難病と在宅ケア 発売日・バックナンバー

特集1　神経難病における緩和ケア
総　説　神経難病の緩和ケア
　　　　　　国際医療福祉大学　荻野美恵子
第１部　病院での神経難病緩和ケア-ALSを中心に
　　　　　　国際医療福祉大学市川病院　富永奈保美
第２部　神経難病緩和ケアの評価
　　　　　　東京都立神経病院　木田　耕太
第３部　医王病院緩和ケアサポートチームの活動
　　　　　　独立行政法人国立病院機構医王病院　駒井　清暢
第４部　在宅での神経難病緩和ケア
　　　　　　国際医療福祉大学　荻野美恵子


特集２　各種難病の最新情報
第１部　重症筋無力症の新しい治療戦略
　　　　　　国際医療福祉大学　村井　弘之
第２部　天疱瘡・類天疱瘡
　　　　　　横浜市立大学　金岡　美和
第３部　ホルモン－内分泌関連の難病
　　　　　　独立行政法人国立病院機構京都医療センター　八十田明宏
第４部　線維筋痛症はどんな病気なの？どうすればいいの？どう支えていく？
　　　　　　大阪行岡医療大学　三木　健司


連載企画
●写真紹介　楽しく悔いなく面白く活（生）きたい
　　　　　東京都/重症筋無力症患者　恒川　礼子
●難病医療　治療できるようになった脊髄性筋萎縮症の臨床経験
　　　　　愛媛大学医学部附属病院　安藤　利奈
●難病看護　PDナース（パーキンソン病看護師）スペシャリストの育成
　　　　　独立行政法人国立病院機構仙台西多賀病院　髙橋　修二
●八雲病院回想録　国立八雲病院時代の回想録　第５話
　　　　　国立病院機構北海道医療センター　三浦　利彦
●コミュニケーション　難病患者の意思伝達装置の現状と課題
　　　　　中部学院大学　井村　保
●人工呼吸療法　人工呼吸器の加温加湿～装置と回路について～
　　　　　国立病院機構西別府病院　阿部　聖司

特集　求められる難病コーディネーター像
第１部　患者家族会から難病コーディネーターに望むこと
　　　　　　アジサイ会（長崎SCD・MSA患者、家族会）小川　志穂
第２部　自分にできる難病支援と求められる難病診療連携コーディネーター像
　　　　　　伊崎脳神経外科・内科　中田　るか
第３部　求められる難病コーディネーターとは
　　　　　　長崎県難病医療連絡協議会　田原　雅子


連載企画
●写真紹介　笑顔で前向きにゆっくりと自分らしく
　　　　　栃木県/多発性筋炎患者　伊藤かおり
●感染症対策　難病患者のための感染症予防のポイント
　　　　　新古賀病院　末松　栄一
●難病医療　早期診断が難しい遺伝性疾患AHPの最新治療
　　　　　済生会江津総合病院　堀江　裕　他
●希少難病　希少疾患、難病の治療薬開発
　　　　　東京大学医学部附属病院　伊東　伸朗
●筋ジストロフィー　福山型筋ジストロフィーの治療開発
　　　　　東京大学医学部附属病院　戸田　達史
●災害医療　熊本地震における神経難病患者の状況
　　　　　独立行政法人国立病院機構熊本再春医療センター　栗﨑　玲一
●各種難病　神経線維腫症
　　　　　神奈川県立こども医療センター　池田　梓
●八雲病院回想録　国立八雲病院時代の回想録　第4話
　　　　　国立病院機構北海道医療センター　竹内伸太郎
●摂食嚥下　介護保険制度による摂食嚥下リハビリテーション診療体制調査と今後の課題
　　　　　日本大学病院　永井多賀子
●難病医療　パーキンソン病～「魔法の薬」と喜んだのに～
　　　　　鹿児島県難病相談・支援センター　福永　秀敏
●難病看護　難病患者のCOVID-19に関する支援の実状と課題
　　　　　国立大学法人神戸大学医学部附属病院　別府　聖子
●人工呼吸療法　小児在宅呼吸ケアの現状と課題
　　　　　公立豊岡病院組合立豊岡病院　港　敏則

特集１　難病における災害対策
第１部　難病患者・家族のための災害対策はこれからどうあるべきか
　　　　　　日本医科大学付属病院　中根　俊成　他
第２部　難病医療従事者も知っておくべき災害対策基本法等の一部改正
　　　　　　国立病院機構　柳井医療センター　宮地　隆史
第３部　別府市インクルーシブ防災　誰ひとり取り残さない防災
　　　　　　別府市防災局防災危機管理課　村野　淳子


特集２　MD等の看護支援
第１部　顔面肩甲骨上腕型筋ジストロフィー患者の急性呼吸不全における意思決定支援
　　　　　　旭川医科大学病院　金　絵理
第２部　多職種による難病コミュニケーション支援プロジェクトの取り組み
　　　　　　ファミリー・ホスピス株式会社　中島　大地
第３部　急性期神経内科病棟における患者の離床意欲促進の取り組み
　　　　　　聖隷浜松病院　西　美保　他
第４部　日本語版MSA-QOLver.2の作成と妥当性・信頼性の検討
　　　　　　山梨勤労者医療協会共立高等看護学院　押領司　民


連載企画
●写真紹介　明るい笑顔を取り戻すために
　　　　　大阪府/MECP2重複症候群患者家族　河越　直美
●ALS医療　在宅療養を行っているALS患者のNIV使用状況について
　　　　　医療法人拓海会　神経内科クリニック　伊藤　英樹
●パーキンソン　パーキンソン病のすくみ足に対するリハビリテーション
　　　　　摂南総合病院　奥埜　博之
●各種難病　高い社交性を呈する希少疾患、ウィリアムズ症候群
　　　　　京都大学　木村　亮
●各種難病　脊柱後縦靭帯骨化症および黄色靭帯骨化症の新たな知見
　　　　　北海道大学　遠藤　努
●八雲病院回想録　国立八雲病院時代の回想録　第3話
　　　　　国立病院機構北海道医療センター　石川　悠加
●排泄障害　ALS患者の排便を促す関わり
　　　　　国立病院機構山形病院　細矢　菜緒
●人工呼吸療法　地域と季節に適したNIVの加温加湿設定
　　　　　国立病院機構北海道医療センター　笠井　学

特集１　新生児・小児医療の在宅支援
第１部　NICUにおける医療と在宅移行
　　　　　　広島市立広島市民病院　西村　裕
第２部　在宅ケア児に対する「出かける支援」の取り組み
　　　　　　広島市北部こども療育センター　土方　希


特集２　神経難病患者の症状への看護支援
第１部　神経難病患者の症状に対する看護の充実に向けた看護師への支援プログラムに関する研究
　　　　　　摂南大学　森谷　利香　他
第２部　療養型神経筋難病病棟における作業項目と腰痛との関連
　　　　　　独立行政法人国立病院機構　熊本再春医療センター　甲斐　朋美
第３部　難病患者のQOLを測定するSEIQoLの活用に向けた課題に関する文献レビュー
　　　　　　新潟県立看護大学　前川絵里子
第４部　大学と病院で協働開催している難病サロン『モロモロの会』活動の紹介と社会資源の必要性
　　　　　　茨城県立医療大学　鶴見三代子　他


連載企画
●写真紹介　息子の病気を通じての希少疾患の現実
　　　　　熊本県/エーラスダンロス症候群患者家族　佐藤　恵美
●難病研究会　希少疾患患者を取り巻く環境改善を目指して
　　　　　武田薬品工業株式会社　濱村美砂子
●遺伝医療　神経遺伝学入門：明日から使える臨床遺伝の基礎知識
　　　　　北海道大学病院　柴田　有花　他
●緩和ケア　小児神経領域における緩和ケアのいまとこれから
　　　　　西南女学院大学　笹月　桃子　他
●難病医療　遷延性意識障害のアイデンティティーについて
　　　　　木沢記念病院・中部療護センター　篠田　淳　他
●八雲病院回想録　国立八雲病院時代の回想録　第2話
　　　　　国立病院機構北海道医療センター　石川　悠加
●パーキンソン　パーキンソン病のリハビリテーションと音楽療法
　　　　　順天堂大学医学部附属浦安病院　林　明人
●人工呼吸療法　筋強直性ジストロフィーの呼吸リハビリテーション
　　　　　国立病院機構北海道医療センター　三浦　利彦

特集１　ME/CFS患者をどう支えるのか？
第１部　新型コロナ後遺症患者も含めたME/CFS診療についての提言
　　　　　　愛知医科大学医学教育センター　伴　信太郎
第２部　ME/CFSと「理解」
　　　　　　岡山大学病院　片岡　仁美
第３部　筋痛性脳脊髄炎／慢性疲労症候群（ME/CFS）とオンライン診療
　　　　　　ナカトミファティーグケアクリニック　中富　康仁
第４部　難病相談支援センター及び保健所を対象にしたME/CFS認知度と支援状況調査について
　　　　　　青森県立保健大学　石田　賢哉　他
第５部　筋痛性脳脊髄炎／慢性疲労症候群（ME/CFS）に関する障害年金における初診日の取り扱い
　　　　　　CFS支援ネットワーク副会長　安部　敬太
第６部　医療難民、福祉難民　ME/CFS患者を地域で孤立させないために
　　　　　　CFS支援ネットワーク　会長　石川　真紀


特集２　長期在宅療養者等の看護支援
第１部　長期在宅療養神経難病患者が安心して利用できるレスパイト入院を目指して
　　　　　　医療法人徳洲会　仙台徳洲会病院　佐藤　佳子　他
第２部　在宅で暮らす筋萎縮性側索硬化症をもつ人と家族を支えるための連携
　　　　　　独立行政法人国立病院機構医王病院　吉田　幸　他
第３部　大学の力を地域に生かす～にいがた難病パートナーシップ～の活動の報告
　　　　　　新潟大学　大賀有佳子　他
第４部　Lドパ持続経腸療法導入患者への看護支援
　　　　　　聖路加国際病院　畑　和枝


連載企画
■写真紹介　心の孤立をなくしたい～ME/CFSとのお付き合い～
　　　　　静岡県/ME/CFS患者　中村　加織
■遺伝医療　小児神経疾患の遺伝子治療
　　　　　自治医科大学　小坂　仁
■リハビリテーション　医療介護ビッグデータからみたリハ医療の過去・現在・未来
　　　　　産業医科大学　松田　晋哉
■八雲病院回想録　国立八雲病院時代の回想録　第1話
　　　　　国立病院機構北海道医療センター　石川　悠加
■コミュニケーション　多系統萎縮症の意思伝達に関する調査
　　　　　有限会社 仁　白井　誠　他
■人工呼吸療法　筋強直性ジストロフィー1型のNIV導入の工夫
　　　　　国立病院機構北海道医療センター　竹内伸太郎

特集１　難病患者の日常生活支援
第１部　難病患者の日常生活支援と使える支援制度の紹介
　　　　　　　西九州大学　　植田　友貴　他
第２部　難病患者の食事支援
　　　　　　　大阪急性期・総合医療センター　　河津　聡
第３部　難病患者の整容・排泄支援
　　　　　　　訪問看護リハビリステーションリューレント磐田　　原　圭祐
第４部　当事者と支援者の負担を減らすノーリフティングケア
　　　　　　　鹿教湯三才山リハビリテーションセンター　　中川　真人
第５部　福祉用具や補装具・住宅改修による外出移動支援
　　　　　　　健和会補助器具センター　　太田　智之


特集２　ALS等の看護支援
第１部　患者・家族への意思決定支援～ALS患者一例の振り返り～
　　　　　　　ファミリー・ホスピス株式会社　　坂倉　美和
第２部　神経難病患者における簡易嚥下状態評価（EAT-10）と栄養状態との関連
　　　　　　　独立行政法人国立病院機構 千葉東病院　　斉藤　雅史
第３部　東京都難病相談・支援センターにおける新型コロナウイルス感染症に関する相談内容の現状と役割
　　　　　　　東京都難病相談・支援センター　大川　匡代　他
第４部　神経・筋疾患の患者及び家族への退院指導の現状に対する訪問看護師の認識
　　　　　　　国立研究開発法人国立精神・神経医療研究センター病院　　木原しずか　他


連載企画
■写真紹介　 楽しむことが人生の挑戦
　　　　　栃木県/IgA腎症患者　　辻　貴祐希
■各種難病　 ギラン・バレー症候群の救急診療
　　　　　東松山市立市民病院　　野村　恭一
■難病医療　 遥かな筋ジストロフィー病棟とその群像(後)
　　　　　鹿児島県難病相談・支援センター　　福永　秀敏
■人工呼吸療法　 ALSに適した人工呼吸器の設定について
　　　　　大分協和病院　　山本　真

●写真紹介
父親として 夫として 人間として
香川県/ALS患者　合田　朝輝

合田朝輝さん、息子さんの七五三でご家族と
合田朝輝さんが就労中に介護を受けている様子


特集１　患者家族と開発したてんかん用アプリ
［第１部］難病児（者）の在宅ケアを助ける新しい取り組み
大阪市立総合医療センター　小児神経内科副部長　　　　　　　　　　　　　
岡崎　伸


［第２部］患者家族の声でつくり育てるスマートフォンアプリnanacara(ナナカラ)
ノックオンザドア株式会社　　　　　　　　　　　　　　
林　泰臣


特集２　在宅難病療養者等の看護支援
［第１部］医療依存度の高い在宅難病療養者のレジリエンス
札幌市立大学看護学部　　　　　　　　　　　　
菊地ひろみ　他


［第２部］筋萎縮性側索硬化症（ALS）を患った壮年期女性の意思決定支援
砂川市立病院　5階東病棟
池島 ひなこ　他


［第３部］神経難病患者の排泄方法への意思決定支援を考える
独立行政法人国立病院機構東名古屋病院　難病認定看護師
水田　孝子


［第４部］ICTを活用した多職種情報共有システムによる在宅ALS療養支援
信州大学医学部保健学科看護学専攻
高橋　宏子　他


●摂食嚥下
嚥下障害と誤嚥性肺炎早期治療のための包括的対策
東邦大学大学院医学研究科リハビリテーション医学講座
海老原　覚


●患者の声
多発性硬化症患者・家族への情報提供活動
特定非営利活動法人MSキャビン理事長
中田　郷子


●各種難病
小児期から成人期まで認知されるべき
治療可能な代謝性疾患｢脳腱黄色腫症｣
信州大学医学部　脳神経内科，リウマチ・膠原病内科
教授
関島　良樹


●筋ジストロフィー
ベッカー型筋ジストロフィーの自然歴研究の重要性
国立病院機構まつもと医療センター　臨床研究部　部長
脳神経内科　部長
中村　昭則


●緩和ケア
緩和ケアチーム介入によるALS患者ケアの相違
国立病院機構　医王病院
統括診療部
高橋　和也


●パーキンソン
パーキンソン病の分子病態
大阪大学 大学院医学系研究科 神経内科学 助教
木村　康義　他


●人工呼吸療法
オンライン診療と在宅人工呼吸のケアシステム
国立病院機構北海道医療センター
神経筋／成育センター長
石川　悠加

特集１　筋強直性ジストロフィーについて
第１部　筋強直性ジストロフィー診療ガイドラインのエッセンスと患者向け冊子
　　　　　　国立病院機構大阪刀根山医療センター　松村　剛
第２部　筋強直性ジストロフィーの医療的課題―呼吸ケアを中心に
　　　　　　国立病院機構鈴鹿病院　久留　聡
第３部　筋強直性ジストロフィーの心筋障害と突然死
　　　　　　広島大学病院　伊藤　英樹
第４部　見逃してはいけない筋強直性ジストロフィーの合併症
　　　　　　国立病院機構あきた病院　小林　道雄
第５部　これから変わる筋強直性ジストロフィーの医療
　　　　　　大阪大学　髙橋　正紀


特集２　ALS等の看護支援
第１部　ALS患者の長期在宅療養を可能にする因子の検討
　　　　　　医療法人徳洲会　仙台徳洲会病院　柴田　亜実　他
第２部　在宅のパーキンソン病患者を支える看護実践
　　　　　　森ノ宮医療大学　岩佐　由美　他
第３部　DBS植込術を受けたパーキンソン病患者の転倒・転落の実態
　　　　　　北海道大学病院　岡本　牧子　他
第４部　難病の親を持つ子供たち
　　　　　　東京都医学総合研究所　中山　優季　他


連載企画
■写真紹介　ともに生きる
　　　　　東京都/強直性脊椎炎患者　塩野　敬彦
■難病医療　難病と認知症～物忘れだけが認知症じゃない～
　　　　　神戸大学　上田　健博
■ALS医療　ALS患者さんと共に歩む意思決定へのプロセス
　　　　　東邦大学　平山　剛久　他
■口腔ケア　口腔癌　その口内炎、2週間以上続いていませんか？
　　　　　ほりぐち歯科　三上ゆう子
■難病医療　遥かな筋ジストロフィー病棟とその群像(中)
　　　　　国分中央病院　福永　秀敏
■人工呼吸療法　地域における在宅NIVやMI-Eのケアシステム
　　　　　滋賀県立小児保健医療センター　上田　博臣

特集１　小児～成人移行期医療の現状と課題
第１部　地域中核病院における
　　　　脳神経内科領域のトランジション
　　　　　　自治医科大学附属埼玉医療センター　堤内　路子　他
第２部　小児-成人移行医療の現状と課題
　　　　～国立病院機構での経験から
　　　　　　国立病院機構　医王病院　髙橋　和也
第３部　小児-成人移行医療の現状と課題
　　　　～小児神経専門医の立場から
　　　　　　滋賀県立小児保健医療センター　藤井　達哉



特集２　認知症等の看護支援
第１部　認知症を伴うパーキンソン病療養者の一例から
　　　　　　ななーる訪問看護ステーション　石川　武雅
第２部　認知機能障害を有する
　　　　筋萎縮性側索硬化症療養者に対する看護支援の検討
　　　　　　群馬大学　牛久保美津子
第３部　風水害による人工呼吸器装着患者の
　　　　避難目的入院受け入れ経験とその課題
　　　　　　東京都立神経病院　森島　亮
第４部　抗TNF-α抗体療法を行う
　　　　クローン病患者の食生活における課題と支援
　　　　　　兵庫医科大学病院　乾　彰弘



連載企画
■写真紹介　奇跡のパティシエ『まだまだ続く』
　　　　　千葉県/ベッカー型筋ジストロフィー患者　西村　泰久
■難病医療　多系統萎縮症における治療開発
　　　　　東京大学　三井　純
■難病医療　頭痛性疾患の救急診療
　　　　　東京歯科大学市川総合病院　柴田　護
■就労支援　難病のある人の就労相談ニーズと適切な支援へのつなぎ方
　　　　　障害者職業総合センター　春名由一郎
■パーキンソン　パーキンソン病関連疾患と鑑別
　　　　　藤田医科大学　伊藤　瑞規　他
■緩和ケア　筋萎縮性側索硬化症における緩和ケア
　　　　　東京都立神経病院　清水　俊夫
■人工呼吸療法　最新のNIV専用の加温加湿器について
　　　　　国立病院機構北海道医療センター　笠井　学

特集１　各種難病の最新情報
第１部　神経発達症に含まれた吃音症の最新知識
　　　　　　九州大学病院　菊池　良和
第２部　難病である潰瘍性大腸炎の最新情報
　　　　　　JCHO相模野病院　三枝　陽一
第３部　目の難病との付き合い方
　　　　　　かがわ総合リハビリテーション病院　星川じゅん
第４部　全身性エリテマトーデス（SLE）の最新の話題
　　　　　　順天堂大学　箕輪健太郎
第５部　肺胞蛋白症-ある稀少肺疾患の小さな物語
　　　　　　東京医科歯科大学　田澤　立之


特集２　PD病等の看護支援
第１部　PD情報ツールの作成を通して
　　　　　　国立病院機構鳥取医療センター　森田久美子　他
第２部　長期入院前の患者訪問の取り組み
　　　　　　国立病院機構鈴鹿病院　大姶良真紀
第３部　進行性骨化性線維異形成症のため
　　　　人工呼吸器装着となった児の在宅移行支援
　　　　　　岩手県立中央病院　寺口　恵
第４部　筋萎縮性側索硬化症の人々の
　　　　葛藤を伴う活動場面のレビュー
　　　　　　自治医科大学　渡邉　賢治　他


連載企画
■写真紹介　活動は明るく、そして次世代へ
　　　　　東京都/MS患者　中田　郷子
■難病看護　これからの難病相談に求められること
　　　　　ささえあい医療人権センターCOML　山口　育子
■パーキンソン　晩期パーキンソン病の治療とケア
　　　　　国立病院機構宇多野病院　大江田知子　他
■食事療法　在宅療養患者の栄養管理に関する認識
　　　　　八事の森　杉浦医院　小島　香　他
■難病研究会　難病と患者学
　　　　　慶應義塾大学　加藤　眞三
■人工呼吸療法　待望のNIVセンターが始動
　　　　　国立病院機構北海道医療センター　竹内伸太郎

特集１　介護支援ネットワーク等の看護支援
第１部　茨城県難病相談支援センターにおける
　　　　就労相談事業の取り組みと今後の課題
　　　　　　（元）茨城県難病相談支援センター　園部　律子　他
第２部　広島県備後地域における
　　　　神経難病患者の医療介護ネットワーク構築の試み
　　　　　　脳神経センター大田記念病院　村山　裕美
第３部　難病療養者の多様なニーズを支える
　　　　支援機関との関係づくり
　　　　　　東京都多摩難病相談・支援室　松本　由美
第４部　COVID-19禍における緊急気管切開の経験
　　　　　　吉野内科・神経内科医院　加藤　俊光

特集２　パーキンソン病について
第１部　パーキンソン病とパーキンソニズムを呈する
　　　　注意すべき疾患:臨床症状と病理所見
　　　　　　脳神経センター阿賀野病院　豊島　靖子
第２部　パーキンソン病の理学療法の現状と今後の展望
　　　　　　畿央大学　岡田　洋平
第３部　パーキンソン病患者が海外渡航するために行った事前準備
　　　　　　狭山神経内科病院　益森　寛美　他

連載企画
■写真紹介　めげても備える療養生活
　　　　　栃木県/球脊髄性筋萎縮症患者　江面　敦司
■難病看護　ALSの夫を自宅で介護した2年7カ月の思い
　　　　　ALS患者遺族　杉本佳代子
■各種難病　進行性核上性麻痺と大脳皮質基底核変性症
　　　　　横浜市立みなと赤十字病院　金澤　俊郎
■てんかん　薬剤抵抗性てんかんに対する迷走神経刺激療法(VNS)
　　　　　聖隷浜松病院　山本　貴道
■医療的ケア児　小児在宅医療と医療的ケア児支援
　　　　　医療法人稲生会　土畠　智幸
■難病看護　答えは全て､自分の中にある
　　　　　　～強皮症患者会「明日の会」発足から5年
　　　　　「明日の会」世話人　桃井　里美
■難病医療　遥かな筋ジストロフィー病棟とその群像(前)
　　　　　国分中央病院　福永　秀敏
■人工呼吸療法　最新の携帯型人工呼吸器の特徴
　　　　　国立病院機構西別府病院　阿部　聖司

特集１　難病における安楽死問題の様々な視点
第１部　安楽死について
　　　　　　立正大学・明治大学　小館　貴幸
第２部　法学から見た安楽死
　　　　　　上智大学　奥田純一郎
第３部　自分で決めたい生き方死に方
　　　　　　日本ALS協会新潟県支部　若林　佑子
第４部　ALSの安楽死を訪問看護の立場から
　　　　療養行程に基づき考える
　　　　　　訪問看護ステーションななみ　冨士惠美子　他



特集２　多系統萎縮症等の看護支援
第１部　ALS患者の看護の質の向上を目指した取り組み
　　　　　　飯塚病院　松永　裕美
第２部　アロマハンドマッサージが認知症を有する
　　　　パーキンソン病患者の睡眠に与える効果の検証
　　　　　　国立病院機構七尾病院　田本奈津恵　他
第３部　胃瘻造設しない選択をした
　　　　多系統萎縮症患者・家族の思いと意思決定支援
　　　　　　国立病院機構　富山病院　大濵　康陽　他
第４部　身体拘束個人シートを用いたカンファレンスによる
　　　　パーキンソン病患者の拘束解除に向けた取り組み
　　　　　　国立病院機構　宮城病院　今野　望　他


連載企画
■写真紹介　驚きと悲しみの色の先に
　　　　　広島県/パーキンソン病患者　古本　幸
■ALS医療　筋萎縮性側索硬化症（ALS）と類縁疾患とを見分ける
　　　　　愛知医科大学　陸　雄一
■各種難病　再生不良性貧血
　　　　　金沢大学　中尾　眞二
■ALS医療　ALS患者への人工呼吸器装着後のケア
　　　　　相澤病院　近藤　清彦
■難病看護　第26回日本難病看護学会学術集会を振り返って
　　　　　熊本大学　柊中智恵子
■難病医療　気管切開後および人工呼吸器装着後の
　　　　　　多系統萎縮症患者の長期予後
　　　　　国立病院機構 兵庫中央病院　坂下　建人　他
■人工呼吸療法　指定療養介護事業所におけるチーム医療の実際と課題
　　　　　三才山病院　瀧澤　弥恵

特集　長期入院等の看護支援
第１部　「自分らしく生きる」を支える
　　　　　　群馬県難病相談支援センター　川尻　洋美　他
第２部　在宅ALS療養者と家族の生活観に寄り添う
　　　　災害支援と備えのデザインに向けて
　　　　　　岐阜保健大学　畑　吉節未
第３部　長期気管切開下人工呼吸管理を行う
　　　　患者のカフ圧管理に関する問題
　　　　　　神戸市難病相談支援センター　別府　聖子
第４部　大阪東ブロック地域神経筋難病ネットワークにおける
　　　　保健所早期介入について
　　　　　　大阪府守口保健所　藤原　直子


連載企画
■写真紹介　難病の子育て～対話をするということ～
　　　　　山口県/先天性血栓性血小板減少性紫斑病患者家族　岩屋　紀子
■各種難病　α1-アンチトリプシン欠乏症の現状と展望
　　　　　順天堂大学　佐藤　匡　他
■移行医療　神経・筋疾患の移行医療
　　　　　国立精神・神経医療研究センター病院　森　まどか
■難病研究会　大阪府富田林保健所における
　　　　　　　難病ネットワーク事業の取り組みについて
　　　　　大阪府富田林保健所　香月亜美奈
■患者の声　自分らしく働くために
　　　　　九州IBDフォーラム福岡IBD友の会　山田貴代加
■言語聴覚士　言語聴覚士による訪問リハビリテーションの実際
　　　　　医療法人碧会　しおりの里　山崎　彰　他
■難病看護　神経難病を対象とした看護外来を実践して
　　　　　　～多発性硬化症患者とその家族を対象として～
　　　　　医療法人セレス　さっぽろ神経内科病院　宿南　澄恵　他
■パーキンソン　パーキンソン病における運動療法の意義と転倒対策
　　　　　国立病院機構岩手病院　千田　圭二
■福祉用具　在宅療養生活での福祉用具導入事例
　　　　　北海道難病連　松田　隆史
■人工呼吸療法　第42回日本呼吸療法医学会学術集会
　　　　　　　　ワークショップにおける人工呼吸の遠隔診療
　　　　　北海道医療センター　石川　悠加　他

特集1　就労等の看護支援
第１部　難病患者の就労に関する現状と支援についての課題
　　　　　　大阪府守口保健所　藤原　直子
第２部　神経難病患者のケアに伴う看護師の判断過程
　　　　　　宮崎県立看護大学　藏元恵里子　他
第３部　ALS患者・家族および支援者が経験した
　　　　災害応急対策期の行動調査
　　　　　　大阪難病医療情報センター　野正　佳余
第４部　ALS患者の妊娠・出産が症状進行に与える
　　　　影響の有無の検討
　　　　　　吉野内科・神経内科医院　加藤　百里


特集2　骨形成不全症について
第１部　一社会人として、一難病患者として
　　　　　　骨形成不全症協会　河村　進吾
第２部　骨形成不全症
　　　　～遺伝子解析の進歩とその臨床応用を中心に～
　　　　　　理化学研究所　池川　志郎


連載企画
■写真紹介　生き抜いた命を受け継ぐ
　　　　　群馬県/ALS遺族　百澤　望
■パーキンソン病講座　パーキンソン病の進展
　　　　　東京慈恵会医科大学附属第三病院　仙石　錬平
■緩和ケア　神経難病における緩和ケア
　　　　　MY wells 地域ケア工房　神谷　浩平
■遺伝医療　脊髄性筋萎縮症の出生前遺伝学的検査についての検討
　　　　　北海道大学病院　加藤ももこ　他
■食事療法　神経難病患者の栄養管理における在宅での管理栄養士の役割
　　　　　地域栄養サポート自由が丘　村上奈央子
■パーキンソン病ケア　パーキンソン病患者からの献眼で視力回復した
　　　　　　　　　　　レシピエントの手紙と遺族の想い
　　　　　ホームアレークリニック　村井　謙允
■難病医療　ALSの夫を励まし支え続けた3人の妻の物語
　　　　　国分中央病院　福永　秀敏
■人工呼吸療法　小児におけるTPPV
　　　　　東京都立神経病院　井上　健司

特集1　ALS治療開発の最新情報
総　説　筋萎縮性側索硬化症（ALS）治療の
　　　　現状と目指すべきもの
　　　　　　徳島大学　和泉　唯信　他
第１部　高用量メチルコバラミン
　　　　　　徳島大学　沖　良祐　他
第２部　ALSに対するボスチニブの治療薬開発
　　　　　　京都大学　井上　治久　他
第３部　ラブリズマブを用いた
　　　　ALS患者対象第3相グローバル臨床試験について
　　　　　　吉野内科・神経内科医院　吉野　英
第４部　家族性筋萎縮性側索硬化症に対する
　　　　核酸医薬治療の現状と展望
　　　　　　慶應義塾大学　伊東　大介
第５部　ALSにおける免疫治療
　　　　　　滋賀医科大学　和田　英貴　他
第６部　筋萎縮性側索硬化症（ALS）を
　　　　新しい幹細胞（Muse細胞）で治療する
　　　　　　岡山大学　山下　徹　他


特集2　希少難病患児等の看護支援
第１部　希少難病患児を巡る家族と医療者の相互関係
　　　　　　立命館大学大学院　戸田　真里
第２部　病理解剖の意思決定とソーシャルワーク
　　　　　　国立病院機構　医王病院　中本　富美
第３部　神経筋難病において熟練看護師が
　　　　次の段階に進む意思決定支援が必要と判断するタイミング
　　　　　　国立病院機構南岡山医療センター　木村　古都　他
第４部　ALS患者に対する
　　　　排痰補助装置を導入した取り組みについて
　　　　　　脳神経センター大田記念病院　北井真太郎


連載企画
■写真紹介　諦めない気持ちを持ち続け
　　　　　鹿児島県/脊髄性筋萎縮症患者　川﨑　良太
■患者の声　生きるための選択
　　　　　福島県　ALS患者　鈴木　忍
■筋ジストロフィー　デュシェンヌ型筋ジストロフィー女性保因者が
　　　　　　　　　　発症するメカニズムと看護での実践
　　　　　宮城大学　風間　逸郎　他
■感染症対策　第3回　コロナの心～コロナ社会の精神医学～
　　　　　精神科医　作家　藤元登四郎
■人工呼吸療法　神経難病患者の栄養療法,在宅人工呼吸療法
　　　　　医療法人あおぞら内科　馬木　良文　他