難病と在宅ケア 発売日・バックナンバー

特集　神経筋疾患の排泄障害問題
第１部　泌尿器科の在宅医療に関する課題
　　　　　 東京大学教授〔医学部附属病院泌尿器科々長〕
　　　　　 本間　之夫
第２部　排泄障害の薬物療法
　　　　　 佐賀大学医学部泌尿器科　准教授　 野口　満
第３部　排尿の悩みをどう解決するか
　　　　　 愛媛県／もりもと在宅クリニック　 亀井　修
第４部　おむつなどの関連物品と関連機器
　　　　　 大阪市立総合医療センター泌尿器科外来　看護師
　　　　　 日本コンチネンス協会コンチネンスアドバイザー
　　　　　 田中　悦子
第５部　排尿リハビリテーションへの介入の在り方
　　　　　～作業療法士が排尿管理へ介入するために～
　　　　　 湯布院厚生年金病院　リハビリテーション部
　　　　　 作業療法士　 太田　有美

連載企画
■写真紹介　母の決断と周囲に支えられ、日々成長中
　　　　　群馬県ミオパチー患者 横山　こころちゃん
■脊髄小脳変性症のすべて
　　　　 在宅療養生活を強く希望した
　　　　 多系統萎縮症患者の支援と看護
　　　　　天理よろづ相談所病院　在宅世話どりセンター
　　　　　宗藤　寿恵
　　　　　同　河合のり子
■パーキンソン病講座
　　　　 パーキンソン病の非運動症状 － 疑問に答えて －
　　　　　独立行政法人国立病院機構
　　　　　相模原病院神経内科医長　 長谷川 一子
■訪問リハ
　　　　 失行を呈した進行性核上性麻痺患者に対する
　　　　 リハビリテーション
　　　　　医療法人弘仁会　岡林病院リハビリテーション科
　　　　　高知医療学院理学療法学科　 太場　岡英利
　　　　　同　笹岡　愛加
■訪問看護　誤嚥性肺炎に対する訪問看護の現状
　　　　　合同会社gene 介護保険事業部
　　　　　訪問看護ステーション　 仁　春日井／ 南谷　さつき
■友だちの輪　僻地介護の辛さを乗り越えて
　　　　　日本ALS協会新広島県支部運営委員　 堀内　忍
■難病の最新情報　マルファン症候群の検査・診断・治療
　　　 　 お茶の水女子大学大学院人間文化創成科学研究科
　　　 　 遺伝カウンセリングコース　教授　 沼部　博直
■各種難病の最新情報 ウイルス性肝炎の最新治療
　　　　 ～ 健康でいるためのコツと共に ～
　　　 　 札幌緑愛病院　副院長
　　　　　肝臓センター所長　 川西　輝明
■在宅感染症対策　器具の洗浄から使い方まで
　　　　　熊本総合医療リハビリテーション学院
　　　　　臨床工学学科　主任講師　 藤井　裕
■人工呼吸療法
　　　　 入院前ADLが自立していた
　　　　 人工呼吸器依存患者における検討
　　　　　聖マリアンナ医科大学病院リハビリテーション部
　　　　　理学療法士　 横山　仁志　他

特集　難病患者の在宅医療
第１部　地域中核病院における訪問診療
　　　　　 －神経疾患に対する在宅医療への具体的実践－
　　　　　 愛知県厚生連安城更生病院　神経内科
　　　　　 在宅診療部長　杉浦　真
　　　　　 同　代表部長、医療安全部長　安藤　哲朗
第２部　ブレインバンク活動との関わり
　　　　　 東京都健康長寿医療センター神経内科・バイオリソースセンター
　　　　　 （高齢者ブレインバンク）　村山　繁雄
第３部　開業医の在宅医療への参入の仕方
　　　　　 ～在宅医の養成と都市部・町村部の医療連携～
　　　　　 東京都大田区/鈴木内科医院
　　　　　 副院長　鈴木　央
第４部　神経難病患者の在宅医療における医療用麻薬の使用
　　　　　 東芝病院緩和ケア科部長　茅根　義和
第５部　京料理による食支援の試み
　　　　　 京都市／愛生会山科病院消化器外科部長　荒金　英樹

連載企画
■写真紹介　気切していても　談話も食事も自由自在
　　　　　独居のALS患者　並木新一
■パーキンソン病講座　ドパミンアゴニストをどう選ぶか？
　　　　　福岡和白病院　脳神経センター
　　　　　神経内科　部長 馬場　康彦
　　　　　同　脳神経外科　部長　福山　幸三
■排泄ケア　排泄障害ケアの福祉用具
　　　　　医療法人研精会　豊田西病院
　　　　　排泄機能指導士　看護師　伊神　敬人
■各種難病の最新情報　潰瘍性大腸炎患者に対する
　　　　　薬物療法と血液浄化療法
　　　　　横浜市立大学附属市民総合医療センター
　　　　　血液浄化療法部　部長　平和　伸仁
　　　　　同　ME室　今成　秀則
■脊髄小脳変性症のすべて 　SCDの誤嚥とリハビリ
　　　　　東京医療学院大学保健医療学部
　　　　　リハビリテーション学科理学療法学専攻
　　　　　准教授　内田　学
■アルツハイマー　アルツハイマー病の薬物治療
　　　　　筑波大学医学医療系臨床医学域精神医学
　　　　　グループ長　朝田　隆
■友だちの輪　ダスキン愛の輪研修とその後
　　　 　 三好型遠位型筋ジス　林 早苗さん
■筋ジストロフィーの治療とケア　筋ジストロフィーにおける
　　　　 心腎連関
　　　 　 独立行政法人国立病院機構刀根山病院
　　　　　神経内科　医長　松村　剛
■感染対策　化学予防から潜在性結核感染症の治療へ
　　　　 ～ 結核の発症予防策 ～
　　　　　国立病院機構千葉東病院　呼吸器センター長
　　　　　猪狩　英俊
■災害医療　大好きなばあちゃんと一緒に暮らすために
　　　　 ～宮城県気仙沼圏域における被災後の
　　　　 地域リハビリテーション支援活動～
　　　　　宮城県北部保健福祉事務所　理学療法士
　　　　　前所属・宮城県気仙沼保健福祉事務所　後藤　博音

特集１　ALSの臨床像
第１部　ALS患者臨床像の変遷
　　　　　 群馬大学大学院医学系研究科　脳神経内科学
　　　　　 助教　古田　夏海
第２部　長期TPPV施行のALS患者の臨床像
　　　　　 独立行政法人国立病院機構
　　　　　 東名古屋病院　神経内科　田村　拓也
第３部　運動ニューロン疾患274症例の検討
　　　　　 岡山大学大学院医歯薬学総合研究科
　　　　　 医員　佐藤　恒太／他
第４部　ALSの横隔神経伝導検査所見と生命予後との関連
　　　　　 東京都立神経病院　脳神経内科
　　　　　 林　健太郎／清水　俊夫

特集２　肺高血圧症の最新情報
第１部　知ってほしい　肺におこる高血圧症のこと
　　　　 ～ 子どもの肺高血圧症の現状と展望 ～
　　　　　 慶應義塾大学医学部小児科学教室専任講師　福島　裕之
第２部　PH患者への社会の理解を求めて
　　　　 ～ PH治療を受ける娘の母親の立場から ～
　　　　　 東京都内在住／プロスキーヤー　森　幸
　　　　　 聞き手／石川 貴枝子

連載企画
■写真紹介　声は失ってもプランニングディレクター
　　　　　東京都／ALS患者　藤田 正裕
■写真紹介　海外で福祉を学んで
　　　　　遠位型ミオパチー患者　織田友理子
■パーキンソン病講座　発症から早期の臨床像
　　　　　秋田県立脳血管研究センター神経内科診療部
　　　　　部長 前田　哲也
■各種難病　CIDP(慢性炎症性脱髄性多発根神経炎)の
　　　　 治療とケアの具体的事例
　　　　　京都大学附属病院神経内科
　　　　　医師 植村　健吾
■各種難病　片頭痛の薬物療法
　　　　　慶應義塾大学医学部神経内科
　　　　　専任講師　清水　利彦
■情報宅急便 　スーパーレントゲンとは
　　　　　～ その期待される効力 ～
　　　　　埼玉医科大学教授（放射線科） 田中　淳司
■在宅介護　【第２回】在宅における福祉用具と適応
　　　　　福祉用具プランナー連絡会
　　　　　作業療法士　長尾　美幸
■脊髄小脳変性症のすべて　多系統萎縮症のリハビリテーション
　　　　 呼吸管理を考える続編～長期的管理とその工夫～
　　　　　医療法人社団　芳英会　吉野内科･神経内科医院
　　　　　理学療法士　浅川　孝司
　　　　　神経内科医　吉野　英
■在宅医療　ICT活用による在宅医療チームケアの実践と
　　　　 クラウド型地域連携システム
　　　　　東京都／桜新町アーバンクリニック　院長　遠矢 純一郎
■人工呼吸療法　療養環境の変化と人工呼吸器の選択
　　　　　産業医科大学若松病院神経内科
　　　　　魚住　武則／その他

特集　ロックトインシンドロームのいま
第１部　どこまで明らかになり　どのような対応が必要か
　　　　 ～ALSにおける (TLS、完全な閉じ込め状態)とは～
　　　　　 東京都立神経病院 脳神経内科 部長　川田 明広
第２部　ロックトイン患者と外の世界へ
　　　　　東京都小金井市／ALS患者家族　鴨下 雅之
第３部　随意動作の消失が近いコミュニケーション支援
　　　　　川村義肢（株） 日向野 和夫
第４部　TLS介護と育児と事業所設立
　　　　　 東京都中野区／まゆとな事業所　池田 正和
第５部　TLS患者・家族さんの思いに沿ったケアを提供する難しさ
　　　　　 セントケア訪問看護ステーション三鷹　磯 弥生

連載企画
■写真紹介　ALSになってからの海外体験が私を変えた
　　　　　日本ALS協会新東京都支部長　佐藤 清利
■脊髄小脳変性症のすべて　短期集中リハに伴う
　　　　　立位関連脳活動の変化
　　　　　～立位歩行能力改善のための装置の開発状況～
　　　　　大阪大学大学院医学系研究科　神経内科学
　　　　　特任助教　三原 雅史
　　　　　社会医療法人大道会　森之宮病院
　　　　　院長代理　宮井 一郎
■人工呼吸療法　人工呼吸器落下アクシデントの要因分析
　　　　　独立行政法人国立病院機構鈴鹿病院　臨床工学室
　　　　　臨床工学技士　村田　武／その他
■褥瘡対策　床ずれ予防のためのいくつかのコツ【第3回】
　　　　　天理よろづ相談所病院　在宅世話どりセンター
　　　　　部長　中村　義徳
■パーキンソン病講座 　早期パーキンソン病の
　　　　　治療戦略の課題と応用
　　　　　順天堂大学医学部脳神経内科　西川 奈津子
■感染対策　防御具の使い方　－適正使用をめざして－
　　　　　日本赤十字社長崎原爆病院看護部　感染管理認定看護師
　　　　　医療安全推進室員　金澤 美弥子
■食事療法　胃瘻からの半固形化栄養材短時間注入法
　　　　　－液体栄養剤症候群からの解放－
　　　　　香川大学腫瘍センター長　合田 文則
■施設情報　重症児が在宅で生活する事の大切さ
　　　　　～言葉のない彼らから学んだ事
　　　　　重症心身障害児施設の立場から～
　　　　　埼玉県／毛呂病院光の家 療育センター 施設長　鈴木 郁子
■各種難病　大動脈炎症候群の診断と治療
　　　　　北海道大学大学院医学研究科免疫・代謝内科学分野
　　　　　北海道大学病院第二内科　講師 堀田 哲也
■在宅医療　神経難病の在宅療養における介護体制と
　　　　　介護者の負担感
　　　　　まつもと医療センター中信松本病院神経内科
　　　　　大原 慎司／その他

特集　人工呼吸器使用者の安全な入浴のために
第１部　入浴中の患者さんと雑談ができたら最高
　　　　　 国立宇多野病院小児科医長 白石　一浩
　　　　　 1病棟看護副師長 初田　里佳／1病棟看護副師長 藤原　綾子
　　　　　 1病棟看護師長 前田 ひかる
第２部　お風呂での＜ふー＞についての一考察
　　　　　千葉県／看護介護サービス会社
　　　　　（株）アース取締役・ALS患者　舩後　靖彦
第３部　訪問入浴サービスの事例紹介
　　　　　群馬県／パナケア真中（株）訪問入浴サービス
　　　　　荒木　直子／萩原　周／小野寺 瑞穂
第４部　患者さんの満足と介助者の負担軽減のために
　　　　 ～ 当院における入浴の実際 ～
　　　　　 国立病院機構舞鶴医療センター臨床研究部　吉岡　亮
　　　　　 国立病院機構舞鶴医療センター神経内科　結城 奈津子
　　　　　 国立病院機構舞鶴医療センター3号病棟　長谷川 孝代

連載企画
■写真紹介　早めに手を打った結果が良い方向に
　　　　　北海道札幌市／ALS患者 深瀬 和文
■災害医療　在宅人工呼吸器装着患者の災害時
　　　　　個別支援マニュアルの作成
　　　　　鳥取大学医学部脳神経医科学講座脳神経内科学分野
　　　　　古和　久典／北山　通朗／伊藤　悟／瀧川　洋史／中島　健二
　　　　　鳥取県難病医療連絡協議会　朝妻　光子
　　　　　鳥取県難病相談･支援センター　神谷　利恵／鷲見　美和
■口腔ケア　難病の嚥下障害患者における口腔ケア
　　　　　国立長寿医療研究センター 口腔疾患研究部
　　　　　口腔感染制御研究室長 渡邊　裕
　　　　　国立長寿医療研究センター 歯科口腔先進医療開発センター
　　　　　歯科口腔先端診療開発部部長　角　保徳
■各種難病の最新情報　慢性疼痛の話題
　　　　　～線維筋痛症の新診断基準～
　　　　　北海道／江別市立病院　麻酔科主任部長 太田　孝一
■緩和ケア 　難病患者に見られるうつ病の対応策
　　　　　国立精神・神経医療研究センター病院特命副院長
　　　　　 (経営・臨床研究担当）神経内科診療部長
　　　　　パーキンソン病・運動障害疾患センター（PMDセンター）
　　　　　センター長　村田　美穂
■パーキンソン病講座　治療戦略と在宅医療
　　　　　いわみざわ神経内科・内科CLINIC 院長　伊藤　和則
■アルツハイマー　在宅認知症高齢者に対する地域社会の支え
　　　　　浜松市国民健康保険佐久間病院　院長　三枝　智宏
■各種難病の最新情報　免疫性神経疾患の妊娠と出産
　　　　　東京女子医科大学 神経内科 准教授　清水　優子
■脊髄小脳変性症のすべて　リハビリテーション
　　　　　滋賀県立成人病センター　リハビリテーション科
　　　　　部長　中馬　孝容
■感染対策　在宅で使用する医療器具などの消毒と管理
　　　　　京都府立医科大学附属病院看護部
　　　　　看護師　高岡 みどり

特集　小児のエンド・オブ・ライフケア
第１部　苦難のこどもに最善の利益を与えるには
　　　　　 淀川キリスト教病院ホスピス
　　　　　 こどもホスピス病院院長　鍋谷 まこと
第２部　地方都市における小児の在宅医療
　　　　　福岡県／医療法人小さな診療所　
　　　　　所長 京極　新治
第３部　新生児のエンド・オブ・ライフケア
　　　　　大阪発達総合療育センター
　　　　　フェニックス園長　船戸　正久
第４部　下町の小児在宅緩和ケア
　　　　　 子ども在宅クリニックあおぞら診療所墨田　副所長
　　　　　 東京医科歯科大学医学部臨床准教授　戸谷　剛
第５部　小児専門病院における現状と課題
　　　　 　聖隷三方原病院 臨床検査科（医師）
　　　　　 天野　功二／その他大勢

連載企画
■写真紹介　疾患を越えての患者交流会
　　　　　群馬県高崎市／ALS　井上　照男
■緩和医療　大学病院における鍼灸治療の実際と将来像
　　　　－糖尿病性神経障害に対する鍼灸治療－
　　　　　東京大学医学部附属病院 リハビリテーション部
　　　　　鍼灸部門　粕谷　大智
■各種難病 線維筋痛症(FM)の治療
　　　　　京都府立医科大学付属病院疼痛緩和医療部　ペインクリニック
　　　　　京都府立医科大学疼痛緩和医療学講座　教授　細川　豊史
■パーキンソン病講座　パーキンソン病の現在と未来
　　　　　北海道／いわみざわ神経内科・内科CLINIC　院長　伊藤　和則
■呼吸ケア 　呼吸器領域の難治性疾患
　　　　　独立行政法人国立病院機構北海道
　　　　　医療センター呼吸器内科　医長　網島　優
■患者の声　地域は広大だが医療は過疎
　　　　　～北海道の患者・家族の実状 ～
　　　　　北海道筋ジストロフィー協会本部長 竹田　保
■筋ジストロフィーの治療とケア 筋強直性ジストロフィー患者
　　　　 に対する気管切開術の予後に与える影響
　　　　　独立行政法人国立病院機構　箱根病院
　　　　　研究検査科長 三原　正敏
■人工呼吸療法　在宅TPPV中のALS患者の
　　　　 訪問リハにおける気管内吸引
　　　　　須藤内科クリニック　リハビリテーション科　
　　　　　理学療法士　平林　大輔／同　理学療法士　及川　裕之
　　　　　同　理学療法士　中田　隆文
■ALS医療 TPPVでの療養について
　　　　　JA北海道厚生連　帯広厚生病院　神経内科主任部長
　　　　　保前　英希
■訪問看護 訪問看護の将来的なビジョン
　　　　　 合同会社gene／訪問看護ステーション　仁 春日井
　　　　　 太田　清人

特集　脊髄小脳変性症医療の発展
第１部　現在フットライトを浴びているiPS細胞の研究は
　　　　　脊髄小脳変性症医療の発展にどう関与するか
　　　　　 北海道大学大学院医学研究科　
　　　　　 神経病態学講座　神経内科学分野教授　佐々木　秀直
第２部　脊髄小脳変性症医療の最新情報
　　　　　～分子遺伝学的研究による新知見と治療法開発状況～
　　　　　東京医科歯科大学大学院
　　　　　脳神経病態学分野(神経内科) 　佐藤　望／水澤　 英洋
第３部　脊髄小脳変性症患者さんの訪問看護に関わっての
　　　　思いと課題
　　　　　訪問看護ステーションほほえみ　 檜垣まゆみ
　　　　　高崎健康福祉大学保健医療学部 　棚橋さつき／新井　明子
第４部　初期SCDのリハビリテーションはどうするか
　　　　　 国立国際医療研究センター国府台病院
　　　　　 外来診療部　理学療法室　玉田　良樹／嶋　悠也
　　　　　 神経内科　本田　和弘
第５部　SCDとSLEに要する医療費の特性分析
　　　　 　東京医科歯科大学大学院医歯学総合研究科　
　　　　　 政策科学分野　教授 河原　和夫

連載企画
■写真紹介　３つの難病ハウスを運営して
　　　　　難病施設代表 鈴木　夢都子
■筋ジストロフィー　長野県におけるデュシェンヌ型筋ジストロフィー
　　　　に対するチーム医療
　　　　　信州大学医学部附属病院小児科 柴　直子／稲葉　雄二
　　　　　同遺伝子診療部　古庄　知己／鳴海　洋子
■ALS医療 当院ALSセンターの現状と課題
　　　　　国立病院機構　熊本再春荘病院　神経内科医長　西田　泰斗　他
■口腔ケア ドライマウスとアロマセラピー
　　　　　東京都／八千代歯科クリニック　院長 千葉　栄一
■褥瘡対策 　褥瘡を治癒に導く栄養管理
　　　　　埼玉県／上尾中央総合病院　外科
　　　　　栄養サポートセンター　センター長　大村　健二
■施設情報　条件付きMRI対応ペースメーカシステム
　 　　～放射線科ならびに循環器科との連携、病院全体で
　　　　取り組むべきポイント～
　　　　弘前大学大学院医学研究科 不整脈先進治療学准教授
　　　　佐々木真吾
　　　　同　循環器呼吸器腎臓内科学 教授 奥村　謙
■パーキンソン病講座　認知症がみられるときは
　 　　　 順天堂大学医学部附属順天堂越谷病院　神経内科
　　　　　准教授　 頼高　朝子
■訪問看護 今年度の医療・介護保険報酬改正で
　　　　　難病患者を支える在宅医療の現場から見た現状
　　　　　 訪問看護ステーションななみ　管理 冨士 惠美子
■人工呼吸療法 在宅ALS患者に対する(MI-Ｅ)の利用
　 　　　～ カフアシストＲ導入時期の違いにより見えてきた課題 ～
　　　　　 東北文化学園大学医療福祉学部／理学療法士 本間　里美
■訪問リハ 訪問リハビリテーションの総論
　　　　 神奈川県川崎市 有限会社訪問看護リハビリテーションネットワーク
　　　　 代表取締役 大森　 豊
■福祉用具 体圧分散能力から見たモジュラー型車いすの有用性
　　　　　 松山赤十字病院　リハビリテーション科
　　　　　 理学療法士　伊東　孝洋
■アロマセラピー ターミナル期の浮腫に対するアロマテラピーと
　　　　　エンゼルケア
　　　　　 大阪府／訪問看護ステーション アール・ド・ビーブル
　　　　　 代表　白坂　昌子

特集　施設・在宅の感染症をどう防ぐか
第１部　重症心身障害児の感染症
　　　　　 長野県立こども病院総合小児科 大内　ひろし／笠井　正志
第２部　ノロウイルス感染症対策
　　　　　NTT西日本金沢病院　血液内科　三浦　正義
第３部　カテーテル(血管・尿道)の注意
　　　　　国立病院機構千葉医療センター　副看護師長
　　　　　感染管理認定看護師 竹本　真美
第４部　物品の具体的な取扱いと注意
　　　　　 伊勢崎市民病院　医療安全管理室長補佐
　　　　　　薬剤師 新井　裕子
第５部　環境と感染性廃棄物
　　　　 　医療法人育和会育和会記念病院
　　　　　医療安全管理室　感染管理認定看護師 佐々木 富子

連載企画
■写真紹介 電動車椅子で自立への一歩
　　　　　千葉県松戸市／SMA患者 石井　豊
■漢方薬療法 在宅ケアの場で役立つ漢方薬
　 　　　～漢方で希望の年を～
　　　　　鹿児島市/医療法人仁心会松下病院内科部長　原田　信哉
■緩和ケア 最期まで生き生きと“生きること”を支援する
　　　　　～ 緩和ケアと看取り ～
　　　　　 医療法人社団爽秋会　ふくしま在宅緩和ケアクリニック
　　　　　　院長　鈴木　雅夫
■リハビリ かなえたい　くるまいすせいかつ
　　　　　－希望あふれる生活に向けて－
　　　　　 医療法人社団芳英会　吉野内科・神経内科医院
　　　　　リハビリテーション科　理学療法士　加藤　俊光／千田　香
■呼吸ケア 気管切開後の筋ジストロフィー患者における
　 　　　　 介護者負担軽減へ向けた気管内持続吸引
　　　　　 　東京女子医科大学小児科　 西川　愛子他
■人工呼吸療法　人工呼吸器装着患者の安全な入浴のために
　 　　　　　 国立病院機構　青森病院　臨床工学技士長　
　　　　　　　工藤　恒生／菅原　崇博
■情報宅急便 難病の国際的な動向
　　　　　 国立保健医療科学院　国際協力研究部
　　　　　　客員研究員（前上席主任研究官）児玉　知子
■パーキンソン病講座 L-dopaで治療を開始した場合
　　　　　 名古屋大学医学部神経内科　渡辺　宏久 ／祖父江　元
■てんかん 小児てんかんの治療とケアの具体的事例
　　　　　 名京都市立病院小児神経部長 岡野　創造
■災害医療 南相馬市における現況と難病患者
　　　　　（特にALS患者の現状）
　　　　　 南相馬市立総合病院　神経内科　小鷹　昌明
　　　　　　南相馬市立総合病院　院長・外科 　金澤　幸夫

第１部　段階ごとの嚥下食
　　　　　 国際医療研究センター 藤谷　順子
第２部　在宅・施設におけるリハビリテーション
　　　　　　日本歯科大学　菊谷　武
第３部　脊髄小脳変性症の摂食嚥下障害の対応策
　　　　　 北海道大学医学部附属病院　浦上　祐司
第４部　在宅経管栄養療法(HEN)の実例
　　　　　 群馬大学　吉野　浩之

特集２　救済策から漏れる難病をどうするか
第１部　筋痛性脳脊髄炎の患者の立場から
　　　　　 NPO法人筋痛性脳脊炎の会　篠原 三恵子
第２部　「制度の谷間」とその課題
　　　　　東京都/社会福祉士・難病当事者 白井 誠一朗

巻頭言
■難病対策が新しく生まれ変わる
　　　　持続性のある安定サポート体制の確立を目指し

連載企画
■写真紹介 札幌市に適応病院がない！自由に生きたい
■クローン病　炎症性腸疾患の内科治療の進歩
■パーキンソン病講座　磁気刺激療法
■緩和医療　認知神経科学に基づく疼痛治療
■ALS医療　ALSにおけるミトコンドリア異常
■筋ジストロフィーの治療とケア 小児期に発症し診断に
　　　　苦慮したカルパイノパチーの一例
■人工呼吸療法 気管切開下での長期人工呼吸器使用者
　　　　の加温加湿器から人工鼻への変更
　　　～吸気回路内の汚染状況から管理方法を検討する～

特集　人工呼吸療法の現況と展望
第１部　NPPVの普及と展望
　　　　　 国立病院機構南京都病院
　　　　　 呼吸器科臨床研究部　部長 坪井　知正
第２部　NPPVの海外情報
　　　　　 国立病院機構八雲病院　
　　　　　 小児科医長兼臨床研究部長 石川　悠加
第３部　NPPVと終末期ケア
　　　　　 北里大学神経内科学　助教 浦野　義章
　　　　　　　　　　同　　　　　専任講師　 荻野 美恵子
第４部　在宅における呼吸リハビリテーション
　　　　　 医療法人社団CMCコールメディカルクリニック広島
　　　　　　理学療法士 林下　智惠　／　同　　医師　岡林 　清司
第５部　患者の疾患進行状況に応じた人工呼吸器の選択基準
　　　　　 埼玉県立小児医療センター医療機器職員研修担当　
　　　　　 副技師長 松井　晃

連載企画
■写真紹介 3.11に窮死に一生を得
　　　　　町田市ALS患者 菊池 悦代
■ALS医療 筋萎縮性側索硬化症はどのように進行するのか？
　　　　　大阪医科大学神経内科　科長 木村　文治
■訪問看護　枠外サービスからの在宅支援
　　　　　～ プロの眼・人の眼として ～
　　　　　 全国訪問ボランティアナースの会 　CANNUS　
　　　　　 キャンナス札幌　代表 真鍋　智美
■パーキンソン病講座 L-dopa療法の過去、現在、未来
　　　　　 福岡大学病院　神経内科講師　深江　治郎
　　　　　　　　　　　　　　　　　　 同　　教授 服部　信孝
■脊髄小脳変性症のすべて 脊髄小脳変性症の具体的実例
　　　　　 東京大学医学部神経内科 高橋　祐二
■トピックス 医療難民の患者会設立 ～ 希少難病の実態 ～
　　　　　 東京都葛飾区/筋ジス患者
　　　　　 日本ディスファーリノパシー患者会　代表 柳生　勝也
■訪問リハ 訪問リハビリでの福祉用具の介入に関する調査
　　　　　 熊本市／訪問リハビリテーションセンター清雅苑　
　　　　　 理学療法士 竹内　睦雄
■食事療法 日々少し異なる食品を摂取することが必要
　　　　　 ～ ALS患者さんの経腸栄養剤中心の栄養補給法 ～
　　　　　 北里大学東病院栄養部　管理栄養士　清家由美子
　　　　　 北里大学医学部神経内科学　専任講師 　 荻野美恵子

特集　経管栄養法とPEG
第１部　PEGの適応と問題点
　　　　　 東邦大学医療センター大橋病院　消化器内科　教授 前谷　容
第２部　経管栄養療法の合併症対策の具体的実例
　　　　　 群馬県／利根保健生活協同組合 利根中央病院　
　　　　　 外科部長 郡　隆之
第３部　クローン病・潰瘍性大腸炎の最新情報
　　　　　 ～特に知っておきたい女性のための
　　　　　 　　　　　 炎症性腸疾患（IBD）について～
　　　　　 琉球大学医学部附属病院　光学医療診療部部長 金城　福則
第４部　クローン病・潰瘍性大腸炎の患者に優しい大腸内視鏡検査
　　　　　 東京大学医学部附属病院
　　　　　 光学医療診療部特任臨床医 新美　惠子

連載企画
■写真紹介 しあわせ生活の見つけ方
　　　　　 ALS患者 酒井 ひとみ
■災害医療 人工呼吸器使用者災害時個別支援計画による
　　　　　 在宅人工呼吸器使用ALS患者の搬送訓練
　　　　　 東京都練馬区保健所　保健師 大木　裕子
■人工呼吸療法 筋萎縮性側索硬化症患者に対する
　　　　　カフアシスト早期導入の有効性
　　　　　 医療法人　財団華林会　村上華林堂病院　
　　　　　 リハビリテーション科　科長 北野　晃祐
■パーキンソン病講座 パーキンソン病の薬物効果
　　　　　 日本赤十字社医療センター 神経内科医師 松本　英之
■口腔ケア 口の健康と口腔ケア
　　　　　 大阪歯科大学口腔衛生学講座　教授　 神原　正樹
　　　　　　　　　　　　　　　 同　　　　　　　　　講師 　 川崎　弘二
■各種難病の最新情報 多発性硬化症の新規治療薬と具体的事例
　　　　　 愛媛大学大学院医学系研究科加齢制御内科学 越智　博文
■アルツハイマー アルツハイマー病の新展開
　　　　　 ～ とくに薬物療法について ～
　　　　　 長崎大学医歯薬学総合研究科（薬学系）教授 岩田　修永 他
■ALS医療 ALSに対する治療方法の開発
　　　　　 東京大学医学部保健・健康推進本部内科　助教 日出山 拓人
　　　　　 国際医療福祉大学　特任教授　 郭　　　伸
■脊髄小脳変性症のすべて 脊髄小脳失調症31型の
　　　　　 遺伝学的臨床検査と遺伝カウンセリング
　　　　　 千葉大学医学部附属病院　検査部・遺伝子診療部 澤井　摂
■ドキュメント 前代未聞！患者団体による研究班を立ち上げて
　　　　 　NPO法人ALS/MNDサポートセンターさくら会事務局長
　　　　 　日本ALS協会理事 (有)ケアサポートモモ代表 川口 有美子
■褥瘡対策 座クッションの向きの違いによる 座圧の変化の検討
　　　　 　北海道／医療法人渓仁会　定山渓病院リハビリテーション部　
　　　　 　理学療法科　副主任 河野　伸吾　　 同　主任 ／ 山本　祐司

特集　エンド・オブ・ライフコミュニケーション
第１部　美名のウラに別の意図があり
　　　　　 ～ “尊厳死”とか“安楽死”について ～
　　　　　 NPO法人ALS／MNDサポートセンターさくら会
　　　　　 理事長 橋本 みさお
　　　　　 兵庫県／しんじょう医院　院長 新城　拓也
第２部　在宅医療で迎える最期
　　　　　 宮城県／爽秋会岡部医院　医師 河原　正典
第３部　在宅で看取ったALS患者さんたちと私
　　　　　 千葉県／土橋医院　院長 土橋　正彦
第４部　ALSにおけるPEG造設と延命治療と緩和ケア
　　　　　 東京都立神経病院　脳神経内科医長 清水　俊夫
第５部　ホスピス緩和ケア
　　　　　 東京都／救世軍清瀬病院ホスピス長 加藤　修一

連載企画
■巻頭言 難病看護が乗り越えて来た幾山河
　　　　　 聖隷クリストファー　大学教授 川村 佐和子
■写真紹介 絵を描くことが即、“生きる”こと
　　　　　 車椅子のパステル画家 辻 友紀子
■リハビリテーション 人工呼吸器（TPPV）装着下での
　　　　　 ALS患者のリハビリテーション
　　　　　 リハビリテーション科　 冨田　真紀
■食事療法 神経難病患者の市販食品の摂取
　　　　　 ～ 嚥下障害の病態、重症度に応じて ～
　　　　　 さいたま記念病院　リハビリテーション科 鈴木　英二 他
■パーキンソン病講座 運動症状の日内変動にどう対応するか
　　　　　 ～ドパミンアゴニストとCOMT阻害薬の使い分け～
　　　　　 自治医科大学 准教授（内科学講座神経内科学部門） 藤本　健一
■各種難病の最新情報 多発性硬化症の治療
　　　　　 九州大学神経内科医師 米川　智
　　 　　　　　　　 同　　　　　　教授 吉良　潤一
■アロマセラピー メディカルアロマセラピー
　　　　　 昭和大学医学部第一解剖学講座 塩田　清二
　　　　 　 メディカルアロマ＆リフレ　Tori 所澤 いづみ
■褥瘡対策 床ずれ予防のためのいくつかのコツ【第２回】
　　　　　 天理よろづ相談所病院　
　　　　　 在宅世話どりセンター部長 中村　義徳
■福祉用具 異常感覚のある症例の車いす評価例
　　　　　 ～急性自律性感覚性ニューロパチー症例～
　　　　　 埼玉県総合リハビリテーションセンター　
　　　　　 理学療法科 廣島　拓也 他
■人工呼吸療法 デュシエンヌ型筋ジストロフィーの
　　　　　 呼吸リハビリテーション
　　　　 　国立病院機構東名古屋病院 附属リハビリテーション学院　
　　　　　 理学療法学科教員　 理学療法士 白石　弘樹
　　　　　 国立病院機構鈴鹿病院　神経内科　病院長 小長谷 正明

●特集　神経筋疾患のリハビリテーション
第１部　呼吸のリハビリテーション
　　　　　 東海大学医学部専門診療学系　
　　　　　　リハビリテーション科学准教授　花山　耕三
第２部　筋萎縮性側索硬化症患者に対する
　　　　　自宅でできるリハビリテーション
　　　　　 国立病院機構鳥取医療センター　理学療法士　澤田　誠　他
第３部　神経疾患から学ぶリハビリテーション
　　　　　 北海道大学病院リハビリテーション部助教　松尾 雄一郎
第４部　在宅で出来るリハビリテーション
　　　　　 財団法人操風会　岡山旭東病院理学療法士　中山　友里
第５部　歩行障害に対する下肢装具作成による在宅生活の支援
　　　　　 国立精神神経医療研究センター
　　　　　 病院理学療法士　矢島　寛之

●連載企画
■写真紹介 アイディア一杯のALS 療養室
　　　　 　群馬県 藤牧　均
■訪問医療 患者の在宅療養支援における具体例
　　　　　～ 当院における検討 ～
　　　　 　徳島県／医療法人あおぞら内科　院長 馬木　良文
■患者の声 最悪から最高に至るまで経験をした ～ 逆転の真～
　　　　　株式会社 アース取締役／ALS患者 舩後　靖彦
■各種難病 脊髄性筋萎縮症の診断とケア
　　　　 　東京女子医科大学附属遺伝子医療センター助教 荒川　玲子　他
■パーキンソン病講座 パーキンソン病における慢性腰痛と
　　　　　筋骨格性疾患の併発に関する諸問題
　　　　 聖マリアンナ医科大学　神経内科　白石　眞
■脊髄小脳変性症のすべて SCD・MSAの最近の話題と療養の要点
　　　　 　 北海道大学医学研究科神経内科学　助教　廣谷　真　他
■人工呼吸療法 筋ジストロフィー患者に対する有効な体位ドレナージ
　　　　 　国立病院機構刀根山病院　
　　　　　臨床研究部長（神経内科） 藤村　晴俊 他
■アロマセラピー 緩和ケア病棟での症状緩和と
　　　　　家族ケアにおけるアロマセラピー
　　　　 　国立大学法人千葉大学医学部附属病院　
　　　　　ひがし棟10階　看護師 油井　佳代
■コミュニケーション 透明文字盤を拒否したALS患者への
　　　　　代替意思伝達手段（AAC）導入の試み
　　　　 　医療法人社団　三喜会　鶴巻温泉病院　
　　　　　神経難病リハビリセンター　介護福祉士　浮田　穣 他
■再生医療 現代遺伝学における筋ジストロフィーという病気
　　　　 　国立遺伝学研究所　集団遺伝研究部門　教授 　斎藤　成也

特集　難病患者の排泄障害をどうするか
第１部　排泄障害の医療対策
　　　　　 大阪大学大学院医学系研究科器官制御外科学（泌尿器科）
　　　　　 木内　寛 他
第２部　排尿管理の具体的事例 ～尿路感染、残尿、膀胱機能～
　　　　　 京都市・泌尿器科上田クリニック院長 上田　朋宏
第３部　排泄についての身体のメカニズム ～ 治療の具体的事例 ～
　　　　　 京都大学医学部附属病院　泌尿器科医師 杉野　善雄
第４部　排尿ケアとセルフ指導のポイントの具体例
　　　　　 大阪市立総合医療センター　泌尿器科外来　
　　　　　 主任看護師 田中　悦子
第５部　腹圧性尿失禁に対する理学療法
　　　　　 名古屋大学大学院 医学系研究科
　　　　　　リハビリテーション療法学専攻 博士課程（後期課程）
　　　　　 理学療法士 　平川　倫恵 他

連載企画
■トピックス iPS細胞を用いた難病治療の展望
　　　　　～ 徳田 虎雄氏と山中 伸弥氏が話し合う ～
　　　　 　医療法人徳洲会副理事長 　鈴木　隆夫
■食事療法 神経筋疾患による摂食・嚥下障害の
　　　　　リハビリテーションと食物形態の選択
　　　　　 ～言語聴覚士の立場から～
　　　　 　埼玉県総合リハビリテーションセンター言語療法士 清水　充子
■口腔ケア 筋ジストロフィー患者の口腔機能訓練
　　　　　(機能的口腔ケア)の取り組み
　　　　 　 独立行政法人国立病院機構熊本再春荘病院
　　　　 　看護師　高野　智子　他
■写真紹介 バンドとICP活動とボランティア活動
　　　　 　医王病院の三つの宝もの
　　　　 　中本　富美
■脊髄小脳変性症のすべて 精神発育遅滞を伴う
　　　　 家族性小脳変性症の臨床医学的研究の具体的事例
　　　　 　徳島大学大学院HBS臨床神経科学　瓦井　俊孝 他
■パーキンソン病講座 パーキンソン病における認知機能障害と
　　　　 　自律神経障害との関連
　　　　 　 名古屋市立大学病院リハビリテーション部　
　　　　　 理学療法士　山下　豊 他
■緩和ケア 神経筋疾患患者の心理面へのアプローチ
　　　　 　東京女子医科大学附属遺伝子医療センター　
　　　　　 臨床心理士 浦野　真理
■リハビリテーション ALS患者のカフアシストの有効性と限界
　　　　 　茅ケ崎徳洲会総合病院リハビリテーション室 渡邊　宏樹
■人工呼吸療法 在宅人工呼吸器使用患者の緊急時支援体制と
　　　　 　ヒヤリハット事例対策
　　　　 　札幌市立稚内病院リハビリテーション科 太田　緑 他
■アロマセラピー 家族を含めたアロマセラピーを取り入れた
　　　　 　在宅ターミナルケア
　　　　 　群馬県・医療法人あづま会　大井戸診療所　看護師　膳　澄美 　　
　　　　 　同　　　　医師　大澤　誠

特集１　難病訪問看護ステーションの在り方
第１部　訪問看護ステーションは
　　　　　　　　　　重度難病にいかに対応するか
　　　　　　刀根山訪問看護ステーション　 長濱 あかし
第２部　NICU退院児のための子育てサービス
　　　　　 ～ 在宅生活の始まりを支える訪問看護 ～
　　　　　　東京都／訪問看護ステーションベビーノ　 平原　真紀
第３部　２つの難病マンションと地域の在宅を一手に担って
　　　　　 千葉県／つばさ訪問看護ステーション　矢吹　智美

特集２　ヘルパーのたんの吸引軌道化
第１部　緊急避難：医療的ケアの基本
　　　　　　仙台往診クリニック　川島 孝一郎
第２部　これからの医療的ケアはどうあるべきか
　　　　　～ ヘルパーの人的不足問題と
　　　　　　　　　　　　　　施設の受講料負担問題を抱えて ～
　　　　　ALS/MNDサポートセンターさくら会　橋本 みさお
第３部　一部法制化以降の障害児への医療的ケア
　　　　　　すぎもとボーン・クリニーク　 杉本　健郎
第４部　医療的ケアはどういう方向に進むべきか
　　　　　 ～ 吸引等の医療制度改定でこれから ～
　　　　　心身障害児総合医療療育センター　 米山　明

連載企画
■写真紹介 「難病タウン」構想の実現のために
■感染対策 誤嚥性肺炎の予防対策
■各種難病の最新情報 重症筋無力症（ＭＧ）の最新治療
■パーキンソン病講座 パーキンソン病の薬物治療
■呼吸リハ 神経筋疾患の排痰ケア
■褥瘡対策 床ずれ予防のためのいくつかのコツ【第１回】
■食事療法 エネルギー代謝を考慮したデュシェンヌ型
　　　　　筋ジストロフィーの栄養管理