●写真紹介
父親として 夫として 人間として
香川県/ALS患者　合田　朝輝

合田朝輝さん、息子さんの七五三でご家族と
合田朝輝さんが就労中に介護を受けている様子


特集１　患者家族と開発したてんかん用アプリ
［第１部］難病児（者）の在宅ケアを助ける新しい取り組み
大阪市立総合医療センター　小児神経内科副部長　　　　　　　　　　　　　
岡崎　伸


［第２部］患者家族の声でつくり育てるスマートフォンアプリnanacara(ナナカラ)
ノックオンザドア株式会社　　　　　　　　　　　　　　
林　泰臣


特集２　在宅難病療養者等の看護支援
［第１部］医療依存度の高い在宅難病療養者のレジリエンス
札幌市立大学看護学部　　　　　　　　　　　　
菊地ひろみ　他


［第２部］筋萎縮性側索硬化症（ALS）を患った壮年期女性の意思決定支援
砂川市立病院　5階東病棟
池島 ひなこ　他


［第３部］神経難病患者の排泄方法への意思決定支援を考える
独立行政法人国立病院機構東名古屋病院　難病認定看護師
水田　孝子


［第４部］ICTを活用した多職種情報共有システムによる在宅ALS療養支援
信州大学医学部保健学科看護学専攻
高橋　宏子　他


●摂食嚥下
嚥下障害と誤嚥性肺炎早期治療のための包括的対策
東邦大学大学院医学研究科リハビリテーション医学講座
海老原　覚


●患者の声
多発性硬化症患者・家族への情報提供活動
特定非営利活動法人MSキャビン理事長
中田　郷子


●各種難病
小児期から成人期まで認知されるべき
治療可能な代謝性疾患｢脳腱黄色腫症｣
信州大学医学部　脳神経内科，リウマチ・膠原病内科
教授
関島　良樹


●筋ジストロフィー
ベッカー型筋ジストロフィーの自然歴研究の重要性
国立病院機構まつもと医療センター　臨床研究部　部長
脳神経内科　部長
中村　昭則


●緩和ケア
緩和ケアチーム介入によるALS患者ケアの相違
国立病院機構　医王病院
統括診療部
高橋　和也


●パーキンソン
パーキンソン病の分子病態
大阪大学 大学院医学系研究科 神経内科学 助教
木村　康義　他


●人工呼吸療法
オンライン診療と在宅人工呼吸のケアシステム
国立病院機構北海道医療センター
神経筋／成育センター長
石川　悠加