難病と在宅ケア 発売日・バックナンバー

特集１ 難病療養の地域格差第１部 介護の地域間格差とその解消のために
NPO法人ALS/MNDサポートセンターさくら会 理事
／ 川口 有美子
第２部 レスパイトの申込は全て受け入れ
～ 石川県での在宅療養支援の実態 ～
NHO医王病院 副院長 ／ 駒井 清暢
第３部 ALS患者として在宅で生きていくための事業所運営
東京都三鷹市／NPO法人ライフリンク東京 ／若林 保子
第４部 滋賀県湖東地域におけるALSの在宅人工呼吸療養
京都市／医療法人清仁会シミズ病院副院長／種田二郎
第５部 介護時間を増やす交渉が難航
～地方の過疎は 人手まで過疎～
茨城県守谷市／ALS患者 ／ 土居 賢真
第６部 独居難病ALS患者さんの突然死
東京都豊島区／
（有）東京筋ジス等 在宅支援センター顧問／佐藤貞二

特集２ アクロメガリーの特定疾患指定と臨床の現状
第１部 間脳下垂体機能障害が特定疾患確定と
研究班側からの観点
兵庫県立加古川医療センター ／ 千原 和夫
第２部 運動３年で特定疾患指定に患者団体側からの視点
下垂体患者の会代表理事 ／ 羽室 音矢
第３部 下垂体患先端巨大症（アクロメガリー）の
薬物療法の動向
日本医科大学主任教授（脳神経外科） ／ 寺本 明

友だちの輪 【第25回】
「生きているだけ」から「生きて良かった」に
呼吸リハ 神経筋疾患における在宅での呼吸リハビリテーション
人工呼吸療法 在宅におけるパルスオキシメーターの選び方
パーキンソン病講座 非運動症状とその薬物療法
口腔ケア 在宅患者さんへの口腔ケアの取り組み

特集 神経筋疾患のリハビリテーション
第１部 総論：進行性疾患のリハビリテーションとは何か
NHO宮城病院 リハビリ・神経内科部長 ／ 大隅 悦子
第２部 呼吸リハビリテーション
京都大学大学院医学研究科 准教授 ／ 玉木 彰
第３部 訪問口腔ケアの実際 ～ ALS在宅療養の場合 ～
東京都東大和市 大川歯科医院 院長 ／ 大川 延也
第４部 口腔ケアを通して口腔リハをもとにした食事の提案
神奈川県茅ヶ崎市／村田歯科医院 院長 ／ 黒岩 恭子
第５部 訪問リハビリテーションの実際
公立八鹿病院南但訪看センター理学療法士／池口裕子

友だちの輪 【第23回】発病してからの出産～育児とおしゃれ～
福祉用具 家屋調査を基に検討・実施 －導入時期と有用性－
友だちの輪 【第24回】呼吸器を付けずに逝った兄
トピックニュース 慢性疲労症候群（CFS）の認知度を広めたい
緩和医療 若年者の慢性難治性疼痛に対する脊髄刺激療法
パーキンソン病講座 治療の臨床最前線 ～ 薬物療法 ～
難病の最新情報 進行性核上性麻痺の治療戦略
難病の最新情報 遠位型ミオパチーの治療法開発
筋ジストロフィー 軽症福山型筋ジストロフィー患者の臨床と摂食
人工呼吸療法 在宅人工呼吸療法で使用する加温加湿器
情報宅急便 痰の自動吸引が在宅でも可能になります

トピックニュース カフアシストの保険適応と導入時期
北里大学医学部 神経内科 専任講師 ／ 荻野 美恵子

特集 神経難病患者の療養環境の開拓
第１部 看護・介護提供型住宅は療養先となりうるか
NHO北海道医療センター神経内科 ／ 南 尚哉
第２部 神経難病患者に対するケアマネの担うべき役割
居宅介護支援事業所「みはら」ケアマネジャー／秋原 祐子
第３部 医療依存度の高い患者へ対応するヘルパー技術指導
東京都立神経病院 脳神経内科 医長 ／ 川田 明広
第４部 在宅破綻からの復活劇 ～激動の５年～
日本ALS協会福島県支部長 ／ 佐川 優子
特５部 レスパイト受け入れ体制の構築と具体的状況
国立病院機構長崎川棚医療センター／ 西田 美穂
特６部 一人で生きぬく決意 ～応援団長としての生活～
群馬県高崎市/ALS患者 ／ 大島 栄喜

人工呼吸療法 肺の成長も考えた呼吸ケアを －小児呼吸ケア－
筋ジストロフィー 福山型筋ジストロフィーの治療戦略
感染対策 小児の抗菌薬 ～ 最近の新薬情報から ～
脊髄小脳変性症のすべて 多系統萎縮症の最新の治療情報
パーキンソン病講座
薬物動態からみたパーキンソン病の治療戦略〔後篇〕
電気刺激療法 摂食・嚥下障害に対する電気刺激療法の有効性
食事療法 段階的嚥下食の選択
友だちの輪 【第22回】制度をうまく利用して！
排尿障害教室 排泄の自立を目指した理学療法 －チームアプローチ －
写真紹介 友人が作ってくれた木製の吉田いす

特集 多系統萎縮症（MSA）の対処療法
第１部 診断・治療・療養の現状及び原因解明への取り組み
北海道大学教授（大学院医学研究科）／佐々木秀直
第２部 呼吸障害とその対処法方
国際医療福祉大学准教授（神経内科医長）／小川 朋子
第３部 起立性低血圧・食後低血圧の対処法
横浜市立大学准教授（医学部神経内科学）／馬場 泰尚
第４部 排尿機能障害への対処法
千葉大学医学部附属病院 神経内科講師／朝比奈 正人
特５部 遺伝子診断法
香川大学 准教授（消化器神経内科）／出口 一志

パーキンソン病講座 薬物動態からみた治療戦略〔前篇〕
人工呼吸療法 気管切開で使用する在宅用人工呼吸器
リハビリ 気管切開し呼吸器を装着したSMA重症小児の呼吸リハ
排尿障害教室 動作支援する立位保持補助装置の開発と有効性
各種難病 ムコ多糖症と酵素補充療法【後篇】
食事療法 在宅患者さんの嚥下障害食ととろみ調整食品の選択
訪問看護 気管切開で在宅独居ALS療養者の終日支援の構築
マイライフ 【第４回】姉妹として一緒に生きた日々
感染対策 真菌感染症に必要な抗菌薬対策
友だちの輪 【第21回】福祉機器を駆使して

第１部 神経難病患者さんの疼痛をどうしたら良いか
神経内科クリニックなんば 院長 ／ 難波 玲子
第２部 褥瘡の薬物療法による治療法とベッド・マット
（体圧分散寝具）の選び方
群馬大学大学院医学系研究科 講師 ／ 安部 正敏
群馬大学大学院医学系研究科 教授 ／ 石川 治 ／
第３部 疼痛に苦しむ神経筋疾患患者のリハの考え方
吉野内科・神経内科医院 リハビリテーション科
鎌ヶ谷総合病院 千葉神経難病医療センター／寄本恵輔
第４部 神経難病患者の「苦しみ」に対する看護
－ ALSを中心に －
群馬大学教授（医学部保健学科） ／ 牛久保美津子
特５部 痛みをもつ神経筋疾患患者の看護
熊本大学医学部附属病院 看護師 ／ 中庭 里佳 他

食事療法 摂食・嚥下障害患者さんの経管栄養剤
肝炎対策 肝炎患者さんの経管栄養療法
パーキンソン病講座
パーキンソン病の生前同意 登録制ブレインバンク
脊髄小脳変性症のすべて 脊髄小脳失調症６型（SCA6）の
治療法開発
各種難病 ムコ多糖症と酵素補充療法
人工呼吸療法 神経難病に対する喉頭閉鎖・喉頭全摘の有用性と問題点 － ３症例での検討 －
ALS医療 TPPV施行のALS患者の直接死因と予後
用語集 【6】ユーモアの源 － 人生を愉しむために
住環境整備 障害者、高齢者に対する住環境整備の支援
～主にリフト導入について～
友だちの輪 【第20回】黄斑変性症を抱えて母の介護を32年

特集 若年性神経難病のいま
第１部 重症児の頼りになる機関として定着
～制度からこぼれ落ちた事例を救済して～
東京都新宿区/（有）さんさん ／ 松尾 陽子
第２部 若年性ALS 困難に立ち向かい視野を広げる
～用途に合わせてコミュニケーション機器を活用～
東京都三鷹市／ALS患者 ／ 清水 尽
第３部 『夢』は最後まで諦めない事
～遺伝性SCDとともに自立生活～
東京都練馬区／SCD患者 ／ 榎本 夢巡
第４部 “楽しいこと”に目を向けて
～ 保育園入園を願って介護休職の日々 ～
東京都立川市／家族 ／ 横平 貫志／横平 裕子
特５部 日本人の礼儀正しさや気配りを外国で知った
～ ロンドン・パリ８日間修学旅行で ～
愛媛県松山市／家族 ／ 高藤 圭子

ALS医療のすべて 実践的ALSマネジメント
食事療法 在宅患者さんの嚥下食とトロミ食の選択の仕方
リハ 進行性核上性麻痺患者様への摂食・嚥下リハの取り組み
パーキンソン病講座
最新薬と「パーキンソン病とともに生きる」あり方
脊髄小脳変性症のすべて オリーブ橋小脳萎縮症
福祉用具 両上肢麻痺患者さんへの食事動作の自立に向けた
作業療法アプローチ ― PSBと自助具の活用例
人工呼吸療法 肺内パーカッションベンチレータとカフアシスト
併用について ～ 気切し呼吸器装着の 神経難病
小児患者さんのために ～
友だちの輪 【第19回】「発症後10年」を“20年”にして生きる

特集 神経筋疾患の人工呼吸器の選択
第１部 人工呼吸器装着の基礎情報～長期呼吸器管 ～
藤田保健衛生大学医学部神経内科 講師／伊藤 信二
第２部 最初の装着の機種選定の仕方
NHO刀根山病院神経内科 医師 ／ 齊藤 利雄
第３部 世界的観点からみたNPPVの裏事情
NHO八雲病院 小児科医長 ／ 石川 悠加
第４部 急性呼吸不全患者さんが神経筋疾患と判明した
臨床の実際策
NHO茨城東病院 呼吸器科医師 ／ 谷田貝 洋平
特５部 気管切開下の陽圧人工呼吸(TPPV)によって
長期在宅療養ができた要因
東京都立神経病院地域療養支援室保健師／川崎 芳子

食事療法 人工呼吸器装着気管切開下での経口摂取を
目指した嚥下機能訓練の取り組み
リハビリ 脊髄小脳変性症の立位および歩行障害に対する
リハアプローチの取り組み
パーキンソン病講座 パーキンソン病の薬物療法
脊髄小脳変性症のすべて 線条体黒質変性症
各種難病 クローン病に対する抗TNF-α抗体製剤の臨床の実際
コラム 難病療養者の思いをより理解するために
在宅ケア ピンチはチャンスです ～ 家族と一緒に暮らせる
だけで十分、ALSになっても私は幸せ ～
口腔ケア ALS患者さんの口腔初発症状
呼吸リハ 呼吸から見た誤嚥性肺炎のリハビリテーション：臨床篇
友だちの輪 【第18回】音楽を取り込んで ALS苦を乗り切る

特集 神経難病の在宅感染症対策
第１部 呼吸器感染症の抗菌薬の選び方
静岡徳洲会病院副院長（内科） ／ 山之上 弘樹
第２部 好中球上CD64分子とプロカルシトニンの有用性の
比較検討～ 関節リウマチ患者における
感染症マーカーとしての ～
国立病院機構相模原病院リウマチ科 医長／松井 利浩
第３部 呼吸器領域における耐性菌の現状と対策
横浜市港南区／やまばと内科呼吸器クリニック 院長
／ 綿貫 祐司
第４部 基本的な感染予防対策
～ 在宅における吸引カテーテル管理を含めて ～
国立がんセンター中央病院医療安全管理室／島田知子
特５部 新型インフルエンザＡ（HINI）への対応策
～ インフルエンザ流行下にあって ～
ICHG研究会・京都府立医科大学客員講師／波多江新平

写真紹介 明るい笑顔で廻りを癒し、明るく描く
千葉県流山市の芸術家 戸谷 勝國さん
排泄ケア 日常生活のなかでスムーズに排泄できる状況を検討
～ 排泄ケアとその具体的事例 ～
人工呼吸療法 機種の特徴を十分に把握することが必要
－ 人工呼吸器の機種と比較検討 －
パーキンソン病講座 両足関節の重度尖足変形拘縮に対しての
自動運動と薬物療法によるアプローチの有効性
リハビリテーション 脊髄小脳変性症のリハビリテーション
友だちの輪 【第17回】患者二人で立ち上げたALS交流会
ALS医療 TDP-43蓄積症の概念と病態解明への展望
訪問医療 地方公立病院呼吸器科としての訪問看護・訪問診療
食事療法 ALS患者さんの段階的嚥下食

特集 筋神経系疾患における遺伝子診断の最新情報
第１部 遺伝子診断の考察の仕
新潟大学教授（脳研究所神経内科 科長）／西澤 正豊
第２部 遺伝性神経難病患者への支援の取り組み
大阪府立急性期・総合医療センター／狭間 敬憲
第３部 遺伝性神経筋疾患の遺伝カウンセリング
東京女子医科大学附属遺伝子医療センター
／斎藤加代子
第４部 遺伝子導入による損傷神経の温存再生の可能性
大阪市立大学 教授（大学院医学研究科）／木山 博資
特５部 着床前診断に反対する当事者の想い
NPO自立生活センター くれぱす 代表 ／ 見形 信子

写真紹介 １歩踏み出せ！何かが見えてくる
埼玉県川口市の“鉄人”金森 卓さん
各種難病 多発性硬化症の薬物療法
脊髄小脳変性症 劣性遺伝性脊髄小脳変性症の診断と事例
パーキンソン病 新規抗パーキンソン病薬トレリーフの位置づけ
リハビリ 在宅での生活を快適にするために
友だちの輪 【第16回】呼吸器と共に生きると決めて
人工呼吸療法 ALS患者さんに対する呼吸機能評価
呼吸リハ PEEP弁付き救急蘇生バックを使用した
ALS患者における呼吸理学療法
食事療法 肺炎になったPEG造設患者さんの治療とケア
感染対策 レジオネラ症の現状と治療
感染対策 口腔カンジダ症の基礎と臨床

特集 起業家としての神経難病患者
第１部 依頼に応えられる事業所の立ち上げ
障害者（児）在宅援助センター ぷーさん／ 足達 恵理
名古屋市/筋ジストロフィー患者 事業所／ 木村 清人
第２部 だれでも作れる事業所を目指して
自立生活センター・北見 代表 ／ 渡部 哲也子
第３部 経験も資格もない素人の一年半
千葉県船橋市／孝和ALSケア（株）
訪問介護みかん 管理者／ 大山 孝二
第４部 ロボットアームで独居生活と多角事業
NPO法人コンビニの会/障害者サポートセンター舞夢
管理者 愛知県名古屋市／SMA２型患者 ／ 市江 由紀子

写真紹介 管切開して失っていた声を取り戻した
会津若松市で写真館経営の小林 一男さん
人工呼吸療法 人工呼吸療法 気管切開されたALS患者さんが
スピーキングバルブで会話が再開できた事例
人工呼吸療法 非侵襲的人工呼吸器の最新の機種比較
パーキンソン病講座 パーキンソン病の最新の薬物療法
各種難病 強皮症・筋炎・混合性結合織病とその治療法
食事療法 摂食・嚥下障害における地域連携
口腔ケア 嚥下リハビリテーションに必要な口腔ケア
感染対 飛沫・空気感染から守るための呼吸用防護具
友だちの輪【第15回】
絶望の淵から希望の空へと心がわり

特集 療養通所介護事業所の看護サービスとは
序 拡げよう 在宅を支える通所系サービス
東京都神経科学総合研究所／ 小倉 朗子
東京都神経科学総合研究所／ 中山 優季
第１部 神経難病の療養通所介護支援と地域での看護支援
療養通所介護推進ネットワーク代表／ 当間 麻子
第２部 小児神経難病の療養通所介護支援と看護体制
兵庫県／まごころケアー研究センター／宮崎 雅子
第３部 難病患者さんを通所サービスにつなぐために
信愛訪問看護ステーション ほほえみ／ 小林 智美
第４部 ご家族の定期的なレスパイトを確保するために
東京都／療養通所介護事業所ファミール／北浦 利恵子

写真紹介 動かない体で生きる私の、幸せな日常
DVDを製作し講演に廻る塚田 宏さん々
ALS在宅医療のすべて ALSと訪問看護とわたし
パーキンソン病講座 パーキンソン病の薬物療法
各種難病 慢性炎症性脱髄性多発神経炎（CIDP）の臨床像
脊髄小脳変性症 シャイドレーガー症候群と多系統萎縮症
人工呼吸療法 人工呼吸器管理中における
肩関節可動域障害のリハビリテーション
トピックス “脳死”は「死」でいいのか
～ 小児神経専門医、ドナー・ファミリーの視点から ～
友だちの輪【第14回】
生きていて良かったと言える生き方をしたい

特集 神経難病の排尿障害をどうする
第１部 多系統萎縮症の排尿障害対応策
東京医科歯科大学脳神経病態学医師／大林 正人
東京医科歯科大学脳神経病態学主任教授／水澤 英洋
第２部 MSA以外の神経難病の排尿障害対応策
東邦大学医療センター佐倉病院 准教授／榊原 隆次
東邦大学医療センター佐倉病院 講師／岸 雅彦
千葉大学医学部神経内科 助教 ／ 内山 智之
第３部 排泄ケアとスキンケア
コンチネンスジャパン(株)、
NPO法人日本コンチネンス協会／ 高崎 良子
第４部 最近のオムツ・パッド類の特徴と選び方
コンチネンスジャパン(株)、
NPO法人日本コンチネンス協会／高崎良子・西村かおる
第５部 オリーブ橋小脳萎縮症の排尿障害を語る
新潟市SCD患者／ 池端 雅彦・大倉 清治

写真紹介 夜間の安心を福島から発信したい
患者会Q&A 多系統萎縮症（MSA）交流会
ALS医療 ALSに対するワクチン・抗体療法の展望
パーキンソン病 日本で初めてのパーキンソン病遺伝子治療
友だちの輪 【第13回】ラジカットの保険適応に闘志を燃やして
コミュニケーション 疾患の進行にあわせた機器の選択
リハビリ 身体の変化に応じて生活環境に変化の工夫を
食事療法 高齢者の嚥下機能改善に向けて薬物療法の可能性
人工呼吸療法 気管切開をして人工呼吸器をつけている方の
長期人工呼吸療法の管理方法―主にQOLについて―
写真紹介 子は「カスガイ」・孫は「心の杖」の日々

特集 難病患者のためのアイデア集
第１部 患者自身による療養のアイデアの数々
北里大学医学部 神経内科 専任講師 ／ 荻野 美恵子
第２部 綾子の開発した便利アイデアグッズ
～ 希代の発明家・高井綾子さん追悼特集 ～
ビタミンスタジオ代表■東京都杉並区／ALS患者遺族 ／ 高井 直子
第３部 ヘルパーさんと同じく支援機器の利用も必要
～ 重度の障がい者が自立するためには ～
NPO法人日本バリアフリー協会／代表理事
■東京都／筋ジス患者 ／ 貝谷 嘉洋
第４部 メンタルリハビリで上げる効果
池島接骨院チーフ柔道整復師■東京都ALS患者 ／ 倉又 弓枝
第５部 神経難病患者様に理学療法を施行する上でのアイデア
公立八鹿病院中央リハビリテーション科理学療法士／米田 正樹
公立八鹿病院中央リハビリテーション科理学療法士／小出 紗英子

連載企画
■人工呼吸療法 在宅におけるALSの呼吸リハビリテーション
訪問看護ステーションふじみ 理学療法士 ／ 三嶋 隆之
信州大学医学部保健学科 理学療法士 ／ 百瀬 公人
■友だちの輪 【第12回】明るい雰囲気を作ってくれる夫君と生きる
愛知県名古屋市のALS患者 ／ 小早川 尚子
■食事療法 半固形栄養材を用いた栄養管理
香川大学附属病院 腫瘍センター 助教／ 犬飼 道雄
同 腫瘍センター長 ／ 合田 文則
■褥瘡対策 デブリサンペーストによる壊疽・化膿性創傷の
浸出液コントロールと壊死組織の除去
北海道／北見赤十字病院 皮膚科 副部長 ／ 飛澤 慎一
■本当の膠原病の話 若年性関節リウマチ治療の展望
～ 若年性特発性関節炎 ～
東京都品川区／藤川医院 ／ 藤川 敏
■本当の膠原病の話 シェーグレン症候群の日常的なケアと薬物療法
～乾燥症状を主に～
兵庫医科大学 医師(医学部リウマチ・膠原病科) ／ 橋本 尚明
■感染対策 呼吸器感染症への抗菌薬療法
奈良県立医科大学感染症センター講師 ／ 前田 光一
奈良県立医科大学感染症センター教授 ／ 三笠 桂一
■口腔ケア 呼吸器の感染症の予防のためにも口腔ケアを
～ 多系統萎縮症のケース ～
新潟大学 講師（医歯学総合研究科 摂食・
嚥下リハビリテーション学分野） ／ 大瀧 祥子
写真紹介
■脳波スイッチを使って掛け合い漫才がうける
兵庫県高砂市のSMA患者 ／ 浦野 晃一

特集 男性介護者の時代
第１部 私の独居生活を支える男性介助者
東京都東大和市／筋ジストロフィー患者／小日向 一弘
第２部 ALSの妻と涙の毎日 ～レスパイトと尊厳死～
愛知県豊田市／ALS患者家族 ／ 高木 厚
第３部 笑いとばす明るい介護 ～程良い距離を置く工夫～
埼玉県本庄市／ALS患者家族 ／ 岡 利夫

脊髄小脳変性症のすべて 日本人の患者さんが多い
歯状核赤核･淡蒼球ルイ体萎縮症（DRPLA）
リハ 多発性硬化症患者のリハ ～ 退院後の生活を見据えて ～
パーキンソン病講座 磁気刺激治療法の展望
排尿 神経筋疾患の下部尿路機能障害
－脊髄損傷と二分脊椎の尿路管理－
感染対策 常在細菌叢の温存と感染予防対策
食事療法 注意したいデュシェンヌ型筋ジス患者さんの食事
リハ 誤嚥性肺炎リハビリテーション 臨床研究会での試み
口腔ケア 舌苔の除去による清涼感プラス健康促進効果
マイライフ 【第３回】 姉妹として一緒に生きた日々
各種難病 重症筋無力症とつきあう－必要な知識－
友だちの輪 【第11回】同病の方に出来る限り力になりたい
各種難病 小児型ポンペ病に対する酵素補充療法
患者の声 振り返ってみると 心残りの三点
人工呼吸療法 在宅用NPPV機器の使用感はどれも一緒か？
写真紹介 気切孔を塞いでNPPV療法へ転換の朗報

特集 難病在宅医療の現場
第１部 訪問看護ステーションと連携して
－ 千葉・安房地域での一開業医の神経難病在宅診療 －
鋸南やまだ内科 院長 ／ 山田 茂
第２部 神経難病療養生活とは ～難病専門施設とかかりつけ医の奮闘
～ 千葉県市川市／吉野内科・神経内科医院院長 ／ 吉野 英
第３部 実例に沿った在宅医療と展開のための基礎知識
仙台往診クリニック 院長/東北大学医学部 臨床教授
／ 川島 孝一郎

連載企画
■トピックス ハンチントン病患者の医療・療養における２つの課題
大阪府立急性期・総合医療センター神経内科
大阪難病医療情報センター 澤田 甚一
■脊髄小脳変性症 劣性遺伝性脊髄小脳変性症の治療と具体的事例
鹿児島大学大学院医歯学総合研究科
神経病学講座 助教 ／ 高嶋 博
■住環境整備 在宅医療生活を送る方の住宅改修
～室内リフトの導入とトイレの改修～
神奈川県川崎市／柿生記念病院 理学療法士 ／ 小次 康家
■友だちの輪 【第10回】中国の鍼灸治療が有効…
三重県桑名市のALS患者 ／ 加藤 航 ／ ／
■リハ パーキンソン病に対する理学療法
聖マリアンナ医科大学横浜市西部病院 リハビリテーション部
／ 大森 圭貢
■パーキンソン病 在宅パーキンソン病患者の家族介護者の介護負担感
北里大学医療衛生学部理学療法士
／ 柴 喜崇 北里大学医学部神経内科学医師 ／ 荻野 裕
■本当の膠原病の話 関節リウマチのリハビリテーションについての理解
海里マリン病院 リハビリテーション科 ／ 中澤威一郎
■感染対策 呼吸器感染症と抗菌薬療法
石川県立中央病院 呼吸器内科 診療部長 ／ 西 耕一
■筋ジス 世界に先駆けたミトコンドリア脳筋症の効果的な治療法の開発
久留米大学医学部小児科教授 ／ 古賀 靖敏
■食事療法 PEG施行患者さんの半固形化経腸栄養法の取り組み
日本海総合病院酒田医療センター 栄養給食室 管理栄養士
／ 藤川 悠子
■用語集 秘密の言葉を持ちましょう － 人生を人一倍 愉しむために －
熊本再春荘病院にて ALS患者 ／ 登尾 和泉

写真紹介
■数年前と心境に変化を来した
札幌市のALS患者 ／ 吉田 雅志