難病と在宅ケア 発売日・バックナンバー

◎特集1 進行性核上性麻痺医療の現況
第１部 進行性核上性麻痺(PSP)の発見から現在まで
自治医科大学 教授（附属病院神経内科 部長） 中野 今治
第２部 進行性核上性麻痺の臨床診断
愛知医科大学 教授（加齢医科学研究所） 吉田 眞理
第３部 難治性腰痛を伴う進行性核上性麻痺
福岡大学医学部 神経内科学講座 樋口 正晃 他
第４部 進行性核上性麻痺における自律神経障害
東京慈恵会医科大学付属病院神経内科 助教 河野 優 他
第５部 各臨床型に対する脳血流・MIBG心筋シンチグラフィーの検討
大崎市民病院 神経内科 科長 入野 樹美

◎連載企画
■情報宅急便 その方だけに集中して支援できる醍醐味がある
～ 難病患者を対象としたバリアフリーアパート ～
社団法人日本筋ジストロフィー協会 宮城県支部 理事 遠藤 光
■写真紹介 40年間の入院から 自立生活を始めて
岐阜市の筋ジス患者 石丸 悦司
■トピックス 神経内科の病気はここまで治る
鈴鹿医療科学大学教授 葛原 茂樹
■緩和医療 終末期リハビリテーション
医療法人社団慶成会 青梅慶友病院
リハビリテーション室 理学療法士 吉際 俊明
■パーキンソン病講座 「転ばない生活講座」の転倒・外傷
予防効果
国立病院機構東名古屋病院神経内科 饗場 郁子 他
■口腔ケア 摂食・嚥下・口腔ケア・チームの活動の実際
～ 筋萎縮性側索硬化症の口腔ケア ～
NHO西別府病院歯科 歯科衛生士 原 徳美
■人工呼吸療法 筋萎縮性側索硬化症 (ALS)患者における
呼吸障害の経過について
春日井市民病院神経内科第二部長 寺尾 心一 他
■施設情報 より良い在宅サポートのためにレスパイト入院ができること
鶴巻温泉病院 神経難病リハビリセンター診療部長 小野寺 直樹 他
■褥瘡対策 在宅褥瘡対策ネットづくりに
～ 体圧分散寝具充実のための取り組み～
医療法人天真会南高井病院 薬剤師
日本褥瘡学会褥瘡認定師 伊神 裕代
■リハビリテーション 神経難病患者リハビリテーションの
新しい目的と考え方
国立精神・神経医療研究センター リハビリテーション科
理学療法士 寄本 恵輔
■ペンとグラフ 震災発生に伴う在宅療養の問題点と支援
－東日本大震災に関するALS患者及び介護者を対象とした
アンケート調査－
山形大学医学部附属病院第三内科 丹治 治子 他

特集 筋萎縮性側索硬化症の医療はいま
第１部 ALSに対する治療法開発の状況
東北大学教授 青木 正志
第２部 ここ１～２年のALS関係の動き
国立愛媛病院 神経内科 橋本 司
第３部 筋萎縮性側索硬化症における塩酸モルヒネ
の使用
国立医王病院 神経内科 石田 千穂
第４部 筋萎縮性側索硬化症のホスピスにおける
終末期ケア
救世軍清瀬病院 加藤 修一
第５部 筋萎縮性側索硬化症の人工呼吸器装着までの
リハビリ
公立八鹿病院 米田 正他

連載企画
■ペンとカメラ 全国の筋ジス患者たちと交流活動を展開して
社団法人日本筋ジス協会福島県支部会員 八代 弘
■筋ジストロフィー 筋ジストロフィーと国際交流
■人工呼吸療法 携帯型パルスオキシメータの使い方と
その精度
■パーキンソン病 在宅パーキンソン病患者の転倒対策
■各種難病 脳卒中の後遺症の治療
■脊髄小脳変性症 マシャド・ジョセフ病の診断と具体的事例
■褥瘡対策 ラップ不要の医療用非固着性吸収パッドによる
褥瘡の在宅治療
■施設情報 神経難病患者の栄養管理を支える取り組み

◎特集1 東日本大震災の教訓
第１部 東日本大震災の医療現場とその教訓
東北大学教授 青木 正志
第２部 取り残された在宅人工呼吸器装着者の行方と教訓
仙台往診クリニック・院長 川島 孝一郎
第３部 人工呼吸器装着ALS(筋萎縮性側索硬化症)患者の遠隔地避難
NHO宮城病院 ALSケアセンター 今井 尚志/ 大隅 悦子他
第４部 石巻市での医療救護活動の経験と今後の教訓
東京都調布市／西田医院 院長 西田 伸一
第５部 被災地の笑顔と優しさ
宮城県／患児家族 三浦 美恵子
第６部 災害発生時の電源と必要な医療機器の取り扱い
北里大学東病院ＭＥセンター部係長 臨床工学技士 瓜生 伸一
◎特集2 線維筋痛症治療の発展
第１部 子どもにみる線維筋痛症
横浜市立大学教授 横田 俊平
第２部 線維筋痛症の薬物療法
長崎大学 教授 植田 弘師
第一薬科大学 助教 西依 倫子
第３部 患者として日々に苦労すること
NPO法人線維筋痛症友の会理事・関西支部支部長 尾下 葉子
第４部 激痛に泣く娘をさすることもできない苦しみ
奈良県／線維筋痛症患児の家族 三宅 好子

◎連載企画
■写真紹介 ムコ多糖症国際シンポジウムに参加してる
京都市 片岡 駿斗
■パーキンソン病 新治療ガイドラインの考え方
東北大学病院神経内科 武田 篤
■褥瘡対策 滲出液の性状とドレッシング材の材質で考える創傷治療
川崎市立多摩病院 形成外科部長 松崎 恭一
■食事療法 胃ろう造設患者における摂食機能訓練の効果
かみち総合病院NST委員会 廣瀬真由美 他

●特集 長期人工呼吸器装着患者の機能回復
第１部 急性期から慢性期での人工呼吸器の選び方
－急性期のNPPV療法から慢性期のNPPV療法への移行－
聖路加国際病院 呼吸器内科 仁多 寅彦
第２部 365日24時間体制のNPPV導入サポート運営
KKR高松病院 臨床工学科 MＥセンター 塩見 基
呼吸器内科 森 由弘
第３部 陽・陰圧体外式人工呼吸器とMechanical In-Exsufflatorの
使用の有用性
広島大学病院診療支援部リハビリテーション部門 對東 俊介 他
第４部 ALS患者のNPPV導入時からの訪問看護の役割
帝人在宅医療（株） 喜志訪問看護ステーション 看護師 淡海 貴子
第５部 夜間NPPVにおける人工呼吸器評価
長野市民病院診療技術部 臨床工学科 臨床工学技士 丸山 卓也

●連載企画
■写真紹介 寝たきりになっても何でもできる
東大阪市 筋ジス患者 宗本 智之
■食事療法 PEG管理、摂食・嚥下障害の在宅医療と地域連携
北美原クリニック理事長 岡田 晋吾
■施設情報 神経筋疾患患者への在宅療養に向けての看護師の関わり
国立病院機構刀根山病院 看護師 山崎 綾香
■パーキンソン病講座 リハビリテーションの一考察
鳥取県米子市／養和病院神経内科 リハビリテーション科
部長 原田 英昭
■排泄ケア 多系統萎縮症患者さんの尿路感染症の治療情報
千葉大学医学部神経内科 医師 金井 数明
■筋ジストロフィー Duchenne型筋ジストロフィー女性保因者の臨床
～ 心臓MRI所見 ～
国立徳島病院 四国神経筋センター院長 内科 足立 克仁
徳島大学大学院循環器内科学分野 助教 岩瀬 俊
■訪問看護 在宅呼吸ケアにおける訪問看護の現状
昭和大学保健医療学部 地域・在宅看護学 小西 かおる
■口腔ケア 摂食・嚥下障害のための補助装置
～ 昨年４月より一部の技術が健康保険に導入 ～
医療法人康和会理事 歯科医師 廣瀬 知二
■リハビリテーション 神経難病リハビリテーションワーキング
グループの現在の活動と課題
脳血管研究所美原記念病院 神経難病リハビリテーション科
理学療法士 神経難病リハビリテーションワーキンググループ員
菊地 豊

◎特集 在宅医療と訪問看護
第１部 在宅呼吸器装着難病患者の尊厳ある生き方を
支える
医療法人啓友会 なかじま診療所 中嶋 啓子
第２部 家族と共に支える質と量の支援充実
横浜市／港北医療センター訪問看護ステーション
乙坂 佳代
第３部 ALSにおける医療依存度の高い処置導入後の看護
練馬区医師会訪問看護ステーション 大竹 しのぶ
第４部 トラベルヘルパーが教える旅の夢の叶え方
東京都／NPO日本トラベルヘルパー協会 篠塚 恭一
第５部 訪問薬剤師の活動の実際
協和ケミカル株式会社 在宅医療部 大木 剛

◎連載企画
■写真紹介 ALSの妻と病域を越えて、たすけあいの会
松戸市 筋ジス患者 島田 喜七
■パーキンソン病講座 パーキンソン病の「痛み」
■脊髄小脳変性症のすべて 脊髄小脳失調症31型の発見
■口腔ケア 舌苔の除去の考え方と用具
■褥瘡対策 体圧分散寝具の分類と選定
■各種難病 重症筋無力症の最新の薬物療法情報
■人工呼吸療法 療養病床患者に対するIPV導入の効果
■リハビリテーション 神経難病リハワーキンググループ
発足までの歩み
■食事療法 アンモニアを減らすための食事が大切

特集 脊髄小脳変性症のいま
第１部 脊髄小脳変性症の特効薬の進捗状況と薬物療法
カリフォルニア大学サンディエゴ校 常深 泰司
第２部 多系統萎縮症のリハビリテーション
吉野内科・神経内科医院 浅川 孝司
第３部 患者・家族へのかかわり
群馬県看護協会訪問看護ステーション 大槻 雪枝
第４部 リハビリテーションで摂食・嚥下のQOLを高める
希望のつぼみグループ 青山 央明
第５部 いまは排尿障害の支援のために活動
新潟市／患者遺族 泉田 洋子

トピックニュース
■ドキュメント 地震・津波・原発事故からどう生き延びたか
NPO法人いわき自立生活センター 長谷川 秀雄

連載企画
■福祉用具 障害者自立支援法補装具費支給制度における
理学療法士の関わり
■パーキンソン病講座 24時間血圧測定でわかった
パーキンソン病の血圧変動
■各種難病 ポンペ病に対する酵素補充療法
■写真紹介 自作詩の朗読交流会に全力傾注
■マイライフ 身体に合った「車いす」を求め
■施設情報 ALSの在宅療養生活を補完する施設ケア
■患者の声 呼吸器を付けて 皆に支えられ
■リハビリ サービス開始時期と他職種連携の重要性
■人工呼吸療法 ALS患者の呼吸障害に関する臨床診断

特集 終末期の苦痛緩和ケア
第１部 リハビリはあらゆる緩和ケアに不可欠 ～ 英国研修から学んだ緩和ケア ～
国立精神・神経医療研究センター 専門理学療法士
吉野内科・神経内科医院 リハビリテーション科 寄本 恵輔
国立病院機構新潟病院 副院長 中島 孝
第２部 英国セントクリストファー・ホスピスの緩和ケア
国立病院機構新潟病院 副看護師長 白井 良子
第３部 神経筋疾患の終末期の苦痛緩和
岡山県／神経内科クリニックなんば 院長 難波 玲子
第４部 NPPVと終末期ケア
北里大学医学部神経内科学 専任講師 荻野 美恵子
第５部 イギリスにおける現状と支援体制
イギリス・ロンドン／チャイリングクロス病院 マクミラン緩和ケア
クリニカルナーススペシャリスト 外狩 仁美

連載企画
■写真紹介 デイサービスで観光名所に楽しくお出かけ
世田谷区のALS患者 田中秀行さん
■人工呼吸療法 さまざまな事故や合併症に注意が必要
～ 気管切開の管理 ～
福岡県／久山療育園重症児者医療療育センター
地域医療部長 水野 勇司
■マイライフ 姉妹として一緒に生きた日々
～妹と私が願う生活、人と共に生きること～
名古屋市／筋ジストロフィー患者 足達 恵理
■パーキンソン病講座 パーキンソン病に対するゾニサミド療法
国立病院機構長崎川棚医療センター 副院長 松尾 秀徳
■脊髄小脳変性症のすべて 遺伝性痙性対麻痺
北海道大学准教授（大学院医学研究科脳科学専攻神経病態学講座
神経内科学） 矢部 一郎
■脊髄小脳変性症のすべて 脊髄小脳変性症（純粋小脳型）への
運動野連続磁気刺激治療法の治療効果
大阪市浪速区／なんば山田クリニック 院長
近畿大学医学部堺病院神経内科非常勤医師 山田 郁子
■在宅医療 神経難病患者の在宅生活を支援する有床診療所の役割
医療法人セレスさっぽろ神経内科クリニック 川島 淳
■情報宅急便 難病を抱えながら行う支援 ～ ALSと私 ～
佐賀県難病相談・支援センター指定管理者
特定非営利活動法人 佐賀県難病支援ネットワーク相談員
山本 千恵子
■コミュニケーション コミュニケーション支援のための在宅訪問
千葉県／（株）みどりのまきば企画 玉浦 正憲
■在宅ケア 兵庫県在宅人工呼吸器装着難病患者災害時支援指針
兵庫県健康福祉部健康局疾病対策課難病係

特集 難病患者に必要なモノ・ワザ・ヒト
第１部 呼吸リハに重要な役割がある車いす
～神経筋疾患への進行に合わせたシーティング ～
独立行政法人国立病院機構八雲病院 理学療法士 三浦 利彦
札幌医科大学保健医療学部理学療法学科 教授 内山 英一
第２部 在宅で使用する人工呼吸器
独立行政法人国立病院機構箱根病院神経内科
大熊 彩 ／ 小森 哲夫
第３部 患者に優しい寝具の実現へ
～褥瘡予防に体圧分散寝具の選定～
埼玉県総合リハビリテーションセンター作業療法科 根岸 昌
第４部 患者に優しい排泄ケアを実現へ
～おむつ対策と各製品タイプの比較～
医療法人社団仁成会 高木病院看護師 高橋 航平
看護部 ／ 山崎あゆ子
第５部 褥瘡予防への取り組み
～スキンケアと排泄ケア方法の検討～
財団法人西日本産業衛生会若杉病院
看護部看護師 瀬戸 俊哉

連載企画
■写真紹介 社会福祉士の資格を取得し就職へ
働くSMA患者の名倉 由紀子さん
■感染対策 感染予防対策の基本と対策に必要な防御具の使用方法
ＪＡかみつが厚生連上都賀総合病院 看護部長 齋藤 由利子
■人工呼吸療法 在宅におけるパルスオキシメータ
国立病院機構刀根山病院 ＭＥ機器管理室 藤嵜 孝次
■呼吸リハ 脊髄性筋萎縮症患者に対する呼吸リハビリテーション
広島県三原市／医）杏仁会松尾内科病院リハビリテーション科
理学療法士 村上 友美恵
■パーキンソン病 すくみ足の対策をどうするか
～ パーキンソン病のリハビリテーション ～
佛教大学保健医療技術学部理学療法学科 准教授 石井 光昭
■食事療法 ALS患者さんの摂食・嚥下障害の経過について考える
聖路加国際病院神経内科 副医長 竹見 敏彦
■トピックス 療養通所介護事業所の継続・発展への希求
～ サービス提供体制の強化 ～
東京医科歯科大学教授（大学院 保健衛生学研究科在宅ケア看護学）
本田 彰子
■各種難病 多発性硬化症の治療戦略（薬物療法）
財団法人広南会広南病院神経内科 部長 佐藤 滋
東北大学大学院医学系研究科多発性硬化症治療学寄附講座
教授 藤原 一男

特集 コミュニケーションはいま
第１部 神経疾患患者さんの在宅療養の工夫
～30のヒント～これからのコミュニケーションアイデア
東京都立神経病院 リハビリテーション科 作業療法士 本間 武蔵
第２部 オリジナルコミュニケーションで介護負担軽減
～ソフト開発支援者に出会って～
群馬県伊勢崎市 ALS患者 小島 重雄
第３部 さまざまな障害を超える意思伝達支援活動
NPO法人札幌チャレンジド 理事相談員 佐藤 美由紀
第４部 一つのスイッチで簡単操作コール ～OＴと共に開発で～
東京都立川市 ALS患者 岩永 陽貴

連載企画
■写真紹介 映画祭受賞のスイスの旅と同行した面々
海外訪問では必ず現地の教会を訪ねる塚田 宏さん【３回】
■本当の膠原病の話 温泉が呼吸器疾患や関節リウマチの治療に
及ぼす効果
国際医療福祉大学病院教授（大学院リハビリテーション学分野）
前田 眞治
■各種難病 特発性肺線維症の最新治療
東邦大学 教授（大森病院呼吸器内科） 本間 栄
■パーキンソン病講座 パーキンソン病の排尿障害の実態
大阪大学医学部附属病院 臨床試験部 神経内科・脳卒中科
特任准教授 山本 洋一
■褥瘡対策 黄色期褥瘡に対するヨードコードR軟膏の治療効果
滋賀医科大学医学部附属病院皮膚科 准教授 立花 隆夫
■遺伝子 筋ジストロフィーにおける遺伝カウンセリング体制の構築
国立病院機構新潟病院 統括診療部長（内科）、臨床遺伝専門医
小澤 哲夫
国立病院機構新潟病院 副院長（神経内科） ／ 中島 孝
■脊髄小脳変性症のすべて 多系統萎縮症における睡眠呼吸障害特に
中枢性呼吸障害の臨床
国立病院機構 西新潟中央病院 神経内科 医師 長谷川 有香
■人工呼吸療法 在宅用人工呼吸器の外部バッテリーが抱える問題点
NHO八雲病院 臨床工学技士 笠井 学
■食事療法 早期に胃瘻を増設し嚥下機能を
特定医療法人 三和会 永山病院 言語聴覚士 溝部 創太
同 副院長 ／ 成山 雅昭
同 リハビリテーション室長 ／三原 修
■写真紹介 さぬきうどんを全国区で茹でる元気印
愛知県・筋ジス患者の大島 松樹さん
■リハビリテーション 多発性硬化症患者さんのリハビリテーション
近畿大学医学部附属病院 リハビリテーション部 丸尾 優子

特集 難病専門介護事業所のいま
第１部 24時間・365日の訪問介護を目指して
～日本ALS協会滋賀県支部と共に～
訪問介護事業所もも 管理者 福井 アサ子
第２部 「生きる」ということそのものを生き抜いた人たち
～ 練馬区介護人派遣センターの試み ～
東京都／練馬区介護人派遣センター 薄羽 元彦
第３部 呼吸器を付けて 一人暮らしをするには
～ 介護事業所を利用しながら ～
東京都／筋ジス患者 落合 勇平
第４部 障害があるからこそ自分らしく生きる工夫 を
～ “株式会社はぁとふる”を立ち上げて ～
社団法人日本筋ジストロフィー協会 町田 久美子
第５部 若年神経・筋疾患療養者の通所利用に
関する効果と課題
東京都神経科学総合研究所 長沢 つるよ

写真紹介スイスALS協会からアルプス登山へのご招待
現地のALS協会と施設を訪ねる塚田 宏さん【２回】
筋ジス 筋強直性ジストロフィー患者の睡眠・呼吸障害
排尿障害 「排出障害」と「蓄尿障害」の見極め －薬物療法－
感染対策 見落としがちな非定型病原体
パーキンソン病 多様な非運動症状の対処方法
食事療法 筋神経疾患患者さんの段階的嚥下食
訪問リハ 訪問リハビリテーションの実際と具体的事例
人工呼吸療法 在宅往診医療最前線 ～ NPPVの実践 ～

特集 在宅難病患者の災害発生時の対応策
第１部 新潟県中越地震・中越沖地震を経験して
大学脳研究所神経内科 教授 西澤 正豊
第２部 地域ネットワークで日本初の在宅人工呼吸器装着患者の
災害訓練
笹川内科胃腸科クリニック 院長 みえalsの会 事務局長 山中 賢治
第３部 在宅人工呼吸器装着難病患者災害訓練の実際
日本ALS協会 理事 西尾 朋浩
第４部 在宅人工呼吸器装着者の電源確保の重要性
独立行政法人 国立長寿医療研究センター
長寿医療工学研究部 診療関連機器開発研究室長 根本 哲也
同 長寿医療工学研究部 生活支援機器開発研究室長 伊藤 安海
同 研究員 久保田 怜 / 同 部長 松浦 弘幸
第５部 訪問看護ステーションにおける
災害対策マニュアルの設置と具体的運用
京都橘大学看護学部 河原 宣子、江間 祐恵
紀南医師会訪問看護ステーションほほえみ
長谷川さおり、 立嶋はつよ、 花尻 潤子
三重大学大学院工学研究科 川口 淳
第６部 「大規模災害時における行動・支援マニュアル」の作成と検証
佐賀県難病相談・支援センター 指定管理者
NPO法人佐賀県難病支援ネットワーク 理事長 三原 睦子

連載企画
■写真紹介 “夢の扉”を巡って交流が生まれ
愛知県の田中さん母子と大阪府の村上さん
■呼吸リハ 人工呼吸器管理下で無気肺
～ 体位、体型の呼吸機能への影響 ～
宮崎善仁会病院 リハビリテーション部 理学療法士 河野 芳廣
■筋ジストロフィーの治療とケア 他院への緊急搬送が必要になった
筋ジスおよび類縁疾患患者の事例
独立行政法人国立病院機構 西別府病院神経内科部長 後藤勝政
■パーキンソン病講座 在宅ケアにおける医療連携
東京都西東京市／みわ内科クリニック（内科・神経内科）
院長 三輪 隆子
■脊髄小脳変性症のすべて 皮質性小脳萎縮症
山梨大学大学院医学工学総合研究部 神経内科学講座
教授 瀧山 嘉久
■トピックス 神経疾患の遺伝子医療 ～ 神経内科医の果たす役割 ～
信州大学準教授（医学部脳神経内科、リウマチ・膠原病内科
信州大学医学部難病訪問診療センター） 吉田 邦広
■コミュニケーション 入力機器としてピストル型スイッチの可能性
～難病患者の試作した重度難病患者支援機器～
札幌市障がい者パソコンボランティア パソコンインストラクター
北海道難病連 筋無力症友の会 患者会員 香田 潤
■食事療法 経管栄養導入の決定
いわき市立総合磐城共立病院 内科・リハビリテーション科
いわき食介護研究会 代表 皆川 夏樹
■在宅医療 神経難病患者の在宅医療における無床診療所との
連携支援
山形大学医学部内科学第三講座 木村 英紀／川並 透／加藤 丈夫

特集 在宅感染症の予防対策最前線
第１部 難病患者の呼吸器感染症の抗菌薬選択
財団法人 倉敷中央病院 呼吸器内科 主任部長 石田 直
第２部 在宅TPPV施行ALS患者における感染予防対策
NHO南岡山医療センター神経内科 医長 信國 圭吾
第３部 胃瘻（PEG）の感染症対策
神戸市立医療センター西市民病院 呼吸器内科 医師 金田 俊彦
草野 元康
第４部 胃瘻にまつわるトラブルとその対処法
～リハビリテーション専門医の立場から～
国立病院機構宮城病院 リハビリテーション科部長 大隅 悦子
第５部 褥瘡感染症の特徴
廣仁会 褥瘡・創傷治癒研究所 所長北海道大学名誉教授
大浦 武彦
第６部 排泄ケアにおける感染症対策
コンチネンスジャパン(株)
NPO法人日本コンチネンス協会皮膚・排泄ケア認定看護師
高崎 良子
連載企画
■写真紹介 フランス人ALS患者さん宅を訪問して
ジョセフ・ウィ（患者）ミシェル（妻）を尋ねて 塚田 宏さん
■呼吸リハ 小児における呼吸理学療法器具を用いたケア
地方独立行政法人 長野県立病院機構 長野県立こども病院
リハビリテーション科 理学療法士 木原 秀樹
■パーキンソン病講座 脳深部刺激療法
日本大学附属病院ニューロモデュレーションセンター 深谷 親
■リハ パーキンソン病患者のリハビリテーションの実際と
その具体的事例
板橋リハビリ訪問看護ステーション 大沼 剛
■各種難病 多発性硬化症の最新の薬物療法状況
～MSの病態はどこまでわかったか？～
金沢医科大学 教授（神経内科） 松井 真
■筋ジストロフィーの治療とケア 人工呼吸器装着中の
福山型先天性筋ジス患者に対して有効な体位の検討
独立行政法人国立病院機構広島西医療センター 看護師
仁井名 美和
■食事療法 ゼリー不適例の存在に要注意！
～ 嚥下に最適な食形態の選び方 ～
島根県出雲市／寿生病院 内科・リハビリテーション部 医師
松原 美和)

第１部 小児人工呼吸療法と長期管理の注意
国立成育医療研究センター手術・集中治療部 鈴木康之
第２部 人工呼吸器と共に外へ出よう！
兵庫県西宮市／デュシェンヌ型筋ジストロフィー 藤原勝也
第３部 呼吸機能評価およびNPPV導入の実際
北里大学東病院 リハビリテーション部 水野 公輔
第４部 神経難病におこる廃用性筋萎縮とその対策
札幌医科大学付属病院リハビリテーション部 廣島 玲子
第５部 在宅用人工呼吸器の選び方 ～ 機種と機能～
国立刀根山病院 ME機器管理室 藤嵜孝次

友だちの輪【第28回】恐怖と苦悩と孤独との闘いに勝って
／ 群馬県のALS患者・村田 波廣さん
訪問医療 在宅診療における神経内科専門往診の試み
講演実録 「進化する介護 in 千葉」の一部の公開講座の報告
パーキンソン病講座 パーキンソン病の非運動症候
各種難病 多発性硬化症の早期診断と鑑別診断および薬物療法
本当の膠原病の話 関節リウマチの最新の薬物療法情報
食事療法 経口摂取・在宅IVH・胃瘻PEGの比較検討その適応、
有用性、倫理性、QOL ～ 在宅神経疾患患者に対する
３種類の栄養管理 ～
施設情報 筋ジストロフィーや神経筋難病患者に対する
療養介助員としての役割
緩和医療 呼吸器疾患における終末期の呼吸管理・緩和医療

特集 神経筋疾患の安心安全な在宅療養
［序］医療処置管理の安心で安全な在宅療養をめざして
東京都神経科学総合研究所難病ケア看護 ／小倉朗子
第１部 重症難病患児の在宅療養の新たな施策
京都府丹後保健所 ／ 高奥 幸枝
第２部 訪問看護 における気道ケアと「痰吸引」の連携の実際
調布市医師会訪問看護 ステーション所長／伊藤 文子
第３部 ヘルパー介護の危険性 ～研修・評価制度を求む～
杉並区・ALS患者 ／ 大崎 光洋
第４部 ヘルパー「たんの吸引」行為実施に向けての
研修システムと地域関係者のネットワークづくり
滋賀県立精神保健福祉センター 主幹 ／ 原田 小夜
第５部 セーフティーネットの確立を
～“こころのバリアーフリー”の実現を求めて～
群馬県高崎市ALS患者 ／ 鈴木 祥治

友だちの輪【第27回】父と３人兄妹で我慢しない介護生活
／ 神奈川県のALS介護者・村松 歩さん
呼吸リハ 筋神経系疾患の在宅呼吸リハビリテーション
人工呼吸療法 ALS患者さんの長期人工呼吸器装着
における問題点
パーキンソン病講座 薬物療法を中心とした治療戦略
各種難病 むずむず脚症候群の治療
感染対策 クラビットの用量用法変更からみえてくる抗菌薬の
適正使用の現況と課題
食事療法 嚥下機能に応じた食形態の工夫
ALS医療 ALS患者さんの終末期医療
リハビリテーション 脊髄小脳変性症に対する新しい理学療法
褥瘡対策 体圧分散寝具の選び方と使い方

特集１ 神経難病の最新治療法
第１部 デュシェンヌ型筋ジストロフィーの
エクソン・スキッピング療法
国立精神・神経医療研究センター／青木 吉嗣
第２部 パーキンソン病の定位的視床手術療法
北里大学医学部 脳神経外科助教／佐藤 澄人
第３部 脊髄性筋萎縮症(SMA)の遺伝子診断
東京女子医科大学附属遺伝子医療センター／斎藤 加代子
第４部 パーキンソン病に合併した精神障害の適切な治療
国立精神・神経医療研究センター病院 ／古澤 嘉彦

特集２ 療養スタイルの提案
第１部 患者と介護者の視点の違い
～患者からのメッセージ～
群馬県前橋市ALS患者 ／ 鈴木 祥治
第２部 卒園した保育園に就職できました！！
バクバクの会 ／ 平本 歩
第３部 毎月レスパイトと在宅を交互に
日本ALS協会・前・沖縄県支部長 ／ 亀島 孝子

友だちの輪 【第26回】
ブログを作り同病者たちと交流が楽しみ
保健師物語 人工呼吸器装着前後のALS患者と保健師の関わり
人工呼吸療法 気管腕頭動脈瘻と胸骨Ｕ字状切除術
－ その予防的治療 －
呼吸リハ 長期人工呼吸器管理患者への
呼吸サポートチーム介入による具体的事例
各種難病 多発性硬化症の治療の実際と最近の話題
脊髄小脳変性症のすべて 多系統萎縮症患者さんの最新情報
感染対策 感染症予防に必要な物品の管理方法
食事療法 難病患者と嚥下障害の重症度と経口摂取の調整
～デュシェンヌ型筋ジストロフィーを中心に～
口腔ケア カテキンジェルの新開発とその有効性
～ 口腔内の細菌に対する抗菌薬療法 ～
福祉用具 装具装着を容易にするイージーリング