難病と在宅ケア 発売日・バックナンバー

特集１ 難病患者支援者たちの現実と展望
第１部 安定的な事業運営のために事業規模拡大が必要
聖隷クリストファー大学 教授 ／ 川村 佐和子
第２部 娘の幸せは母の幸せ 母の幸せは娘の幸せ
～それぞれの自立～
宮城県仙台市／ALS患者の家族 ／ 千葉 芙美
第３部 他人介護の独居生活の支援とは
宮城県仙台市／藤木 博
第４部 ALS(筋萎縮側策硬化症)に関わってきた９年間
宮城県仙台市／介護事業者兼ヘルパー ／ 丸田 昌江
特集5 大幅報酬アップで息継ぎ ～ 介護事業所の現実～
いわき自立生活センター理事長 ／ 長谷川 秀雄
心暖まる佳話 心地よさの伝染・医療に携わり続けて思うこと
福永 秀敏／ 佐々木奈美子

特集２ 小児の医療ケア
第１部 人工呼吸器装着児と気管切開児の医療的ケア
すぎもとボーン・クリニーク 所長 ／ 杉本 健郎
第２部 静岡県立こども病院の胃瘻造設の取り組み
静岡県立こども病院 神経科医長 ／ 渡邉 誠司
第３部 ムコ多糖症の総論
大阪市立大学大学院医学研究科 ／ 田中 あけみ

リハ 重度神経難病の訪問リハビリテーション
心不全 筋神経系難病患者さんの不整脈と心不全
感染対策 感染予防対策の基本 ～ 洗った手の完全な乾燥 ～
食事療法 PEG施行後の半固形化栄養剤を用いた栄養管理
訪問看護 在宅患者さんのご家族へのPEGの管理指導
友だちの輪 社会福祉士・介護支援専門員がALSに
写真紹介 気切から取り戻した声に、願いを込めて
排尿 高齢者排尿障害の薬物治療とその注意点

特集 脊髄小脳変性症治療の進展
第１部 最新の進展状況
東京医科歯科大学脳神経病態学 医師／常深 泰司
東京医科歯科大学脳神経病態学 教授／水澤 英洋
第２部 薬効の適量化には受益者の協力が不可欠
～ 脊髄小脳変性症の薬物療法 ～
国立精神・神経センター病院 神経内科部長／村田 美穂
第３部 全介助のSCD患者さんの介助による積極的運動療法の効果
信州大学医学部保健学科理学療法学専攻／教授 百瀬 公人
富士見高原病院 理学療法士／鬼崎 正則
第４部 優しさを喪失してしまった介護保険
～ 介護者が体感する経済事情 ～
神奈川県秦野市／患者の家族 平野 薫

連載企画
■トピックス iPS細胞を用いた筋ジストロフィー治療の展望
国立精神・神経センター 神経研究所 遺伝子疾患治療研究部
外来研究員／ 矢田 英理香
国立精神・神経センター 神経研究所 遺伝子疾患治療研究部
部長／ 武田 伸一
■友だちの輪 家族とリハビリが 私のモチベーション
秋田市のALS患者／ 早坂 恵美
■情報宅急便 ALSに対する再生医療および新薬開発の状況
東北大学大学院医学系研究科神経内科 講師／青木 正志
■トピックス 大脳皮質基底核変性症と
セロトニン再取り込み阻害剤(SSRI）
川崎こころ病院 臨床研究部長 東北大学大学院医学系研究科
高齢者高次脳医学講座 非常勤講師 ／石井 洋
■パーキンソン病講座 孤発性パーキンソン病の病因解明前夜に当たって
順天堂大学医学部脳神経内科 北里大学医学部神経内科学
／ 氏家 幸子
順天堂大学医学部脳神経内科 西岡 健弥 順天堂大学医学部
脳神経内科 ／服部 信孝
■人工呼吸療法 人工呼吸器装着患者の呼吸器感染症への対策
大阪府立呼吸器・アレルギー医療センター
呼吸器内科・集中治療科 部長 ／石原 英樹
■ドキュメント バック先生を迎えて開催した
小児神経筋疾患の呼吸器合併症予防の現場報告
国立病院機構八雲病院小児科医長 ／石川 悠加
■リハ ALS患者さんの体幹可動性に関するリハビリと具体的事例
独立行政法人 国立病院機構 広島西医療センター
リハビリテーション科 理学療法士／ 中島 光裕
■食事療法 口から食べる
～人工呼吸器を装着した患者様へのアプローチ～
宮崎県都城市／藤元早鈴病院 管理栄養士 ／谷口 奈穂
■口腔ケア 高齢者の口腔ケアと栄養ケアマネジメント
～ 喫食障害の改善を ～
名古屋市／鈴木歯科医院 院長
日本口腔ケア学会 理事長 ／鈴木 俊夫
■口腔ケア 私の口腔ケア（嚥下リハビリ）
神奈川県／ALS患者 足利 勇
■感染対策 外用剤による皮膚真菌症の治療の実際
金沢医科大学環境皮膚科学 医師／ 吉村 理枝子
金沢医科大学環境皮膚科学 教授／ 望月 隆

写真紹介
■身心を熱く燃え上がらせる筆法
～身心を熱く燃え上がらせる筆法 筋ジストロフィーの書道家～
大阪四条畷市／石井誠

特 集 人工呼吸療法を安全に行うために
第１部 筋疾患治療にまつわる誤解と落とし穴
愛知県心障者コロニーこばと学園長／熊谷 俊幸
第２部 ヒヤリハットを医療安全にどう活かすか
国立南九州病院 臨床工学技士／ 田中 誠
第３部 ALSの人工呼吸療法を安全に行うための５つのポイント
札幌山の上病院 神経内科部長 ／野中 道夫,
第４部 大胆さと細心の注意と創意工夫で楽しもう！
バクバクの会事務局長 ／折田 みどり
第５部 ”ご本人が見せた“やる気”を支える”
静岡難病ケア市民ネットワーク/ALS患者 山田 健弘
提言 自立生活の弊害となる現状環境
脊髄小脳変性症のすべて 家庭で出来るリハビリテーション
排尿 排尿筋過活動には抗コリン薬が比較的有効
食事療法 ALS患者さんの長期経管栄養における問題点
各種難病 炎症性腸疾患の薬物治療と栄養療法
友だちの輪 【第７回】ラジカット治験をやり遂げることが私の目標
感染対策 小児感染症と抗菌薬療法 －適正使用をめざして－
褥瘡対策 在宅褥瘡対策ネットづくりに向けての具体的事例

特 集 多系統萎縮症の最新情報
第１部 多系統萎縮症（総 論）
新潟大学脳研究所神経内科 准教授／下畑 享良
第２部 呼吸障害と呼吸ケア
新潟大学大学院医歯学総合研究科 助教／中山 秀章
第３部 各症状に応じてのリハビリテーション
日産厚生会玉川病院 リハビリセンター長／和田 義明,
第４部 経口摂取が困難な経管経腸栄養患者さんの自宅医療
長崎大学医学部・歯学部附属病院 講師／石飛 進吾
第５部 がんばらない介護をモットー～ 母の介護のため起業 ～
兵庫県神戸市／患者の家族,小林 一三
第６部 障がい克服の最前線,～快適な生活を支える諸用具～
大阪大学大学院基礎工学研究科 招聘教員／谷口和弘
人工呼吸療法 呼吸不全に対する人工呼吸療法の普及
－ スピーキング・バルブによる人工呼吸療法
リハ ALS患者に対する訪問リハビリの経験,‐環境整備と連携‐
トピックス 音楽療法は患者だけでなく全員を癒す
褥瘡対策 壊疽性・化膿性創傷へのデブリサンペースト清浄作用
緩和医療 頸部の疼痛を主訴とする痙性斜頸の治療
筋ジス 白内障・糖尿病・高脂血症・腫瘍など治療可能性
パーキンソン病 若年性パーキンソン病の原因解明の夜明け
食事療法 肝炎患者の食事

特集　難病患者の就労支援と経済問題
第１部　若年性パーキンソン病患者Aさんの事例を通して
　　　　　 広島国際大学看護学部　教授／秋山　智
第２部　難病患者の苦しい現状と今後への期待
　　　　　 編集部
第３部　自己負担金が家計を圧迫～単身ALS患者の経済状況～
　　　　　 立命館大学大学院先端総合学術研究科／西田　美紀
第４部　診療報酬改定に伴う通所リハ開設後の問題点
　　　　　 ながおか医療生活協同組合　生協かんだ診療所　リハ科／金子　功一

連載企画
■各種難病 潰瘍性大腸炎（UC）の薬物療法と経管栄養療法
　　　　　 社会保険中央総合病院 内科医長／吉村　直樹
■筋ジス　　MLPA法によるジストロフィン遺伝子診断
　　　　　 国立精神・神経センター病院　臨床検査部／南　成祐
■人工呼吸療法　ALS患者の急性期から在宅までのトータルサポート
　　　　　 茅ヶ崎徳洲会総合病院　リハビリテーション室副室長／渡邊　宏樹
■在宅ケア　ALSとともに　受け継がれるもの
　　　　　 東京都中野区／有限会社ケアサポートモモ　所長／塩田　祥子
■各種難病　 後縦靱帯骨化症─最近の症例から─
　　　　　 国立印刷局東京病院　院長／山浦　伊裟吉
■食事療法　ALSに対する誤嚥防止術
　　　　　 大阪府立急性期・総合医療センター神経内科／甲田　亨
■食事療法　筋強直性ジストロフィー患者の嚥下障害の対応策
　　　　　 市川市リハビリテーション病院　リハ科／和田　勇治
■コラム　 温泉入浴と健康
　　　　　 九州大学病院別府先進医療センター／尾山　純一
■各種難病　 アレルギー性肉芽腫性血管炎の治療と症例
　　　　　 杏林大学名誉教授／中林　公正

写真紹介
■友だちの輪　 気ままな１人暮らしの裏には愛と気合いが
　　　　　 ALS患者／森井　里恵

特集　神経難病への看護の専門性と成果
　序　　　療養を支える看護の機能
　　　　　 東京都神経科学総合研究所　難病ケア看護／ 小倉　朗子
第１部　訪問看護と療養通所介護を一体的に提供
　　　　　 療養通所介護推進ネットワーク　副代表／ 安藤 眞知子
第２部　在宅療養とデイサービスを組み合わせた
　　　　　 和歌山市／ALS患者 林　静哉
第３部　腹臥位療法は寝たきり廃用症候群に有効
　　　　　 筑波記念病院　看護副師長／大森　美保
第４部　レスパイト入院先の決定で在宅療養が安心に
　　　　　 岡山県難病医療連絡協議会　難病医療専門員 守屋 さとみ

連載企画
■緩和医療 脊髄刺激による鎮痛法
　　　　 　近畿大学医学部麻酔科学教室／森本　昌宏
■リハ 運動制御ができない進行性核上性麻痺の具体的症例
　　　　 　 愛宕病院リハビリテーション科／笹岡　愛加
■脊髄小脳変性症のすべて シャルルボワ・サグネ（Charlevoix-　　　　　 　　　　 　Saguenay）型痙性失調症
　　　　 　 国際医療福祉大学准教授 同　病院神経内科医長／小川　朋子
■各種難病 慢性腎臓病(CKD)治療のインフォームドコンセント
　　　　 　東京女子医科大学教授（東医療センター内科）／ 佐中　孜
■人工呼吸療法 SMA1型患者の無気肺症状の治療と具体的事例
　　　　 　公立豊岡病院　リハビリテーション技術科　理学療法／島　栄恵
■筋ジス モルフォリノによるエクソン・スキッピング治療の臨床応用
　　　　 　 国立精神・神経センター病院　神経内科　医師／森　まどか
■食事療法 「可能な限り口から食べたい」という思いを支えて
　　　　 　小規模多機能型居宅介護事業所「和が家」看護師／前田　恵津子
■各種難病 色素性乾皮症(XP)の治療 ～ およびリハ、在宅ケア ～
　　　　 　東京都神経科学総合研究所／林　雅晴
■褥瘡対策 褥瘡の局所療法の考え方
　　　　 　医療法人財団青葉会　青葉病院院長／中條　俊夫

写真紹介
■家族３人が水入らずで暮らせるのが歓び
　　　　 　沖縄へ移住した湯地 駿羽君 満３歳 SMA患者／湯地 三代子
■ALS友達の輪　【第４回】　癒し猫でアニマルセラピー
　　　　 　東京都武蔵野市ALS患者／石川　浩さん

特集　筋神経系疾患の“うつ病”の実態とその対策
第１部　総論：神経疾患とうつ病
　　　　　 獨協医科大学神経内科助教／加治　芳明
第２部　神経難病（スモン）とうつ病
　　　　　 国立宇多野病院　院長／西　哲郎
第３部　真夜中のふたり　むきだしの感情で生と死を隣り合わせに
　　　　　ALS患者遺族／島田　千佳子
第４部　うつとともに　ふたりで
　　　　　 神奈川県川崎市・ALS患者家族／萩原　俊司
第５部　独り、心の内側で
　　　　　 新潟県長岡市・多系統萎縮症患者／大矢　栄子
第６部　日本の難病対策の夢と現実
　　　　　 医療法人社団恵心会　京都武田病院顧問／西谷　裕

連載企画
■トピックス　ALSの脳と脊髄へのTDP-43蛋白の異常蓄積とTDP-43遺伝子変異の発見
　　　　 　国立精神・神経センター　病院長／葛原　茂樹
■緩和医療　キネシオテープがALSの筋出力，疼痛軽減
　　　　 　村上華林堂病院　リハビリテーション科　科長／北野　晃祐
■褥瘡対策　私の褥瘡に対する薬物療法の考え方
　　　　 　褥瘡・創傷治癒研究所　所長　北海道大学名誉教授／大浦　武彦
■感染対策　入院への切り替え時期を誤らないこと－抗菌療法－
　　　　 　昭和大学医学部 臨床感染症学 准教授 吉田　耕一郎
■各種難病　ポンペ病の診断・治療のガイドラインと問題点
　　　　 　東京慈恵会医科大学　教授／ 衞藤　義勝
■人工呼吸療法　肺内パーカッションベンチレーターの適用
　　　　 　国立病院機構新潟病院　理学療法士 桐山　剛
■口腔ケア 美味しく食べられる口腔ケア
　　　　 　日本口腔ケア学会　理事長／鈴木　俊夫<BR>
■食事療法　栄養剤の分類と種類・半固形化の実際
　　　　 　横浜市立大学附属市民総合医療センター　助教／若林　秀隆

写真紹介
■ALS友達の輪　【第３回】　家族を介護から解放するための独居
　　　　 　東京都三鷹市ALS患者／若林　保子さん

特集１　人工呼吸療法から発生する弊害の対応策
第１部　在宅人工呼吸療法における慢性呼吸器感染症の抗菌療法
　　　　　　東芝林間病院　統括医長／荻野　裕
第２部　人工呼吸器装着ALS患者に発生する自律神経・腎機能障害
　　　　　　国立病院機構医王病院　診療部長／石田　千穂
第３部　人工呼吸器装着ALS患者に発生する肺合併症とその対応策
　　　　　　にしくまもと病院 副院長／箕田　修治
第４部　筋ジストロフィーの気管変形とその対策
　　　　　　国立病院機構刀根山病院　神経内科医師／斉藤　利雄

特集２　ウイルソン病の課題と問題点
第１部　ウイルソン病の治療と対応
　　　　　　東邦大学　学長・日本ウイルソン病研究会代表幹事／青木　継稔
第２部　医療費の経済的な負担が大きい
　　　　　　ウイルソン病友の会　会長／小峰　恵子

連載企画
■トピックス　人工呼吸器装着児の預かりサービスの構築
　　　　　　栃木県宇都宮市　ひばりクリニック　院長／高橋　昭彦
■食事療法　胃ろう造設患者のケアと注入食
　　　　　　大津市民病院神経難病病棟　看護師／上田　静子
■食事療法　在宅の嚥下機能障害者のための市販食品の分類
　　　　　　県立広島大学　人間文化学部／栢下　淳
■口腔ケア　小児と難病患者の口腔ケア
　　　　　　大阪府南河内郡　村田歯科　院長／村田　俊弘
■パーキンソン病講座　運動障害と外的刺激
　　　　　　東京慈恵会医科大学附属病院　リハ科／佐藤　信一
■リハビリテーション　脊髄小脳変性症の訪問リハ
　　　　　　（株）ジェネラス　訪問看護ステーションほたる／小山　樹　他
■保健師物語　在宅で　どう看取るか
　　　　　　松戸健康福祉センター　保健師／岩本　和子

写真紹介
■友達の輪【第２回】　ALSですけど、それが何か？
　　　　 　元会社代表のALS患者・岡部宏生さん

特集１　難病患者の経済事情
第１部　難病患者の病院、在宅、自立生活の経済状況
　　　　　　りべるたす（障害福祉サービス居宅介護事業所）／伊藤 佳世子
第２部　逼迫する事業所から介護者・患者へ　終わらない悲鳴の連鎖
　　　　　　群馬県・訪問看護ステーション　ホームナース／小林　直樹
第３部　不安定な医療事情での自立在宅人工呼吸器装着者の立場
　　　　　　NPO法人　札幌アシストセンター・マザー／小谷　晴子
第４部　自立支援法下のALSの在宅生活の具体的現状
　　　　　　筑波学園病院　リハビリテーション科　理学療法士／下村　哲志
第５部　病気と法律の間に　私たちの居場所を！～家族からの叫び～
　　　　　　東京都豊島区・患者家族／佐藤　貞二

特集２　シャルコー・マリー・トゥース病の現状と展望
第１部　治療とリハビリテーションと在宅生活の工夫
　　　　　　京都府立医科大学神経内科　学内講師／滋賀　健介
第２部　認知度の低いCMT病の周知を念願して
　　　　　　CMT友の会／石井　雅子
第３部　基礎医学的に見たCMT病の病態と治療
　　　　　　神経内科・老年病学分野　助教／高嶋　博

連載企画
■人工呼吸療法　人工呼吸器の選定と注意点
　　　　 　財団法人倉敷中央病院　CEサービス室　主任／山崎　功晴
■緩和医療　神経疾患に関連する痛みに対する脊髄刺激療法
　　　　 　兵庫医科大学　教授／　村川　和重
■脊髄小脳変性症(SCD)　家族性痙性対麻痺 (SPG) の治療と具体的事例
　　　　 　慶應義塾大学医学部神経内科　医師／此枝　史恵
■用語集　ALSを“かごに入れて”生きる─人生を愉しむために
　　　　 　熊本再春荘病院にて・ALS患者／登尾　和泉
■食事療法　筋ジストロフィー患者さんの食生活について
　　　　 　障害者料理教室主宰・管理栄養士／渡邊　郁江
■食事療法　嚥下器官の『構造依存的嚥下』の視点
　　　　 　昭和伊南総合病院　リハ科　言語聴覚士／坂本　虎雄
■褥瘡対策　糖尿病のある褥瘡患者の栄養管理
　　　　 　京浜会京浜病院　副院長／志越　顕

写真紹介
■ライフアシストを立ち上げて自立生活
　　　　 さいたま市在住の筋ジス患者／猪瀬　剛さん
■友達の輪【第１回】　友から友へつなぐ、私たちのALS史
　　　　 　元ダンサーのALS患者／金田　香さん

特集　終着駅物語
　序　　　「念ずれば通ず」で花吹雪の中で死ねるかな
　　　　　　日本ALS協会　会長／橋本　操
第１部　人間の最後期に関わる事ども
　　　　　　国立病院機構　南九州病院　院長／福永　秀敏
第２部　人生の軌跡を背に、それぞれの終着駅へ
　　　　　　日本ALS協会千葉県支部　事務局長（遺族）／川上　純子
第３部　家族としての終末期ケア　－今思うこと－
　　　　　　東京都杉並区（遺族）／井上　恵子

第４部　妻の在宅介護11年を振り返って
　　　　　　日本ALS協会　東京都支部　運営委員（遺族）／若林　孝行
第５部　家族からみた在宅人工呼吸療法の終末期ケアと注意点
　　　　　　NPO法人　さくら会理事／川口 有美子

連載企画
■人工呼吸療法　TPPV施行の神経難病患者の予後の具体的事例
　　　　 　国立南九州病院　神経内科部長／園田　至人
■脊髄小脳変性症(SCD)　線条体黒質変性症の治療と具体的事例
　　　　 　三重大学大学院　神経病態内科学分野　講師／小久保康昌
■緩和医療　治療困難な痛みへの脊髄刺激療法
　　　　 　札幌医科大学医学部麻酔科　講師／山内　正憲
■各種難病　ムコ多糖症１型の最新治療薬と臨床具体的事例
　　　　 　国立成育医療センター　遺伝診療科医師／田中　藤樹之
■在宅感染症対策　耐性菌入門－常在菌の重要性と耐性菌－　
　　　　 　京都府立医科大学附属病院感染対策部／藤田　直久
■食事療法　PEGと経管栄養剤の選択方法
　　　　 　久留米大学　医学部外科学講座　講師／浅桐　公男
■食事療法　嚥下器官の『構造依存的嚥下』の視点
　　　　 　昭和伊南総合病院　リハ科　言語聴覚士／坂本　虎雄
■褥瘡対策　糖尿病のある褥瘡患者の栄養管理
　　　　 　京浜会京浜病院　副院長／志越　顕

写真紹介
「生命の彩」基金を立ち上げて研究を助成
　　　　 　高槻市のALS患者／中林　基さん

特集１　筋神経系疾患の合併症対策
第１部　ALS患者さんに発生する合併症の諸問題と具体的対応策
　　　　 　上越総合病院　神経内科　部長／鈴木　隆
第２部　長期人工呼吸管理とVILI
　　　　　　～人工呼吸管理が引き起こす肺の障害～
　　　　　　大分協和病院　院長／山本　真
第３部　PEGと経管栄養剤使用患者さんに発生する合併症
　　　　　　久留米大学　医学部　小児外科部門　助教／小林　英史　他
第４部　神経筋疾患の合併症としての糖尿病の治療
　　　　　　横浜市立大学附属市民総合医療センター　教授／長谷川　修
第５部　パーキンソン病患者に発生する合併症の諸問題と対応策
　　　　　　順天堂大学医学部脳神経内科　医師　名取 司保子　他
第６部　脊髄小脳変性症の合併症対策～多くは対症療法で改善～
　　　　　　新潟大学准教授（脳研究所神経内科）　／下畑　享良　他
第７部　左心不全は薬物療法の進歩で生存延長～筋ジス合併症
　　　　　　国立病院機構　箱根病院院長(神経内科）／石原　傳幸

連載企画
■脊髄小脳変性症　難病重度障害者の自立生活
　　　　 　名古屋市・進行性筋ジス症患者／足達　恵理
■食事療法　褥瘡に対する半固形化栄養剤の有用性
　　　　 　杏林大学医学部 形成外科　講師／大浦　紀彦
■トピックス　皮膚赤外線体温計の有効性(サーモフォーカス)
　　　　 　国府台病院　リハ科　理学療法士／大久保 裕史
■排便障害教室　排便障害と内科的治療
　　　　 　弘前大学　教授　　保健管理センター／佐々木 大輔
■用語集3　言葉を愉しんでいます－人生を愉しむために－
　　　　 　熊本再春荘病院にて　ALS患者／登尾　和泉
■訪問看護　医療依存度の高い利用者への在宅療養支援の現状
　　　　 　群馬パース大学保健科学部看護学科 講師／鈴木　珠水　他

写真紹介
病と法律の間に　私たちの居場所を！
　　　　 　練馬区・ALS患者４名が自治体へ訴え

特集１　小児難病の現状
第１部　小児人工呼吸の注意点
　　　　 　倉敷中央病院　小児科部長／渡部　晋一
第２部　大好きな入浴と買い物を楽しむ
　　　　 　群馬県・訪問看護ステーション　ホームナース／小林　直樹
第３部　障害児の食事を発達段階に合わせて基準化
　　　　 　北九州市立東朽網小学校　栄養教諭／牟田園満佐子
第４部　一人のＤ型筋ジストロフィー症児をめぐる障害児教育
　　　　 　岡山理科大学　教授／西村　次郎
第５部　SMA患児のコミュニケーション障害へのアプローチ
　　　　 　東京都立多摩療育園　医療科　作業療法士／田中勇次郎　他

特集２　緩和ケア
第１部　幻肢痛に対する脊髄刺激療法
　　　　 　日本大学医学部　脳神経外科・応用システム神経科学　助教
　　　　 　／加納　利和　他
第２部　苦しみを分かち合うということ～私の緩和ケア～
　　　　 　鹿児島市／上野　晶子
第３部　人工呼吸器装着後にALS患者が体験する痛みの様相
　　　　 　神戸市看護大学　助教／山本　かよ

連載企画
■脊髄小脳変性症(SCD)　脊髄小脳変性症の全体像と分類
　　　　 　新潟大学教授（脳研究所神経内科 ）／西澤　正豊
■各種難病　ムコ多糖症2型の酵素製剤の承認と治療の実際
　　　　 　国立成育医療センター　遺伝診療科医師　田中　藤樹　他
■食事療法　PEG造設後の合併症と経管栄養剤の固形化問題
　　　　 　国立国際医療センター　リハビリテーション科／藤谷　順子
■褥瘡対策　パーキンソン病と褥瘡　～１症例の経験から～
　　　　 　六甲アイランド病院　　形成外科／大守　誠　他
■各種難病　多発性硬化症のリハビリテーション
　　　　 　北里大学病院　リハ部　理学療法士／濱崎　伸明　他

写真紹介
“新しい朝”を運ぶ、生きる力と介護の絆
　　　　 　千葉県松戸市在住・ALS患者／石川　佳克さん

特集　非侵襲的呼吸療法ガイドラインのスタート
第１部　患者の病態にあわせ適切なパリエーションを選択
　　　　 　国立病院機構新潟病院　副院長／中島　孝
第２部　ALSへの非侵襲的陽圧呼吸療法の適応
　　　　 　埼玉医科大学神経内科　准教授／小森　哲夫
第３部　NIPPV導入に入院は必要か？
　　　　 　吉野内科・神経内科医院　院長／吉野　英
第４部　筋ジストロフィーのケースと実際の適応
　　　　 　国立病院機構八雲病院　小児科医長／石川　悠加
第５部　ALSへの呼吸理学療法と気道管理
　　　　 　国立精神神経センター武蔵病院リハ科医長／小林　庸子
第６部　ALS療養者におけるNIVの看護
　　　　 　東京都神経科学総合研究所研究生／笠井　秀子

連載企画
■My life　姉妹として一緒に生きた日々～進行性筋ジスと共に
　　　　 　名古屋市　患者／足達　恵理
■在宅感染症　呼吸器感染症と抗菌薬治療とその具体的事例
　　　　 　県立広島病院呼吸器内科・リウマチ科　医長／土井　正男
■脊髄小脳変性症　SCDマウスの運動障害を遺伝子治療で改善
　　　　　 群馬大学大学院医学系研究科 　教授／平井　宏和
■患者の声　今、自分にできること
　　　　 　新潟SCDマイマイ　副会長／田澤 義雄
■食事療法　PEGにより胃瘻を造設した患者の食品の選択方法
　　　　　 名寄市立大学保健福祉学部栄養学科　准教授／三輪　孝士
■排便障害　便秘はこわい－排便障害の治療と予防－
　　　　 　埼玉医科大学（総合医療センター消化器肝臓内科／加藤　真吾
■褥瘡対策　かがわ遠隔医療ネットワークを使用した診療
　　　　 　香川大学医学部附属病院　形成外科／佐野　法久
■口腔ケア　舌苔の発生とその除去方法
　　　　 　日本歯科大学附属病院講師／須田　牧夫

写真紹介
新しい選択肢への期待－介護付有料老人ホーム「ヒルデモア」

特集　脊髄小脳変性症(SCD)の現状
第１部　生命に関わる問題
　　　　 　神経内科クリニックなんば　院長／難波　玲子
第２部　臨床経過と薬物療法
　　　　 　東京都立神経病院　脳神経内科医長／磯崎　英治
第３部　介護するための住宅リニューアル
　　　　 　神奈川県秦野市／平野　薫
第４部　その暮らしと看護を考える
　　　　 　東京都立神経病院地域療養支援室／岡戸　有子
第５部　SCDのリハビリテーション
　　　　 　上越総合病院リハビリテーション科／横田 剛

連載企画
■パーキンソン　睡眠障害とその対策
　　　　 　北里大学医療衛生学部　専任講師／柴　喜崇
■食事療法　ALS患者の経管栄養施行時の製剤選択
　　　　 　国立病院機構いわき病院院長／関　晴朗
■人工呼吸療法　ALS療養者における
　 人工呼吸器非装着の選択にいたった意思決定状況
　　　　 　群馬大学教授／牛久保美津子
■写真紹介　ALS患者がホテルでランチをするには
　　　　 　神奈川県藤沢市／足利　勇さん
■筋ジストロフィー　筋衛星細胞の維持、活性化と
　 自己複製の制御機構
　　　　 　大阪大学助教　深田宗一朗　他
■褥瘡対策　栄養療法の重要性
　　　　 　JA広島厚生連府中総合病院／奥本　真史
■膠原病　全身性エリテマトーデスと最新の治療
　　　　 　帝京大学医学部附属病院／菊地　弘敏
■在宅感染対策　難病小児の口腔ケアと歯科治療
　　　　 　日本歯科大学附属病院／楊　秀慶　他

写真紹介
人工呼吸器と共に旅に出て～バリアばかりの東京ライブ
　進行性筋ジストロフィー症／足達 恵理さん

特集　神経難病の遺伝カウンセリング
第１部　総論　および ALSに対する遺伝カウンセリング
　　　　 　東北大学大学院医学系研究科／青木　正志
第２部　筋ジストロフィー
　　　　 　東京女子医科大学附属遺伝子医療センター教授
　　　　 　／斎藤加代子
第３部　脊髄小脳変性症（SCD）
　　　　 　信州大学医学部附属病院脳神経内科／吉田邦広
第４部　パーキンソン病の遺伝カウンセリング
　　　　 　順天堂大学医学部脳神経内科医師／新井　健夫
　　　　 　　 同　　教授／服部　信孝
第５部　ハンチントン病
　　　　 　国立相模原病院神経内科医長／長谷川一子
第６部　遺伝性神経難病を地域で支えるために
　　　　 　大阪府立急性期・総合医療センター神経内科
　　　　 　／澤田　甚一

連載企画
■各種難病　FOP研究における最近の進歩
　　　　 　埼玉医科大学ゲノム医学研究センター／片桐岳信
■人工呼吸療法　NPPV管理下ALS療養者への呼吸理学療法の経験から
　　　　 　東京都立府中病院リハ科／笠原　良雄
■食事療法　胃瘻造設患者の半固形化注入食による胃食道逆流の予防
　　　　 　沖縄徳洲会 高砂西部病院／長谷川　智子
■筋ジス　心不全の管理
　　　　 　国立東埼玉病院 神経疾患部門／田村　拓久
■在宅感染対策　在宅ケアとノロウイルス感染症対策
　　　　 　岩手医科大学附属病院／小野寺直人
■排尿障害教室　排尿・排便障害の薬物療法
　　　　 　星ヶ丘厚生年金病院／小野　隆征
■訪問看護　人工呼吸器装着のALS患者への長時間滞在型訪問看護
　　　　 　東海大学健康科学部看護学科／岡部　明子
■リハビリテーション　関節リウマチの理学療法
　　　　 　札幌山の上病院リハビリテーション部／加藤　新司

写真紹介
難病が育む親子の絆　生命の温もり
兄弟で福山型筋ジスを抱えて／坂本峻太君　寛太君