難病と在宅ケア Vol.30 No.5 (発売日2024年08月01日) 表紙
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難病と在宅ケア Vol.30 No.5 (発売日2024年08月01日)

日本プランニングセンター
特集1:筋ジストロフィー治療の最新情報 特集2:難病患者への看護支援

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2026年06月01日発売号から購読開始号が選べます。
送料無料で毎号お届けいたします。難病の在宅医療と訪問看護介護をトータルサポートする月刊誌。

目次

特集1 筋ジストロフィー治療の最新情報
第1部 筋ジストロフィー:治療開発研究の進捗
       国立精神・神経医療研究センター 本橋 裕子
第2部 デュシェンヌ型筋ジストロフィーの治療の最前線
       国立精神・神経医療研究センター 住谷瑛理子 他
第3部 筋強直性ジストロフィーの治療開発と将来展望
       山口大学 中森 雅之


特集2 難病患者への看護支援
第1部 地域における指定難病患者のコロナ禍でのニーズと生活支援
       公立大学法人 旭川市立大学 羽原美奈子
第2部 医療機関と訪問看護ステーションの連携による神経難病患者への在宅療養支援の実践報告
       静岡県立大学 加納 江理
第3部 神経・筋難病患者が社会資源を利用開始するまでの過程における困難
       国立精神・神経医療研究センター 木原しずか 他
第4部 脊髄小脳変性症療養中に別疾患に罹患した一事例
    ~訪問看護師の支援について振り返る~
       社会医療法人若竹会 ゆうあい訪問看護ステーション 片桐 恵


連載企画
●写真紹介 「体は病気でも心だけは健やかでありたい」がモットーであり自分軸
     栃木県/脊髄小脳変性症患者 関 優子
●ALS医療 筋萎縮性側索硬化症の遺伝的背景
     愛知医科大学 中村 亮一 他
●難病看護 難病を抱えて生きる方とその家族のメンタルケア
     東京福祉大学 鎌田 依里
●パーキンソン 新時代のパーキンソン病治療~笑顔で過ごす日常のために~
     順天堂大学医学部附属順天堂医院 大山 彦光 他
●各種難病 しびれ・痛みの病態と治療~末梢神経疾患を中心に~
     佐賀大学 小池 春樹
●訪問看護 訪問看護の利用を中断した経緯のある筋ジストロフィー患者への関り
      ~チームとしての訪問看護事業所の支援の在り方~
     楽らくサポートセンター 山田真理子
●医療的ケア児 「出向く」「つなぐ」「創る」
        ~青森県における小児在宅支援センターの取り組み
     青森県小児在宅支援センター 網塚 貴介 他
●人工呼吸療法 呼吸器疾患と神経難病のための呼吸ケアセンターについて
     国立病院機構南京都病院 茆原 雄一 他

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商品情報・内容

■ 日本唯一の難病専門誌 難病の最新治療情報から在宅看護、QOL支援にいたる厳選の実践マニュアル!!

毎月特集は各種難病を最新治療情報と看護・介護・リハビリ・患者家族からの具体的ノウハウを医学的な視点と、さらに患者家族の貴重な経験のドキュメント記事で構築されています。また、連載には感染対策、人工呼吸療法、緩和医療、食事療法 、 褥瘡対策、口腔ケア、リハビリテーション、住宅環境整備、在宅医療、訪問看護企画を毎月各専門家より執筆いただいています。

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