難病と在宅ケア 発売日・バックナンバー

特集1　神経筋疾患に対するリハビリテーション
第１部　SCD・MSAに対するリハビリテーションの実際
　　　　　　森之宮病院　平松　佑一　他
第２部　パーキンソン病に対するリハビリテーションの実際
　　　　　　文京学院大学　望月　久
第３部　筋ジストロフィーのリハビリテーション
　　　　　　国立病院機構大阪刀根山医療センター　松村　剛
第４部　脳性麻痺に対するリハビリテーションの実際
　　　　　　ボバース記念病院　北井　征宏
第５部　生活機能を維持・向上させるための
　　　　病期に応じた対応
　　　　　　訪問看護ステーションRNC　小林　真理子　他

特集2　難病の看護支援
第１部　ALSをもつ人と家族の意思決定の
　　　　過程に寄り添う多職種アプローチ
　　　　　　聖路加国際病院　畑　和枝
第２部　脳深部刺激療法を受ける方への支援の提案
　　　　　　東京医科大学　田中　貴大
第３部　NPPVを装着し自宅で療養することを決めた
　　　　ALS患者に対する取り組みと連携
　　　　　　国立病院機構医王病院　吉田　幸
第４部　慢性炎症性脱髄性多発神経炎治療の
　　　　変化と看護提供
　　　　　　セレス さっぽろ神経内科院　赤羽　拓也　他

連載企画
■写真紹介　認められぬ病の日常より
　　　　　ME/CFS患者　西山　啓
■提言　新型コロナウイルス感染症と戦うために
　　　　　静岡徳洲会病院　山之上　弘樹
■退院支援　多系統萎縮症患者の自宅退院へ向けた多職種連携
　　　　　老年病研究所附属病院　日野　弥生
■各種難病　肺動脈性肺高血圧症について
　　　　　順天堂大学　高須　清
■ALS医療　在宅医療におけるALS患者意思決定のための寄り添い
　　　　　吉野内科・神経内科医院　吉野　英
■人工呼吸療法　長期人工呼吸における慢性肺障害について
　　　　　大分協和病院　山本　真

特集1　難病を取り巻く様々な環境
第１部　指定難病制度の現状について
　　　　　　東京医科歯科大学　森　雅亮
第２部　「ふなばし神経難病サポートネットワーク」の活動について
　　　　　　船橋総合病院　星野　将隆
第３部　難病のある人の障害者手帳の取得と活用
　　　　　　からいし行政書士事務所　唐石　俊之
第４部　熊本県難病相談・支援センターにおける
　　　　就職・就労支援について
　　　　　　熊本県難病相談・支援センター　田代　晋也

特集2　認知症他の看護支援
第１部　認知症のある高齢パーキンソン病患者に
　　　　対する院内デイケアの取り組み
　　　　　　七尾病院　田本奈津恵　他
第２部　がんを併せ持つALS療養者に対する
　　　　看護職者の支援状況
　　　　　　群馬大学医学部附属病院　大谷　忠広　他
第３部　難病患者のレスパイト入院
　　　　　　音羽リハビリテーション病院　辰山ひとみ
第４部　神経難病看護ジェネラリスト育成のための研修の構築
　　　　　　東京都立神経病院　矢吹みゆき

連載企画
■写真紹介　難病とテレワーク
　　　　　ME/CFS患者　友谷友紀子
■機器開発　非侵襲的および簡便に生体情報を得る機器の開発を目指して
　　　　　信州大学　藤本　圭作
■摂食嚥下　中咽頭癌術後9年経過の嚥下困難に対する外来リハビリ
　　　　　広島国際大学　岡野　雄二
■各種難病　トゥレット症の治療になぜCBITか?
　　　　　ハートクリニック　浅井　逸郎
■ALS医療　ALSの終末期医療
　　　　　神経内科クリニックなんば　難波　玲子
■人工呼吸療法　排痰の生理的見地からみた
　　　　 気管切開の位置づけと排痰補助装置の活用
　　　　　あおぞら診療所墨田　戸谷　剛

特集1　バージャー病についての最新情報
第１部　バージャー病の原因と診断と治療
　　　　　　愛心館愛心メモリアル病院　高橋順一郎
第２部　バージャー病に対するリハビリテーション
　　　　　　札幌医科大学附属病院　安田　圭佑
第３部　血管炎症候群について
　　　　　　京都府立医科大学　和田　誠



特集2　各種難病の看護支援
第１部　神経内科病棟における
　　　　パートナーシップ・ナーシング・システムの導入効果
　　　　　　東京都立神経病院　清水　尚子
第２部　パーキンソン病患者に対する身体拘束解除の取り組み
　　　　　　美原記念病院　河端　裕美
第３部　先天性無痛無汗症患者のケアと看護師のかかわり
　　　　　　東海大学医学部　濵邉富美子
第４部　医療福祉労働関係者が難病患者の就労継続のために
　　　　必要と捉えている支援と保健所保健師の役割
　　　　　　草津保健所　松浦さゆり　他


連載企画
■写真紹介　慢性炎症性脱髄性多発神経炎（CIDP）を発症して
　　　　　CIDP患者　小西由希子
■革新的領域　核酸医薬とは～現状と今後の展望～
　　　　　東京医科歯科大学　横田　隆徳　他
■各種難病　小児の神経疾患・筋疾患
　　　　　広島大学病院　石川　暢恒
■排尿障害教室　難病患者の在宅療養における排泄看護
　　　　　山梨大学　谷口　珠実
■口腔ケア　神経難病患者の口腔ケア
　　　　　福岡看護大学　岩本　利恵
■感染症対策　インフルエンザウイルス感染における口腔細菌の影響
　　　　　日本大学　落合　邦康
■人工呼吸療法　神経筋難病における疾患修飾薬とNPPVの国際動向
　　　　　八雲病院　石川　悠加

特集1　神経筋疾患における呼吸リハビリテーション
第１部　神経筋疾患における呼吸障害のマネージメント
　　　　　　八雲病院　三浦　利彦
第２部　ALS患者の呼吸理学療法と生活環境調整の工夫と家族指導
　　　　　　北祐会神経内科病院　鹿野　咲
第３部　筋萎縮性側索硬化症（ALS）利用者への訪問リハビリテーション
　　　　　　医療法人秀友会　訪問看護ステーションふじ　五十嵐一徳


特集2　各種難病の看護支援
第１部　表皮水疱症患者さんの病名がなかった44年間
　　　　　　立命館大学大学院　戸田　真里
第２部　医療系学生のAAC使用経験の有無による伝達文字数の比較
　　　　　　三重大学医学部附属病院　石川　武雅
第３部　老年期クローン病患者が病気と加齢を踏まえ
　　　　自分らしく生活できるための支援
　　　　　　日本赤十字九州国際看護大学　山本　孝治
第４部　保健所機能を活かした在宅人工呼吸器装着者の安全確保の取り組み
　　　　　　群馬県前橋市保健所　大山ひとみ　他



連載企画
■写真紹介　大丈夫。絶対になんとかなります!
　　　　　ALS患者　竹田　主子
■SCDのすべて　脊髄小脳変性症・多系統萎縮症診療ガイドライン
　　　　　国立精神・神経医療研究センター病院　髙橋　祐二
■摂食嚥下　神経筋疾患と摂食・嚥下障害
　　　　　近畿大学医学部　平野　牧人
■パーキンソン　神経疾患における終末期の医療、ケアを考える
　　　　　岡山脳神経内科クリニック　柏原　健一
■各種難病　慢性期病棟における神経難病症例への皮下輸液について
　　　　　南岡山医療センター　麓　直浩　他
■各種難病　常染色体優性多発性嚢胞腎
　　　　　東京女子医科大学　望月　俊雄　他
■リハビリテーション　拘縮対策のポジショニング
　　　　　有限会社 仁　白井　誠

特集1　在宅で過ごす医療的ケア児
第１部　在宅で過ごす医療的ケア児と家族のために
　　　　　　三重大学医学部附属病院　岩本彰太郎
第２部　在宅で医療を要する子どものきょうだい支援
　　　　　　あいち小児保健医療総合センター　川村　昌代
第３部　小児在宅医療の現場から
　　　　　　九州小児在宅移行支援研究会　緒方　健一
第４部　訪問看護師としての支援～当たり前の生活を目指して～
　　　　　　訪問看護ステーションほたるいせ　岡田　まり


特集2　パーキンソン病他の看護支援
第１部　筋萎縮性側索硬化症患者の患者・
　　　　家族間面接における看護師の役割
　　　　　　東京都立神経病院　小畑　美雪
第２部　難病とのかかわりで看護師が求められているもの
　　　　　　村上華林堂病院　野島真千恵
第３部　進行期にあるクロイツフェルト・ヤコブ病患者の家族の思い
　　　　　　NHO鳥取医療センター　森田　佑介　他
第４部　PD患者に対する口腔アセスメントツールの導入効果
　　　　　　兵庫県立リハビリテーション西播磨病院　坪田　憲明　他



連載企画
■写真紹介　いつか道は開ける ～私の想い～
　　　　　ALS患者　本宮喜美子
■患者の声　線維筋痛症・慢性疼痛を広く理解してもらうために
　　　　　前向き闘病の会　齋藤　勝
■各種難病　ギラン・バレー症候群について
　　　　　獨協医大脳神経内科　國分　則人
■ALS医療　神経難病センターにおけるALSの人工呼吸器装着の実態と課題
　　　　　国際医療福祉大学病院　加藤　宏之
■各種難病　神経アミロイドーシス治療のめざましい進歩
　　　　　長崎国際大学薬学部　一木　裕子　他
■人工呼吸療法　回路の水貯留で悩んでいませんか?
　　　　　　　　どんな対策がある?分泌物管理
　　　　　神奈川県立こども医療センター　松井　晃

特集1　SCD・MSAの治療開発の現状
第１部　脊髄小脳変性症・多系統萎縮症の診断
　　　　　　豊田厚生病院　伊藤　瑞規　他
第２部　脊髄小脳変性症の遺伝子検査と遺伝カウンセリング
　　　　　　信州大学医学部　吉田　邦広
第３部　脊髄小脳変性症・多系統萎縮症の治療
　　　　　　北海道大学病院　松島　理明　他
第４部　脊髄小脳変性症・多系統萎縮症（患者）のケア
　　　　　　独立行政法人国立病院機構 東名古屋病院　水野ルミ子　他
第５部　脊髄小脳変性症のリハビリテーション
　　　　　　刈谷豊田総合病院　大高　恵莉　他

特集2　各種難病への看護支援
第１部　成人期前期女性全身性エリテマトーデス患者の
　　　　健康関連QOLに関連する要因
　　　　　　山形県東根市役所　齊藤　憲子
第２部　難病キャンプ「がんばれ共和国」における活動報告
　　　　　　山形県立保健医療大学　村岡　周平
第３部　「活きる」を支える作業療法
　　　　　　あすか山訪問看護ステーション　北山　真樹
第４部　筋ジストロフィー患者に関わる看護師の対応困難感
　　　　　　独立行政法人国立病院機構東埼玉病院　堀井美千代　他

連載企画
■写真紹介　ALS患者として伝えていきたいこと
　　　　　ALS患者　中村秀之
■筋ジストロフィー　骨格筋CTを用いた
　ベッカー型筋ジストロフィーの筋障害評価
　　　　　国立病院機構　鈴鹿病院　久留　聡
■難病研究会　神経難病にとっての難病医療提供体制
　　　　　国立病院機構　柳井医療センター　宮地　隆史
■言語聴覚士　ワークショップ 話せないってなんだろう?
　　　　　一般社団法人東京都言語聴覚士会　小林　祐貴
■人工呼吸療法　シングル回路＋呼気ポートだけじゃない！
　TPPV呼吸回路の種類とそのメリット
　　　　　国立病院機構　医王病院　岡野　安太朗

特集1 顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー
第１部　顔面肩甲上腕型筋ジストロフィーの分子病態
　　　　　　京都大学iPS細胞研究所　本田　充
第２部　顔面肩甲上腕型筋ジストロフィーの基礎研究の現状
　　　　　　熊本大学発生医学研究所　小野　悠介　他
第３部　顔面肩甲上腕型筋ジストロフィーの臨床
　　　　　　国立病院機構大阪刀根山医療センター　松村　剛
第４部　顔面肩甲上腕型筋ジストロフィーのリハビリテーション
　　　　　　国立病院機構大阪刀根山医療センター　藤村　希実
第５部　国内外の患者活動について
　　　　　　一般社団法人筋ジストロフィー協会　鈴木　嵩征　他

特集2 ALS患者の看護支援
第１部　看護師の意思決定支援
　　　　　　上智大学　総合人間科学部　申　于定
第２部　山形県在宅難病患者災害時移送システム（KINTシステム）の取り組み
　　　　　　国立病院機構山形病院看護部　三浦　文子
第３部　“山形ALSを考える会“を立ち上げて
　　　　　　居宅介護支援事業所つばさ天童　山岸　広明
第４部　入院生活から在宅療養へ移行したALS患者・家族の療養を支える訪問看護
　　　　　　訪問看護ステーションすまぁと　山本　かよ

連載企画
■写真紹介　カッコいい車イスユーザーに
　　　　　両側線条体壊死症患者　花田　はるか
■退院支援　在宅神経難病の退院支援とリハビリ・レスパイト入院
　　　　　村上華林堂病院　井上　賢一　他
■訪問看護　訪問入浴サービスの現場から
　　　　　ウェル森永　田嶋　美智子
■福祉ケア　スヌーズレンの考え方 -その本質-
　　　　　日本スヌーズレン協会　小菅　秀泰
■人工呼吸療法　どんな時に使う？　TPPVの換気モード
　　　　　兵庫医科大学病院　木村　政義

特集1　呼吸器の難病対策
第１部　慢性閉塞性肺疾患（COPD）の病態と治療
　　　　　　久留米大学医学部　教授　川山　智隆　他
第２部　腫　瘍
　　　　　　千葉大学医学部附属病院　教授　滝口　裕一
第３部　呼吸器感染症
　　　　　　倉敷中央病院　主任部長　石田　直



特集2　褥瘡対策の最新情報
第１部　在宅での褥瘡ケア
　　　　　　高岡駅南クリニック　塚田　邦夫
第２部　治りづらい褥瘡の新たな治療法を目指して
　　　　　　群馬大学　准教授・病棟医長　茂木　精一郎


連載企画
■写真紹介　顔面肩甲上腕型筋ジストロフィーと向き合って
　　　　　顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー患者　本田　充
■難病看護　鼎談　難病看護と患者会の協働
　　　　　　～難病と共に生きる患者会活動と看護への期待～
　　　　　聖隷クリストファー大学看護学部　教授　本田　彰子　他
■漢方薬療法　こんな時に漢方の効果
　　　　　千葉大学大学院医学研究院　教授　巽　浩一郎
■患者の声　高次脳機能障害と僕
　　　　　高次脳機能障害当事者　佐藤　亮太
■コミュニケーション　「伝える」をあきらめない
　　　　　　～ALSにおける人工呼吸装着下のコミュニケーション支援～
　　　　　北祐会神経内科病院　小田柿糸子
■筋ジストロフィー　デュシェンヌ型筋ジストロフィーの現在、未来
　　　　　国立精神・神経医療研究センター　小牧　宏文
■各種難病　重症ギラン・バレー症候群におけるエクリズマブ治療
　　　　　千葉大学大学院医学研究院　脳神経内科　関口　縁
■コミュニケーション　重度コミュニケーション障害へのコンディショニング
　　　　　有限会社 仁　リハビリテーション部　白井　誠
■各種難病　日本人多発性硬化症患者のフィンゴリモド使用
　　　　　九州大学大学院医学研究院　福元　尚子　他
■人工呼吸療法　QOLから考えたNPPVとTPPVのメリットとデメリット
　　　　　岐阜県総合医療センター　新生児内科医長　寺澤　大祐

特集1　難病患者の排泄障害
第１部　便失禁症状に悩む患者さんに
　　　　　　自治医科大学消化器一般移植外科　味村　俊樹
第２部　排泄関連の福祉用具
　　　　　　宝塚大学看護学部　山口　昌子
第３部　おむつについて
　　　　　　（株）はいせつ総合研究所　むつき庵　熊井　利將
第４部　難病患者の排泄障害　排泄障害対策の福祉用具
　　　　　　NPO法人日本コンチネンス協会　牧野　美奈子


特集2　LIC TRAINERから考える呼吸ケア
はじめに　LIC TRAINERから神経難病患者の最強の呼吸ケアを考える
　　　　　　国立精神・神経医療研究センター　寄本　恵輔
第１部　LIC TRAINERの現状
　　　　　　国立精神・神経医療研究センター　寄本　恵輔
第２部　LIC TRAINER～商品紹介と販売実績～
　　　　　　カーターテクノロジーズ株式会社　関根　敦
第３部　Lung insufflation capacityのリスク管理１
　　　　　　狭山神経内科病院　芝﨑　伸彦
第４部　Lung insufflation capacityのリスク管理２
　　　　　　吉野内科・神経内科医院　浅川　孝司
第５部　病院でLIC TRAINERの使用をすすめるために
　　　　　　北祐会神経内科病院　小玉　唯　他
第６部　在宅でのLIC TRAINERの使用を進めるために
　　　　　　あい訪問看護ステーション平尾　温盛由紀子　他
第７部　LIC TRAINERユーザー使用状況
　　　　　　国立精神・神経医療研究センター　有明　陽佑


連載企画
■写真紹介　筋強直性ジストロフィーを知る勇気と伝える勇気
　　　　　筋強直性ジストロフィー患者家族　明地　正純
■難病看護　「生(活)きる力」を支える多様で多彩な看護
　　　　　第24回日本難病看護学会学術集会長　後藤　順子
■患者の声　難病連　全道集会スピーチ　「ターナー症候群」と私
　　　　　ライラックの会　長谷川英見
■人工呼吸療法　みんな同じじゃないよ! TPPV用人工呼吸器
　　　　　公立陶生病院　臨床工学部　春田　良雄

特集1　慢性疼痛
第１部　慢性疼痛症、特に線維筋痛症のマネージメント
　　　　　　東京リウマチ・ペインクリニック　院長　岡　寛
第２部　積極的保存療法～慢性疼痛・慢性腰痛症に対する集学的治療～
　　　　　　早石病院　整形外科・疼痛医療センター　三木　健司
第３部　慢性疼痛における心身医学的治療
　　　　　　順和会山王病院心療内科　村上　正人　他
第４部　慢性疼痛症におけるペインクリニック的アプローチ
　　　　　　仙台ペインクリニック　院長　伊達　久
第５部　慢性疼痛症における代替治療
　　　　　　医療法人豊南会香川井下病院　副院長　佐々木 石雄
第６部　慢性疼痛と代替療法
　　　　　　海音堂鍼灸マッサージ院　院長　藤井　海音

特集2　難病とストレス対処法
第１部　難病とストレスマネージメント
　　　　　　沖縄国際大学総合文化学部　公認心理師　上田　幸彦
第２部　心療内科で用いるストレス対処法～慢性疲労症候群の診療を通して～
　　　　　　九州大学大学院医学研究院心身医学　吉原　一文

連載企画
■写真紹介　愛する妻とともに
　　　　　ALS患者　おじま　たかゆき
■リハビリテーション　転倒による寝たきりをなくそう
～脊髄小脳変性症の転倒予防　多系統萎縮症を中心に～
　　　　　国立病院機構箱根病院　理学療法士　髙橋　宏幸
■難病研究会　難病患者運動のこれから
　　　　　NPO法人ALSしがネット理事長　葛城　貞三
■在宅介護　非常時電源確保事業の成果と課題
　　　　　認定NPO法人アンビシャス　照喜名　通
■難病看護　若年層主体の難病課題への取り組み
　　　　　～「難病みらい会議」の可能性～
　　　　　難病NET.RDing福岡　池崎　悠
■人工呼吸療法　急性期NPPV導入の効果を上げる工夫
　　　　　仙台市立病院　麻酔科部長　安藤　幸吉

特集　発症早期から関わる新しいALS診療
第１部　発症早期から関わる新しいALS診療
　　　　　　東京都立神経病院　脳神経内科　副院長　川田　明広
第２部　新しい薬剤によるALSの治療戦略について
　　　　　　徳島大学病院神経内科　和泉　唯信　他
第３部　病初期からの栄養管理
　　　　　　東京都立神経病院　脳神経内科　清水　俊夫
第４部　早期から関わるピアサポートの意義
　　　　　　康明会病院　院長／都立神経病院　脳神経内科　平井　健
第５部　呼吸筋麻痺後を見越した病早期からのマイボイスの取り組み
　　　　　　都立神経病院　作業療法士　本間　武蔵



連載企画
■写真紹介　「永井屋」学生ヘルパーさんに囲まれて
ALS患者　永井　誠
■提言　ズバリ ALSは乗り越えられる！　　　　　
ALS患者　中野　玄三
■各種難病　慢性疼痛の最新治療～集学的診療～　　　　　
篤友会千里山病院　高橋　紀代　他
■ペットロボット　医療福祉分野へのロボット技術の応用　　　　　
日本工業大学　先進工学部　教授　中里　裕一　他
■在宅介護　遷延性意識障害者を在宅で7年間ケアした家族の取り組みの報告　　　　
獨協医科大学看護学部看護学科　甲州　優　他
■各種難病　強直性脊椎炎の病態と新たな治療選択肢の登場　　　
東邦大学 内科学講座膠原病分野　教授　亀田　秀人
■在宅介護　介護保険が使えない、使いにくい地域での患者・家族会の奮闘途中記
日本ALS協会　鹿児島県支部　事務局長　里中　利恵
■人工呼吸療法　在宅NPPVの効果維持と生活の工夫
滋賀県立小児保健医療センター　大野　進

特集　神経難病における緩和ケア
第１部　神経難病における緩和ケア
　　　　　　国立病院機構　箱根病院　副院長　荻野　裕
第２部　看護師による緩和ケア的アプローチ
　　　　　　国立精神・神経医療研究センター病院　花井　亜紀子
第３部　神経難病の在宅緩和ケア
　　　　　　愛知県厚生連安城更生病院　神経内科　杉浦　真
第４部　神経難病における意思決定支援
　　　　　　まつもと医療センター　植竹　日奈
第５部　今後の緩和ケアの展望について
　　　　　　岡山旭東病院　脳神経内科　北山　通朗


連載企画
■写真紹介　私がALSと診断されて　　　　　
ALS患者　臼井美枝子
■各種難病　表皮水疱症の症状と治療　　　　　
北海道大学病院皮膚科　高島　翔太　他
■在宅医療　レスパイト入院における受け入れ病院の役割　　　　　
狭山神経内科病院　益森 章夫　他
■人工呼吸療法　慢性呼吸不全患者における睡眠時低換気と在宅NPPV導入の実際　　　　　
北野病院副院長　福井　基成
■筋ジストロフィー　遺伝を念頭においた筋ジストロフィーの理解　　　　　
広島西医療センター　渡辺　千種
■患者の声　18トリソミー児の家族から フロリダ旅行記 ～父と娘の二人旅～　　　　　
岸本　太一
■難病看護　医療的ケア児者を支える社会を創ろう　　　　　
国立成育医療研究センターもみじの家　内多　勝康
■各種難病　自己免疫性の肝臓病　　　　　
帝京大学内科　教授　田中　篤

特集　ターナー症候群
第１部　ターナー症候群と家族会
　　　　　　北海道ターナー症候群家族会　ライラックの会　間　千恵
第２部　ターナー症候群とリハビリテーション
　　　　　　札幌医科大学附属病院　理学療法士　鎌塚 香央里
第３部　よく知ろう！ターナー症候群
　　　　　　札幌医科大学医学部小児科学講座　講師　鎌崎　穂高



連載企画
■写真紹介　生きるの先の「活きる」を目指して　　　　　
　　　　　　脊髄性筋萎縮症患者　木明 翔太郎
■航空機搬送　航空機による人工呼吸器装着下患者搬送　　　　　
　　　　　　医療法人　沖縄徳洲会　南部徳洲会病院　臨床工学部　神谷　敏之
■漢方薬療法　難病・自己免疫疾患に有効な駆お血剤　　　　　
　　　　　　薬剤師　山本巖流第三医学研究会実行委員長　松原　一彦
■在宅医療　難病 （難治性自己免疫疾患） における在宅診療の取り組み　　　　　
　　　　　　聖マリアンナ医科大学　リウマチ膠原病生涯治療センター　大岡　正道
■パーキンソン病講座　パーキンソン病の動作障害の捉え方　　　　　
　　　　　　文京学院大学保健医療技術学部　理学療法学科　望月　久
■患者の声　SLEと共に私らしく生きること　　　　　
　　　　　　全国膠原病友の会　長野県支部　運営委員　北澤　愛
■災害医療　在宅難病患者の災害時個別支援計画の作成　　　　　
　　　　　　北海道帯広保健所健康推進課　主任保健師　岡崎 奈穂美
■各種難病の最新治療情報　線維筋痛症に対する鍼灸治療のトピックス　　　　　
　　　　　　鍼灸学部　はり・きゅう学講座大学院　伊藤　和憲
■各種難病の最新治療情報　TNF 受容体関連周期性症候群　　　　　
　　　　　　宮崎県立宮崎病院　内科医長　上田　尚靖　他
■在宅医療　神経筋疾患におけるレスパイト入院時の問題と包括的情報交換表の作成　　　　　
　　　　　　狭山神経内科病院　芝﨑 伸彦　他
■人工呼吸療法　人工呼吸器のある生活　　　　　
　　　　　　仙台赤十字病院麻酔科　舟橋 優太郎

特集1　ALS患者への看護支援
第１部　病初期の患者の立場とともに
　　　　　　長崎大学病院脳神経内科外来　浦　めぐみ
第２部　『自己決定』か『生命優生』が先決かの問題
　　　　　　立命館大学生存学センター　長谷川　唯


特集2　これからの音楽療法～療育の視点から
第１部　これからの音楽療法
　　　　　　恵光園　横浜女子短期大学　宍戸 幽香里
第２部　音楽療法と心理士による支援の連携
　　　　　　浦和大学　三木　陽子
第３部　言語獲得と運動との関係
　　　　　　茅ヶ崎市 幼児言葉の教室　近藤　裕美
第４部　支援者が連携する意義と可能性
　　　　　　作業療法士　久米　洋子
第５部　療育施設における理学療法士の役割と多職種との連携
　　　　　　理学療法士　渡邊まさえ
第６部　音楽療法に参加して
　　　　　　Tの母親　A.K.


連載企画
■写真紹介　筋強直性ジストロフィーに向き合って　　　　　筋強直性ジストロフィー患者　船木 友和
■患者の声　山あり谷あり泉あり ― ギラン・バレー症候群発症から回復への軌跡 ―　　　　　ギラン・バレー症候群患者　松田　高志
■摂食嚥下リハビリ　神経筋難病における栄養管理のポイント　　　　　独立行政法人労働者健康安全機構　関西労災病院　長尾　美恵
■摂食嚥下リハビリ　退院後にも途切れない嚥下リハビリを　　　　　清仁会　水無瀬病院　広島国際大学　岡野　雄二
■各種難病　指定難病HAE専門外来での診療と治療例　　　　　医療法人埼友会　埼友草加病院　大澤　勲
■コミュニケーション　テクノロジーによるコミュニケーションの未来　　　　　一般社団法人ICTリハビリテーション研究会　林　園子
■連載コラム　～ビヨンドガールズ鼎談～　車いすに乗って町へ出よう　　　　　編集部
■人工呼吸療法　在宅におけるNPPVのインターフェイス一覧　　　　　国立病院機構西別府病院医療安全管理室　和田　将哉　他

特集1　難病患者の災害時対応
第１部　災害時における難病患者避難行動支援体制の構築に向けた保健所保健師の役割についての一考察
　　　　　　前新潟県糸魚川地域振興局　梶　紀子
第２部　佐渡地域における避難行動
　　　　　　新潟県佐渡地域振興局　安藤　啓行
第３部　保健所機能を活かした在宅人工呼吸器装着者の安全確保の研修会の開催
　　　　　　群馬県前橋市保健所　関沼　恭美


特集2　居宅訪問型児童発達支援がはじまった！
第１部　難病の子ども達への発達支援とあそび
　　　　　　大阪市立総合医療センター　岡崎　伸
第２部　「ハチドリの訪問」の準備から訪問開始へ
　　　　　　株式会社ノーサイド/スペシャルキッズサポート振興協会　麻生 留里子
第３部　「ハチドリの訪問」の活動報告
　　　　　　「ハチドリの訪問」担当看護師　伊泉　悦子
第４部　居宅訪問型児童発達支援の課題と今後に向けて
　　　　　　株式会社ノーサイド　中西　良介
第５部　子どもの人権からみた「発達支援」と「あそび」
　　　　　　阪南合同法律事務所/スペシャルキッズサポート振興協会　國本 依伸
第６部　ネクステップ流小児地域包括ケアシステム
　　　　　　認定NPO法人NEXTEP　中本 さおり


連載企画
■写真紹介　「つながりと」と「笑顔」HUG＆PEACE
　　　　　　脊髄小脳変性症患者　佐久間勇人
■患者の声　世紀の現代においてリウマチ性疾患をどの様にとらえるか
　　　　　　混合性結合組織病患者　塩見　貴子
■各種難病　ベーチェット病の皮膚粘膜症状と治療
　　　　　　埼玉医科大学　中村 晃一郎
■人工呼吸療法　マウスピースによるNPPV
　　　　　　八雲病院　竹内 伸太郎