awaji基準までの変遷を中心に
　　　　　徳島大学病院　大崎　裕亮　他
■難病看護　神経難病を学ぶ～地域連携の視点から
　　　　　北斗わかば病院　加納　江理
■遺伝医療　難病における地域遺伝カウンセリングはなぜ必要か
　　　　　宮城県立こども病院　室月　淳
■感染症対策　第2回　コロナの心～コロナ社会の精神医学～
　　　　　精神科医　作家　藤元登四郎
■人工呼吸療法　TPPV患者の呼吸リハビリテーション
　　　　　元 東京都立神経病院　山口　拳人

特集　意思決定等の看護支援
第１部　意思決定支援に対する看護師の不安についての意識調査
　　　　　　山形病院　佐藤　志津
第２部　筋萎縮性側索硬化症の予後を反映した新規分類方法の検討
　　　　　　九州大学病院　小早川優子
第３部　進行期にある若年性ALS患者の思い
　　　　　　鳥取医療センター　下谷　和美　他
第４部　新たな医療処置技術の習得を目指す
　　　　患者家族と看護師の協働的パートナーシップ
　　　　　　東京都立神経病院　飯塚　恵美



連載企画
■写真紹介　急がず焦らず、玲明のペースで
　　　　　大阪府/ゴーシェ病患者家族　高田　寛香
■患者の声　「バクバクの会」活動30年を振り返って
　　　　　バクバクの会　前会長　大塚　孝司
■難病医療　与論島の「海に沈む夕陽」
　　　　　国分中央病院　福永　秀敏
■各種難病　慢性疲労症候群の治療と社会支援
　　　　　さいがた医療センター　下村登規夫
■災害対策　起こりうる災害に対して今から備えられること
　　　　　東邦大学医療センター大森病院　松本　幸則
■各種難病　ファブリー病
　　　　　東京慈恵会医科大学　小林　正久
■難病医療　筋疾患の診察法
　　　　　鈴鹿病院　久留　聡
■摂食嚥下　クラスター分析に基づく
　　　　　　在宅摂食・嚥下障害患者の類型化
　　　　　福岡歯科大学医科歯科総合病院　大森　史隆　他
■感染症対策　第1回　コロナの心～コロナ社会の精神医学～
　　　　　精神科医　作家　藤元登四郎
■難病看護　ポストコロナ時代のインクルージョン
　　　　　東邦大学　菊池麻由美
■人工呼吸療法　長期TPPV下における問題点とその対策について
　　　　　東京都立神経病院　木村　英紀

特集1　パーキンソン病の最新情報
第１部　パーキンソン病の最新治療
　　　　　　岩手医科大学　岩岡　和博　他
第２部　Parkinson病の認知機能障害と精神病症状
　　　　　　東京慈恵会医科大学　村上　秀友
第３部　パーキンソン病におけるサルコペニアと嚥下障害
　　　　　　東京医療学院大学　内田　学


特集2　オンライン機能等の看護支援
第１部　難病支援における患者情報共有システムと
　　　　オンライン機能の活用
　　　　　　信州大学医学部附属病院　日根野晃代
第２部　在宅ALS患者のQOL評価
　　　　　　訪問看護ステーションつくし　岡田　智子
第３部　重度障害ある当事者が在宅生活を維持するために必要なサポート
　　　　　　NPO法人 境を越えて　本間　里美
第４部　当院における在宅人工呼吸器装着患者の
　　　　非常電源確保状況の調査
　　　　　　吉野内科・神経内科医院　染谷　智代


連載企画
■写真紹介　どう生きていくのか
　　　　　神奈川県/痙性対麻痺患者　沼上　袖子
■各種難病　ME/CFSの免疫学研究、指定難病に向けた研究は
　　　　　　どこまで進んでいるのか
　　　　　国立研究開発法人国立精神・神経医療研究センター　佐藤和貴郎
■患者の声　緊急発作の時、在宅ケアの選択肢を望む希少疾患の患者の声
　　　　　遺伝性血管性浮腫患者　山本ベバリー・アン
■リハビリテーション　拘縮対策のポジショニング2
　　　　　有限会社 仁　白井　誠　他
■難病看護　ALS当事者と共に歩いてきた10年間の訪問看護を振り返って
　　　　　　「胃瘻造設」の大切さを事例を通して考える
　　　　　訪問看護ステーションななみ　冨士惠美子
■難病看護　療養介助職の実践能力開発に向けた
　　　　　　“ラダーレベル制度”の導入
　　　　　国立病院機構　仙台西多賀病院　眞田富美子
■人工呼吸療法　神経難病・人工呼吸器使用者の
　　　　　　　　呼吸リハビリテーションと在宅ケア
　　　　　コールメディカルクリニック広島　馬上泰次郎

特集1　難病患者のコミュニケーション支援
第１部　難病コミュニケーション支援と普及活動
　　　　　　NPO法人ICT救助隊　今井　啓二
第２部　視線入力を活用した「遊び」と「コミュニケーション」の支援
　　　　　　島根大学　伊藤　史人
第３部　iPadをスイッチで使う
　　　　　　有限会社オフィス結アジア　高橋　宜盟
第４部　入力スイッチと支援機器の導入について
　　　　　　アクセスエール株式会社　松尾　光晴
第５部　絵を描く仕事に就いて
　　　　　　脊髄性筋萎縮症患者　久保　利恵
第６部　支援経験の中での気づき
　　　　　　都立神経病院　本間　武蔵


特集2　ALS等の看護支援
第１部　在宅におけるALS患者の呼吸ケア
　　　　　　あい訪問看護ステーション平尾　温盛由紀子
第２部　難病療養者への災害対策の取組み
　　　　　　群馬県前橋市保健所　吉野　雅美　他
第３部　進行性核上性麻痺をもつ人への看護支援
　　　　　　聖路加国際病院　畑　和枝
第４部　難病医療と遺伝医療の融合
　　　　　　獨協医科大学　須坂　洋子

■写真紹介　難病「だからこそ」
　　　　　栃木県/筋強直性ジストロフィー患者　梅津　陽亮
■各種難病　新型コロナウイルス感染症と炎症性腸疾患について
　　　　　戸畑共立病院　酒見　亮介　他
■各種難病　環境過敏症を知り、新しい選択をしていくために
　　　　　獨協医科大学　鈴木　珠水　他

特集1　在宅難病患者への災害時支援
第１部　もしものときの備えはできていますか?
　　　　　　笹川内科胃腸科クリニック　山中　賢治
第２部　災害時における難病患者の避難行動について
　　　　　　国立病院機構　静岡医療センター　溝口　功一
第３部　災害時のケアマネジャーの役割、対策、課題について
　　　　　　静岡県介護支援専門員協会　林　隆夫
第４部　風水害における難病患者の災害支援
　　　　　　国立病院機構箱根病院　瓜生　伸一
第５部　災害時における難病患者の自助活動について
　　　　　　関西国際大学　今福　恵子


特集2　難病への看護支援
第１部　第25回日本難病看護学会第8回日本難病医療
　　　　ネットワーク学会合同学術集会開催報告
　　　　　　東京都医学総合研究所　中山　優季
第２部　難病対策は患者運動からはじまった
　　　　　　聖隷クリストファー大学　川村佐和子
第３部　第25回日本難病看護学会学術集会における
　　　　バック教授講演
　　　　　　国立病院機構北海道医療センター　石川　悠加


連載企画
■写真紹介　私の未来は私次第でどうにでもなる
　　　　　千葉県/ALS患者　石井　純
■難病医療　私の人生を変えたスモン、そして難病法の成立へ
　　　　　鹿児島県霧島市　国分中央病院　福永　秀敏
■各種難病　多発性硬化症の診断と治療の進歩
　　　　　東京女子医科大学附属八千代医療センター　大橋　高志
■各種難病　ライソゾーム病;特にファブリー病とポンペ病について
　　　　　大阪大学　酒井　規夫
■パーキンソン　パーキンソン病患者の気分障害と病識低下度の関連性について
　　　　　小畠病院　樋上　紘子　他
■人工呼吸療法　神経・筋疾患における気管切開下陽圧換気療法（TPPV）のケア
　　　　　東京都立神経病院　小野原　孝

特集　医療が助けた命を社会が助ける-医療的ケア児の今
第１部　小児在宅医療における医療的ケアの課題
　　　　　　愛知県医療療育総合センター中央病院　三浦　清邦
第２部　令和元年度障害者総合福祉推進事業医療的ケア児者と
　　　　その家族の生活実態調査からみえた現状と課題
　　　　　　香川県立保健医療大学　諏訪亜季子 他
第３部　医療的ケア児の母親として、政治家として
　　　　　　自由民主党 衆議院議員　野田　聖子
第４部　行政支援は、医療的ケア児等とその家族のために
　　　　　　内閣府　当新　卓也
第５部　「難病と在宅ケア」法曹界から見た医療的ケア児の今
　　　　　　東京共同法律事務所　河邉　優子
第６部　日本財団「難病の子どもと家族を支えるプログラム」
　　　　における全国の先進事例のご紹介
　　　　　　日本財団　公益事業部　中嶋　弓子

連載企画
■写真紹介　生まれた島で生きていく
　　　　　沖縄県石垣市/ピアサポートぼちぼちくらぶ　橋本　靖子
　　　　　東京都/NPO法人地域ケアさぽーと研究所 下川　和洋
■難病看護　古くて新しい「遺伝看護」の始まり
　　　　　獨協医科大学　須坂　洋子
■難病看護　神経難病患者の心理支援における臨床心理士の役割
　　　　　青森県立中央病院　菊池　尚花
■各種難病　その「重症」薬剤アレルギー・喘息・食物アレルギーは、
　　　　　　多種化学物質過敏症ではありませんか
　　　　　国立病院機構相模原病院　渡井健太郎
■各種難病　シャルコー・マリー・トゥース病の最新情報
　　　　　鹿児島大学　樋口雄二郎 他
■コミュニケーション　重度障害者用意思伝達装置の操作スイッチに関する調査
　　　　　有限会社 仁　白井　誠 他
■各種難病　マルファン症候群の最新情報
　　　　　東京大学医科学研究所附属病院　森崎　隆幸 他
■人工呼吸療法　TPPV、人工呼吸器の機種と特徴について
　　　　　東京都立神経病院　西沢　美里

特集　筋ジストロフィーの治療開発の最新情報
第１部　筋ジストロフィーの新規治療開発の現状
　　　　　　大阪刀根山医療センター　松村　剛
第２部　デュシェンヌ型筋ジストロフィーにおける
　　　　エクソンスキッピング治療
　　　　　　国立精神・神経医療研究センター　小牧　宏文
第３部　筋強直性ジストロフィーの医師主導治験
　　　　　　大阪大学　中森　雅之
第４部　Dysferlinopathyの治療法開発
　　　　　　仙台西多賀病院　髙橋　俊明
第５部　顔面肩甲上腕型筋ジストロフィーの病態の理解と治療法の開発
　　　　　　東海大学　三橋　弘明
第６部　眼咽頭型筋ジストロフィーと患者レジストリの意義
　　　　　　熊本大学　山下　賢




連載企画
■写真紹介　旅立ち（波間に揺れる5色のテープ）
　　　　　鹿児島県/筋ジストロフィー患者　岩﨑　義治
■難病看護　川村佐和子編集委員の山上の光賞受賞
　　　　　東京都医学総合研究所　中山　優季
■各種難病　進行性核上性麻痺の転倒と体重減少について
　　　　　西新潟中央病院　高橋　哲哉
■各種難病　後縦靭帯骨化症と黄色靭帯骨化症について
　　　　　茨城西南医療センター病院　上杉　雅文
■ALS医療　出産という大仕事を乗り越えて
　　　　　吉野内科・神経内科医院　加藤　百里
■難病医療　小児期発症の神経系疾患を有する患者の成人診療科への移行
　　　　　東京都立北療育医療センター　大迫　美穂 他
■言語聴覚士　神経難病患者の言語療法自主訓練について
　　　　　セレスさっぽろ神経内科病院　堀田　弘伸
■難病看護　多発性硬化症診療の最前線～患者さんと共に歩む～
　　　　　新潟大学脳研究所　河内　泉
■人工呼吸療法　災害時における人工呼吸器対策
　　　　　東邦大学医療センター大森病院　小野澤圭子

特集　脊髄小脳変性症・多系統萎縮症について
第１部　脊髄小脳変性症・多系統萎縮症の全体像
　　　　　　国立精神・神経医療研究センター病院　髙橋　祐二
第２部　脊髄小脳変性症の治療の現状と展望
　　　　　　新潟大学脳研究所　大津　裕　他
第３部　多系統萎縮症の治療の現状と展望
　　　　　　北海道大学病院　松島　理明　他
第４部　脊髄小脳変性症に対するリハビリテーション
　　　　　　国立精神・神経医療研究センター病院　小笠原　悠　他
第５部　脊髄小脳変性症利用者の在宅支援
　　　　　　訪問看護ステーションひばり　髙尾千香子
第６部　在宅での意思決定支援～揺れる気持ちを支えて～
　　　　　　セコム千葉訪問看護ステーション　松本　有紀


連載企画
■写真紹介　COVID-19後にME/CFS患者急増を懸念
　　　　　東京都/筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群患者　篠原三恵子
■筋ジストロフィー　筋肉と神経の病気　最新の診断と治療
　　　　　国立病院機構　大牟田病院　荒畑　創
■医療的ケア児　教育現場における医療的ケア
　　　　　地域ケアさぽーと研究所　下川　和洋
■言語聴覚士　脳神経内科を標榜する療養型病床における言語聴覚士の役割
　　　　　ビハーラ花の里病院　伊藤　一慶　他
■てんかん　重症心身障害児のてんかん診療
　　　　　国立病院機構　南岡山医療センター　吉永　治美
■在宅医療　長期間在宅生活を継続するために必要なもの
　　　　　吉野内科・神経内科医院　加藤　俊光
■各種難病　球脊髄性筋萎縮症
　　　　　産業医科大学　足立　弘明
■難病研究会　重度訪問介護支給時間数の地域差に関する考察
　　　　　京都府立医科大学　山口　未久　他
■人工呼吸療法　新型コロナウイルスにおける人工呼吸器の注意点
　　　　　東邦大学医療センター大森病院　渕本　雅昭

特集　ALS患者へのトータルケア
序　文　withコロナ時代におけるALS医療と選択
　　　　　　大阪医科大学　三島南病院　木村　文治
第１部　ALS患者の在宅療養とレスパイト入院
　　　　　　村上華林堂病院　菊池　仁志
第２部　ALS患者を取り巻く医療提供体制
　　　　　　岐阜大学医学部附属病院　堀田みゆき　他
第３部　ALS患者のリハビリからみた身体管理
　　　　　　西九州大学　植田　友貴　他
第４部　生活を支えるソーシャルワーク支援
　　　　　　国立病院機構　医王病院　中本　富美
第５部　ALS患者に寄り添う看護
　　　　　　大阪難病医療情報センター　野正　佳余


連載企画
■写真紹介　難病のALSでも、楽しく暮らす方法
　　　　　北海道/ALS患者　三浦　弥生
■提　言　ALS患者嘱託殺人における問題について
　　　　　国際医療福祉大学　荻野美恵子
■口腔ケア　在宅ケアの一環として歯科訪問診療
　　　　　伊東歯科口腔病院　廣瀬　知二　他
■難病医療　MS患者の社会的問題と治療について
　　　　　荏原病院　野原千洋子
■感染症対策　中心静脈カテーテルの管理
　　　　　大阪大学　田附　裕子
■パーキンソン病　パーキンソン病のリハビリテーション
　　　　　村上華林堂病院　木村　一喜　他
■医療的ケア児　地域で暮らす医療的ケア児とその家族を支えたい
　　　　　特定非営利活動法人よりSoy　枝折　千秋
■人工呼吸療法　医療型障害児入所施設における呼吸ケアチーム
　　　　　東京都立東部療育センター　中野絵里子

特集　在宅での難病就労支援はいま
第１部　常時介護が必要な重度身体障害者の就労支援
　　　　　　社会福祉法人りべるたす　伊藤佳世子
第２部　医療現場から
　　　　　　りべるたすクリニック　河原　仁志
第３部　訪問看護師の視点から
　　　　　　さかえケアサービス　伊藤　晋
第４部　難病当事者の就労の実際
　　　　　　脊髄性筋萎縮症患者　能海　優
第５部　重度障がい者の就労支援事業について
　　　　　　先天性ミオパチー患者　猪瀬　智美
第６部　東京都多摩難病相談・支援室における
　　　　難病患者の就労支援について
　　　　　　東京都多摩難病相談・支援室　松本　由美


連載企画
■写真紹介　あかるく、あせらず、あきらめず
　　　　　東京都/脊髄小脳変性症患者　中村　元子
■革新的領域　脊髄性筋萎縮症に対する神経核酸治療
　　　　　名古屋大学医学部附属病院　佐橋健太郎　他
■在宅介護　ICTを活用した難病患者に対する在宅医療支援
　　　　　信州大学医学部附属病院　日根野晃代
■災害医療　神経筋難病・スモン患者における
　　　　　災害対策に関する行政と患者の現状調査
　　　　　国立病院機構青森病院　髙田　博仁　他
■難病看護　筋萎縮性側索硬化症ALSにおける
　　　　　文字盤サポートグループ
　　　　　国立病院機構新潟病院　後藤　清恵
■パーキンソン病　パーキンソン病患者の外出活動と外出時に困ることの分析
　　　　　森ノ宮医療大学　岩佐　由美
■ALS医療　筋萎縮性側索硬化症患者に対する機械による咳介助
　　　　　広島大学大学院　佐藤　善信
■人工呼吸療法　滋賀県における排痰補助装置（MI-E）
　　　　　レンタル助成制度の歴史
　　　　　滋賀県立小児保健医療センター　藤井　達哉